Αθήνα: 16/11/2011

ΠΡΟΣ:
κ. Γ. Κουτρουμάνη, Υπουργό Εργασίας & Κοινωνικής Ασφάλισης

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
-Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Λ. Παπαδήμου
-κ. Αθ. Δρέττα, Γεν. Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων
-Μέλη Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του άρθρου 7 του ν. 3863/2010
-Φορείς – Μέλη Ε.Σ.ΑμεΑ.

---

Παρατηρήσεις της Ε.Σ.ΑμεΑ. επί των αναθεωρημένων Κεφαλαίων του ΚΕΒΑ

Κύριε Yπουργέ,

Η Ε.Σ.ΑμεΑ με την υπ' αριθ. πρωτ. 3143/31-1-2011 επιστολή της προς την Γεν. Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Πρόεδρο της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του άρθρου 7 του ν. 3863/2010 βάσει της υπ' αριθ. πρωτ. Φ.80000/ οικ3647/212 απόφασή σας, κοινοποιούμενη και προς εσάς, είχε ζητήσει να ανασταλεί η ισχύς των αναθεωρημένων Κεφαλαίων του Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, τα οποία όδευαν με τη μορφή του κατεπείγοντος στο Εθνικό Τυπογραφείο προς δημοσίευση. Οι λόγοι για τους οποίους το αναπηρικό κίνημα ζήτησε την αναστολή ισχύος του αναθεωρημένου ΚΕΒΑ έχουν ως εξής:

 

1. Με την πρόσφατη αναθεώρηση του ΚΕΒΑ παρατηρείται γενικευμένη μείωση των ποσοστών αναπηρίας για μια σειρά βαριών μόνιμων κατηγοριών αναπηρίας. Το περίεργο είναι ότι το σκεπτικό της μείωσης των ποσοστών αναπηρίας δεν συνοδεύεται από επιστημονική αιτιολόγηση, ενώ σε πολλές περιπτώσεις έρχεται σε άμεση αντίθεση με την ίδια την ιατρική επιστήμη. Ως παράδειγμα αναφέρουμε τη μείωση του ποσοστού αναπηρίας που προσδίδεται στη μεταμόσχευση ήπατος, εφόσον το μόσχευμα μετά την πάροδο ενός έτους ¨έχει αφομοιωθεί¨ από τον οργανισμό. Η αντιεπιστημονική ορολογία περί αφομοιώσεως του μοσχεύματος αναφέρεται και στην ενότητα ¨μεταμόσχευση του νεφρού¨ ενώ στις ψυχικές παθήσεις για την απόδοση ποσοστού αναπηρίας τίθενται αντιεπιστημονικές προϋποθέσεις, οι οποίες δε συνάδουν με τη σύγχρονη ψυχοθεραπευτική προσέγγιση όπως πρόσφατη νοσηλεία σε ψυχιατρική κλινική ή απαλλαγή από το στρατό, λες και η ψυχιατρική πάθηση δεν εμφανίζεται μετά το 18ο ή 20ο έτος κατά το οποίο εκτίεται η στρατιωτική θητεία!!!
2. Το εγχείρημα της αναθεώρησης των κεφαλαίων του ΚΕΒΑ δεν δόθηκε σε διαβούλευση με την Ε.Σ.ΑμεΑ και τους φορείς μέλη της, παρόλο που η διαδικασία αυτή είχε συμφωνηθεί σε συνεδρίαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής του άρθρου 7 του ν. 3868/10, στην οποία συμμετέχει θεσμικά και εκπρόσωπος της Ε.Σ.ΑμεΑ.
3. Η πρόσφατη αναθεώρηση του ΚΕΒΑ συνοδεύτηκε από την ανάρτηση ανοικτού Διαγωνισμού του ΙΚΑ, που αφορά στην επιλογή αναδόχου για την υλοποίηση του έργου «Σύζευξη του Αναθεωρημένου Κανονισμού Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας μέσω της συνέργιας του εν λόγω κανονισμού με τα διεθνή πρότυπα αξιολόγησης και πιστοποίησης της αναπηρίας (ICF/ICY) και κριτήριο κατακύρωσης την πλέον συμφέρουσα από οικονομική άποψη προσφορά» γεγονός το οποίο αντίκειται στη συζήτηση που είχε προηγηθεί στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή. Σημειώνουμε ότι ο αναθεωρημένος ΚΕΒΑ, εφόσον αποτελούσε προϊόν διαλόγου με τους φορείς του αναπηρικού κινήματος και φορείς της ιατρικής και επιστημονικής κοινότητας, αποτελεί το μεταβατικό στάδιο έως ότου μελετηθεί και συζητηθεί σε επιστημονική βάση το νέο σύστημα αξιολόγησης και της αναπηρίας.
4. Πριν την ολοκλήρωση των εργασιών της αναθεώρησης του ΚΕΒΑ απαιτούνταν για λόγους δεοντολογικούς η συνεδρίαση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής παρουσία των ιατρών – επιστημόνων οι οποίοι συμμετείχαν στην αναθεώρηση της εκατοστιαίας ποσοστιαίας αναλογίας κάθε αναπηρίας ή χρόνιας πάθησης. Η ανωτέρω συνεδρίαση δεν έγινε ποτέ και τα αναθεωρημένα κεφάλαια του ΚΕΒΑ εστάλησαν προς δημοσίευση στο Εθνικό Τυπογραφείο, διαδικασία η οποία διακόπηκε υπό τις πιέσεις και το βάρος της γενικής κατακραυγής που ασκήθηκε από τους φορείς του αναπηρικού κινήματος.
5. Η γενικευμένη και βίαιη μείωση των ποσοστών αναπηρίας για όλες σχεδόν τις κατηγορίες αναπηρίας και χρόνιας πάθησης αποδεικνύει ότι ο ΚΕΒΑ χρησιμοποιείται ως ένα ψυχρό δημοσιονομικό εργαλείο οριζόντιας μείωσης των δημοσιονομικών δαπανών. Η πρόσφατη αναθεώρηση του ΚΕΒΑ αγνόησε πλήρως το ισχύον θεσμικό πλαίσιο υγειονομικών, ασφαλιστικών, συνταξιοδοτικών παροχών και θεσμικών μέτρων κοινωνικής και οικονομικής προστασίας των ατόμων με αναπηρία.

Επί των αναθεωρημένων κεφαλαίων του ΚΕΒΑ παρατηρείται μείωση ποσοστών αναπηρίας για σοβαρές αναπηρίες όπως: νεφροπάθεια, θαλασσαιμία, αιμορροφιλία, διαβήτης τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος), μεταμόσχευση ήπατος κ.λπ. Επίσης, δεν έχουν ληφθεί υπόψη μεταγενέστερες Υπουργικές Αποφάσεις με τις οποίες τροποποιούνται και συμπληρώνονται ποσοστά αναπηρίας για βαριές αναπηρίες όπως η νεφροπάθεια (Υπουργική Απόφαση Φ11321/19609/1630/ΦΕΚ1808/1-9-2009) και θαλασσαιμία (Υπ. Απόφαση με Αριθ. Φ11321/6111/397/ΦΕΚ 379 ΤΒ΄/31-3-2003) ενώ αγνοούνται Αποφάσεις με τις οποίες συμπληρώνεται ο ΚΕΒΑ του έτους 1993 με νέες παθήσεις όπως τη νόσο Gaucher μία από τις σπάνιες παθήσεις (Υπ. Απόφαση με Αριθ. Φ11321/6111/397/ΦΕΚ 379 ΤΒ΄/31-3-2003), σύνδρομο Angelman (Αριθ. Φ11321/4186/327/ΦΕΚ 335 ΤΒ΄/20-3-2006.

Οι ανωτέρω παρατηρήσεις μας όπως και αυτές που ακολουθούν αντλούνται από μία πρώτη ανάγνωση των αναθεωρημένων Κεφαλαίων του ΚΕΒΑ που αφορούν όλες τις αναπηρίες συμπεριλαμβανομένων των ορθοπεδικών, νευρολογικών, ψυχικών κλ.π. Είμαστε βέβαιοι ότι η ενδελεχής μελέτη των αναθεωρημένων Κεφαλαίων -εργασία που απαιτεί χρόνο και κόπο όπως και η αναθεώρηση που έλαβε χώρα μόλις σε διάστημα 3 μηνών- θα φέρει στο φως και άλλες αναπηρίες/χρόνιες παθήσεις για τις οποίες εφαρμόστηκε η προσφιλής στους συντάκτες , όπως φαίνεται, μέθοδος του Προκρούστη.

Συγκεκριμένα επί των αναθεωρημένων Κεφαλαίων του ΚΕΒΑ επισημαίνουμε τα εξής:

Νεφρολογικές παθήσεις: Σε ότι αφορά το 7ο Κεφάλαιο «Μεταμόσχευση Νεφρού» ο αναθεωρημένος ΚΕΒΑ αναφέρει: επί αφομοιώσεως του μοσχεύματος χωρίς επιπλοκές……..50 έως 67%: Καταρχάς ο όρος «επί αφομοιώσεως του μοσχεύματος» δεν είναι αντιληπτός από την ιατρική επιστήμη γεγονός που επισημαίνεται και σε σχετική επισυναπτόμενη επιστολή της Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας. Επίσης ο συντάκτης του αναθεωρημένου κεφαλαίου προφανώς δεν έλαβε υπόψη του την πρόσφατη τροποποίηση του ΚΕΒΑ που έλαβε χώρα το 2009 μέσω της υπ’ αριθ. 1774/14-11-2011Υπουργικής Απόφασης. Βάσει της ανωτέρω τροποποιητικής απόφασης ορίζεται ότι: κατά και μετά τη μεταμόσχευση και επ’ αόριστον Π.Α. 80%. Επί απορρίψεως του μοσχεύματος ή σοβαρών επιπλοκών Π.Α άνω 80%. Σημειώνουμε ότι η ανωτέρω τροποποιητική απόφαση του έτους 2009 υπεγράφη για να διορθώσει τα λάθη του αρχικού ΚΕΒΑ στα οποία υπέπεσε ο συντάκτης της νέας αναθεώρησης. Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι ο συντάκτης του αναθεωρημένου Κεφαλαίου δεν συμπεριέλαβε σε αυτό τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου που υπόκεινται στη μέθοδο της περιτοναϊκής κάθαρσης, ομοίως όπως και ο συντάκτης του αρχικού ΚΕΒΑ Υ.Α. Φ21/2361/1993.!!!

Θαλασσαιμία : Τα ποσοστά αναπηρίας που προτείνονται για τους πάσχοντες από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) δεν έχουν καμία σχέση με την πραγματικότητα, αφού δε λαμβάνονται υπόψη σημαντικές επιπλοκές της νόσου.
Για παράδειγμα στη β-Θαλασσαιμία ομόζυγη, δίνεται Ποσοστό Αναπηρίας ..50-80%
(αναλόγως της ύπαρξης και της βαρύτητας των επιπλοκών όπως καρδιακή ανεπάρκεια, ανεπάρκεια ενδοκρινικής λόγω αιμοχρωμάτωσης και της επιτυχούς ή όχι αγωγής αποσιδήρωσης),
και δε λαμβάνονται υπόψη: υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, διαταραχές σπλήνα, άτονα έλκη, εξωμυελική ερυθροποίηση, αυτόματα κατάγματα, ηπατική ανεπάρκεια, σακχαρώδης διαβήτης, υπογοναδισμός και υποπαραθυρεοειδισμός, περικαρδίτιδα, αρθρίτιδα και ενεργός ηπατίτιδας β ή c.

Επίσης στη Δρεπανοκυτταρική Αναιμία αναφέρεται ως δείκτης κλινικής βαρύτητας της νόσου ο αριθμός εισαγωγών σε νοσοκομείο ανά έτος χωρίς να αναφέρεται κάποιος συγκεκριμένος αριθμός, και χωρίς να ληφθεί υπόψη ότι αρκετές από τις κρίσεις των ασθενών αυτών αντιμετωπίζονται στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας χωρίς να χρειαστεί εισαγωγή στο Νοσοκομείο.
Ζητούμε λοιπόν στη β- Θαλασσαιμία Ομόζυγος (Μεσογειακή Αναιμία) και στη
Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία) να
δίνεται ποσοστό αναπηρίας 67% κι άνω με τη βεβαίωση της πάθησης, κι επί συνυπάρξεως
δευτερογενών παθήσεων και προσβολής ζωτικών οργάνων, το ποσοστό να προσαυξάνεται από 80% έως το 100%. Υπενθυμίζουμε πως η Ελληνική Πολιτεία αναγνωρίζοντας τα ανωτέρω, θέσπισε ως κατώτερο ποσοστό αναπηρίας το 67% με την τροποποίηση του ΚΕΒΑ το 2003 (ΦΕΚ, Β΄ 379/31-3-2003). Αναλυτικά:
2) β-Θαλασσαιμία ομόζυγη, ή νόσος του Cooley.
-Βαρειά μορφή ομόζυγης β-μεσογειακής αναιμίας -συχνές τακτικές ανάγκες σε μεταγγίσεις αίματος:
ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ……………. 67 - 80%
-Αναλόγως της ύπαρξης και της βαρύτητας των επιπλοκών όπως καρδιακή ανεπάρκεια, ανεπάρκεια ενδοκρινικής λόγω αιμοχρωμάτωσης
ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ……………. 81 - 100%

2) Ομόζυγος δρεπανοκυτταρική
Κλινικά ευρήματα: Προεξάρχουν επώδυνες κρίσεις (κρίσεις δρεπάνωσης) από τα οστά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο και αλλαχού.
- ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ………… 67%

- Επί συνυπάρξεως δευτερογενών παθήσεων και προσβολής ζωτικών:
ΠΟΣΟΣΤΟ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ………….. 67- 100%

Μεταμόσχευση ήπατος: Σύμφωνα με την πρόσφατη αναθεώρηση του ΚΕΒΑ στους ηπατομεταμοσχευθέντες μετά τον πρώτο χρόνο της μεταμόσχευσης και εφόσον το μόσχευμα αφομοιωθεί !! δίδεται ποσοστό αναπηρίας 10%. Καταρχάς, η επιτυχής μεταμόσχευση ήπατος, όπως και κάθε είδους μεταμόσχευση συμπαγούς οργάνου , είναι απόλυτα συνυφασμένη με την αυστηρά δια βίου χρήση της ανοσοκαταστολής. Η ανοσοκαταστολή έχει δύο βασικούς σκοπούς: αφενός να προστατεύει το μόσχευμα από ενδεχόμενη απόρριψη και αφετέρου να εξασφαλίζει την επαρκή λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος ενάντια στους παθογόνους μικροοργανισμούς ή στα καρκινικά κύτταρα. Η ισορροπία, όμως, μεταξύ αυτών των δύο στόχων είναι πολύ λεπτή και ανά πάσα στιγμή στη ζωή κάθε μεταμοσχευμένου μπορεί να διαταραχθεί. Όλοι οι ασθενείς αυτοί είναι καταδικασμένοι στην καθημερινή λήψη των ανοσοκατασταλτικών τους φαρμάκων. Χωρίς αυτά, το μόσχευμα απορρίπτεται άμεσα και εκείνοι τάχιστα οδηγούνται στον θάνατο.
Εξάλλου, τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται σε κάθε είδους μεταμόσχευση (π.χ. κυκλοσπορίνη, αζαθειοπρίνη, τακρολίμη κ.α.) δεν είναι χωρίς παρενέργειες. Απεναντίας, παρουσιάζουν τις σοβαρότερες ανεπιθύμητες ενέργειες από κάθε άλλη κατηγορία φαρμάκων και είναι ίδιες για κάθε μεταμοσχευμένο άρρωστο ανεξαρτήτως οργάνου. Συνεπώς, ο ηπατομεταμοσχευθέντας κινδυνεύει στον ίδιο βαθμό, όπως και ο μεταμοσχευθέντας καρδιάς ή νεφρού, να υποστεί σοβαρές λοιμώξεις απειλητικές κάθε φορά για την επιβίωση του, να εμφανίσει ποικίλες κακοήθειες, να παρουσιάσει νεφροτοξικότητα, νευροτοξικότητα και κάθε λογής άλλο νόσημα. Είναι γενικά πλέον παραδεκτό ότι νοσήματα που παλιότερα συναντούνταν αποκλειστικά και μόνο σε ασθενείς με σύνδρομο ΑΙDS, σήμερα παρουσιάζονται πολύ συχνά στους μεταμοσχευμένους του ήπατος, του νεφρού και της καρδιάς. Αυτό συμβαίνει γιατί η πτώση της ανοσολογικής άμυνας του ξενιστή αναζωπυρώνει παθήσεις που υπό άλλες συνθήκες δεν θα εκδηλώνονταν ποτέ.
Κατά συνέπεια, δεν είναι δυνατόν να γίνονται τέτοιου είδους διακρίσεις στα ποσοστά αναπηρίας, όταν όλοι οι άρρωστοι που έχουν υποστεί μεταμόσχευση είναι υποψήφιοι για άπειρα νοσήματα, με πολύ μικρό προσδόκιμο επιβίωσης στο καθένα εξ αυτών. Το λιγότερο που θα μπορούσε να διαπράξει μια εύνομη και αξιοκρατική χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης σαν την Ελλάδα είναι να αντιμετωπίζει αυτούς τους 350 ηπατομεταμοσχευθέντες υπο ίσοις όροις με τους λοιπούς μεταμοσχευθέντες από άλλα όργανα.

Είναι ευνόητο λοιπόν, και χωρίς να έχει κάποιος τις απαραίτητες ιατρικές γνώσεις ότι η κατάσταση καθίσταται εξαιρετικά δύσκολη για τους ασθενείς σε τελικό στάδιο ηπατικής ανεπάρκειας που η μόνη διαφυγή τους από το θάνατο είναι η μεταμόσχευση. Αυτή τη δυσχερή θέση των ηπατοπαθών ασθενών ενισχύει ακόμα περισσότερο η έλλειψη μοσχευμάτων και γενικότερα η κατάσταση που επικρατεί στην χώρα μας όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις που μας κατατάσσει διαχρονικά στους ουραγούς της Ευρώπης.

Διαβήτης τύπου 1 (ινσουλινοεξαρτώμενος) : Στο κεφάλαιο μεταβολικές παθήσεις αναφέρεται ότι : Ο βαθμός αναπηρίας καθορίζεται από την ύπαρξη ή όχι επιπλοκών και από τη βαρύτητα αυτών. Β. επίπεδο Βαρύτητας: 1ο επίπεδο ΣΔ (τύπου 1ή 2) χωρίς επιπλοκές ποσοστό αναπηρίας ……………….5-10%.

Καταρχάς, διερωτόμαστε πως είναι δυνατό από ιατρικής απόψεως να αντιμετωπίζεται με τους ίδιους όρους ο διαβήτης τύπου 1 με τον διαβήτη τύπου 2. Ως γνωστό στο διαβήτη τύπο 1 τα μικροκύτταρα Β΄ του Παγκρέατος δεν παράγουν πλέον ινσουλίνη, επομένως ο πάσχων εντάσσεται συνήθως και σύμφωνα με τα νέα ιατρικά δεδομένα σε πολλαπλό σχήμα ενέσεων ινσουλίνης. Στο διαβήτη τύπου 2 έχουμε έκπτωση της λειτουργίας των μικροκυττάρων Β΄ και ο διαβήτης αντιμετωπίζεται με διαιτητική αγωγή ή αντιδιαβητικά δισκία που υποβοηθούν τη λειτουργία των μικροκυττάρων Β΄ δηλαδή την έκκριση ινσουλίνης. Θεωρούμε λοιπόν άστοχη και άκρως αντιεπιστημονική την εξομοίωση του διαβήτη τύπου 1 με τον διαβήτη τύπου 2. Διερωτόμαστε πως είναι δυνατό να προσδίδεται το ίδιο ποσοστό αναπηρίας σε ένα παιδί το οποίο εντάσσεται σε πολλαπλό σχήμα ενέσεων ή αντιμετωπίζει θεραπευτικά το διαβήτη του με αντλία συνεχούς έγχυσης ινσουλίνης με ένα άτομο που ανήκει στο διαβήτη τύπου 2. Πως είναι δυνατό να προσδίδεται ποσοστό 5- 10% σε μία χρόνια πάθηση όπως ο διαβήτης τύπου 1, ο οποίος έχει τα ακόλουθα χαρακτηριστικά:

αναγκαστική και πιεστική τήρηση καθημερινών ιατρικών πράξεων (ένεση ινσουλίνης και μετρήσεις αίματος, ) που εαν δεν γίνουν οδηγούν σε διαβητικό κώμα και συνεπώς στο θάνατο. Σύμφωνα δε με τις ιατρικές εξελίξεις και κυρίως στην παιδική, νεανική ηλικία ο πάσχων ακολουθεί το πολλαπλό σχήμα ενέσεων για την καλή ρύθμιση των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα του.
Η καθημερινότητα αυτή, εμποδίζει το άτομο με ΣΔ από πολλές επιλογές στη ζωή του. Όπως, αποκλεισμός από κάποια επαγγέλματα πχ.στρατιωτικές σχολές, πιλότους, χειρουργούς κλπ.
Δυσκολία στην κοινωνική ένταξη του ατόμου λόγω προκατάληψης , δυσκολία στην εύρεση εργασίας λόγω της ίδιας της πάθησης.
Ψυχοκοινωνικό στρές. Λένε ότι η καλή ρύθμιση του ΣΔ οδηγεί στην καλή ποιότητα ζωής του ασθενούς. Πρέπει όμως να σκεφθούμε και τον αντίστροφο κανόνα. ΄Οτι η κακή ποιότητα ζωής που οφείλεται στο άγχος , την ανασφάλεια, τις κοινωνικές αλλαγές, την ανεργία, τη φτώχεια, το ψυχοκοινωνικό στρές κλπ, παράγοντες που δεν μπορεί να επέμβει ο ανθρώπινος παράγοντας και που δυστυχώς αυτή είναι η σημερινή μας ζωή, οδηγούν στη μη ελεγχόμενη και καλή ρύθμιση του ΣΔ.
Ο ίδιος ο ΣΔ και ο φόβος των επιπλοκών του, δημιουργεί σοβαρά ψυχολογικά προβλήματα τα οποία επηρεάζουν δυσμενώς την ελεγχόμενη ρύθμιση της πάθησης.
Η θεραπεία του ΣΔ σαν Χρόνια Πάθηση επιβάλει υψηλό οικονομικό κόστος με αποτέλεσμα την υποβαθμισμένη υποδομή διαβίωσης στις ανέσεις που πρέπει να έχει ένα άτομο με ΣΔ.
Τα άτομα με ΣΔ είναι σε κίνδυνο περιορισμού στις εκπαιδευτικές και εργασιακές ευκαιρίες.

Τα προαναφερθέντα χαρακτηριστικά και το γεγονός ότι σε αναπτυγμένες Ευρωπαϊκές χώρες όπως η Γερμανία (τα επίσημα στοιχεία στη διάθεσή σας εφόσον ζητηθούν) το αρχικό ποσοστό αναπηρίας που προσδίδεται στο διαβήτη είναι 50% και αυξάνει αναλόγως της συχνότητας των υπογλυκαιμικών κρίσεων καθιστούν επιβεβλημένη την αναθεώρηση του αντιεπιστημονικού ποσοστού αναπηρίας 10% για αυτή την πάθηση.

Αιμορροφιλία: Εμφανής και αδικαιολόγητη είναι και η μείωση του ποσοστού αναπηρίας σε μια χρόνια πάθηση όπως η αιμορροφιλία Α και Β΄ η οποία επιφέρει σειρά βαριών κινητικών επιπλοκών (αρθροπάθειες). Σύμφωνα με το Σύλλογο Προστασίας Αιμορροφιλικών τα ποσοστά αναπηρίας αυτής της βαρύτατης κληρονομικής χρόνιας πάθησης θα πρέπει να διαμορφωθούν ως εξής:

1- βαριά μορφή αιμορροφιλίας 67% και άνω
2- μεσαία μορφή αιμορροφιλίας 50% έως 67%
3- ελαφρά μορφή αιμορροφιλίας 30% έως 50%
ανάλογη αντιμετώπιση να έχουν και οι συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις.

Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών επισημαίνει μεταξύ άλλων ως απαράδεκτη και αντιεπιστημονική την κατηγοριοποίηση της λοίμωξης HIV , αφού οι πάσχοντες μολύνθηκαν από τον υιό χωρίς την δική τους ευθύνη. Δηλαδή η μόλυνση από τον υιό συνιστά απότοκο επιπλοκή κατά την θεραπεία της αιμορροφιλίας, γι’ αυτό και θα πρέπει σε αυτές τις περιπτώσεις να αποδοθεί Π.Α. 67% και άνω.

Τέλος σε παρατηρήσεις του επισημαίνει ότι δεν αναφέρεται τίποτα για την ηπατίτιδα C, λοίμωξη η οποία χτύπησε την κοινότητα της αιμορροφιλίας και μπορεί σε πολλές περιπτώσεις να αποβεί μοιραία για την ίδια τους τη ζωή.

Συγγενείς Καρδιοπάθειες: Στο κεφάλαιο παθήσεις κυκλοφορικού συστήματος παρατηρείται γενικευμένη μείωση των αποδιδόμενων ποσοστών αναπηρίας ακόμα και σε βαρύτατες καταστάσεις. Ο πανελλήνιος Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενείς Καρδιοπάθειες επισημαίνει συγκεκριμένες περιπτώσεις των οποίων τα αποδιδόμενα ποσοστά είναι εκτός της πραγματικότητας που βιώνει ο ασθενής. Με σχετική επιστολή του αναφέρεται σε παθήσεις του κυκλοφορικού συστήματος όπως ο κολποκοιλιακός αποκλεισμός πρώτου βαθμού στον οποίο δεν προσδίδεται ποσοστό αναπηρίας, στον πλήρη και δεύτερο βαθμό μετακοιλιακό αποκλεισμό κατά το στάδιο μετά τη βηματοδότηση, στην ανεπάρκεια της αορτικής βαλβίδας, στην τετραλογία του Fallot, στένωση της πνευμονικής, πρωτοπαθή πνευμονική υπέρταση, υποτροπιάζουσα περικαρδίτιδα κ.λπ.

Αυτισμός (σύνδρομο Asperger): Καταρχάς θα πρέπει να επισημάνουμε ότι για την κατηγοριοποίηση και το βαθμό αναπηρίας που εμφανίζει το άτομο με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη ότι το ανομοιογενές προφίλ δεξιοτήτων διαφοροποιεί το επίπεδο λειτουργικότητας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τα άτομα αυτά να εμφανίζουν αντίστοιχα υψηλότερο ή χαμηλότερο επίπεδο, γεγονός που επηρεάζει καταλυτικά το βαθμό αυτονομίας τους. Ωστόσο, σε πολλούς τομείς παρουσιάζουν σημαντική έκπτωση και συνεπώς χρήζουν συστηματικής υποστήριξης γι’ αυτό και θα πρέπει να αποδίδεται σημαντικός βαθμός αναπηρίας από 67% και άνω. Ο βαθμός αυτός οφείλει να αυξάνεται, όσο το άτομο παρουσιάζει μεγαλύτερη έκπτωση σε 80% για τις περιπτώσεις των ατόμων που δεν μπορούν να εργαστούν.

Ο αναθεωρημένος ΚΕΒΑ μόλις που αγγίζει τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος στο κεφάλαιο «Αξιολόγηση αναπηρίας στις ψυχικές διαταραχές» και συγκεκριμένα στην ενότητα: 9. Διαταραχές της Ψυχολογικής Ανάπτυξης. Συγκεκριμένα στην ενότητα 9 αναφέρει: Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (παιδικός αυτισμός, άτυπος αυτισμός, σύνδρομο Rett, σύνδρομο Asperger) Π.Α. 35-67%.

Ο αναθεωρημένος ΚΕΒΑ αντιμετωπίζει αυτές τις σοβαρές νευρολογικές καθοριζόμενες διαταραχές στην επεξεργασία πληροφοριών, στην αλλαγή της προσοχής και στη μάθηση, που προκαλούν σοβαρή αναπηρία, με το πλέον αντιεπιστημονικό και αδιάφορο τρόπο. Ο συντάκτης του κειμένου δεν γνωρίζει ότι ο όρος ¨παιδικός αυτισμός¨ είναι αδόκιμος και δεν υφίσταται, ενώ όπως φαίνεται δεν γνωρίζει ότι το σύνδρομο Rett δεν συμπεριλαμβάνεται πλέον στις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος. Το σύνδρομο Rett έχει γνωστή γενετική αιτιολογία, συνοδεύεται από σοβαρή νευρολογική συμπτωματολογία, νοητική υστέρηση και αυτιστικά συμπτώματα και προκαλεί σοβαρή αναπηρία 100% έως και θάνατο.

Επίσης, το σύνδρομο Asperger, στο οποίο προσδίδεται ποσοστό αναπηρίας 35-67%, συνήθως συνοδεύεται δευτερογενώς από άλλες ψυχικές διαταραχές, κυρίως σοβαρή κατάθλιψη, που επιδεινώνουν την προσαρμογή και τη λειτουργικότητα και απαιτούν ειδική θεραπεία.

Ποσοστό αναπηρίας για οφθαλμικά αίτια: Ως πρώτη παρατήρηση καταθέτουμε την ακόλουθη: Στον πρώτο πίνακα οπτικής οξύτητα στην οριζόντια και κάθετη στήλη, που αναγράφεται η ένδειξη < 1/20, να γίνει διόρθωση του συμβόλου με τη λέξη Κάτω όπως αναγραφόταν στον ΚΕΒΑ μέχρι τώρα, προκειμένου να διαφοροποιηθούν από το πεδίο του 1/20, και να είναι σύμφωνα με τα οριζόμενα περί τυφλότητας στο ν. 958/1979.

Επίσης προτείνεται στο πιστοποιητικό αναπηρίας του ΚΕΠΑ να αναγράφεται στο πεδίο Γνωμάτευση Γιατρού εκτός από την οπτική οξύτητα και η βλάβη στο οπτικό πεδίο, εφόσον αυτή είναι απαραίτητο να συνεκτιμηθεί.
Επίσης, εφόσον συντρέχουν οι προϋποθέσεις και διαπιστώνεται ότι η όραση είναι κάτω < 1/20 και προκύπτει αναπηρία 95-100% να σημειώνεται στο Πιστοποιητικό η ένδειξη ΤΥΦΛΟΤΗΤΑ, ώστε να διευκολύνονται οι αρμόδιες υπηρεσίες για τη χορήγηση παροχών και διευκολύνσεων που συνδέονται ρητά με την τυφλότητα.

Σε περιπτώσεις που η οφθαλμολογική πάθηση ανήκει στα σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα ή σύνδρομα, βάσει του επίσημου καταλόγου σπάνιων παθήσεων, προτείνεται να αναγράφεται η ένδειξη σπάνια οφθαλομολογική πάθηση. Η ενέργεια αυτή θα δώσει τη δυνατότητα καταγραφής των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και θα βοηθήσει στον τομέα της πρόληψης, δημόσιας υγείας και χορήγησης ασφαλιστικών και υγειονομικών παροχών.

Σπάνιες παθήσεις: Τα νοσήματα που χαρακτηρίζονται ως «Σπάνια Πάθηση» συμπεριλαμβάνονται στον Κατάλογο Σπανίων Παθήσεων, όπως αυτό διαμορφώνεται σε συνδυασμό με τη Διεθνή Ταξινόμηση Νόσων (Ι ISD/10-WHO) & το Πρόγραμμα ORPHANET (HTTP,NET), όπως αυτό έχει προκύψει από τη συνεργασία του Υπουργείου Υγείας της Γαλλίας, του ΙΝSERM (Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Ιατρικής Έρευνας) και την έγκριση – χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής από το 2000 έως σήμερα. Η ένδειξη «Σπάνια Πάθηση» στη Γνωμάτευση του ΚΕΠΑ θα διευκολύνει της συστηματική καταγραφή των Σπανίων Παθήσεων στη χώρα μας, διαδικασία απαραίτητη για να εφαρμοστούν οι σύγχρονες θεραπευτικές μέθοδοι και να διαμορφωθεί ένα θεσμικό πλαίσιο εξειδικευμένων παροχών, προνοιακών υγειονομικών, ασφαλιστικών για αυτές τις παθήσεις.

Κύριε Υπουργέ,

Από τις ανωτέρω παρατηρήσεις επισημάνσεις μας η ικανοποίηση του αιτήματος της Ε.Σ.ΑμεΑ. για τη σύγκλιση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής υπό την προεδρία της κ. Αθ. Δρέττα με τη συμμετοχή των Επιστημόνων που πρότειναν τα αποδιδόμενα ποσοστά αναπηρίας για τις προαναφερθείσες παθήσεις καθίσταται επιτακτικά αναγκαία για την απόδοση του δικαίου.
Επειδή ο ΚΕΒΑ συνδέεται άμεσα με τις ισχύουσες θεσμικές διατάξεις κοινωνικής και οικονομικής προστασίας των ατόμων με αναπηρία θα πρέπει να εξεταστούν οι επιπτώσεις που θα έχει σε νομικό πεδίο η αναθεώρηση του.

Τέλος, ο αναθεωρημένος ΚΕΒΑ δεν μπορεί να τεθεί σε ισχύ εάν δεν αποτελέσει αντικείμενο δημοκρατικού διαλόγου με όλους τους επίσημους φορείς του αναπηρικού κινήματος που εκπροσωπούν συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρίας και την Επιστημονική Κοινότητα που αποτελείται από αναγνωρισμένες Επιστημονικές Εταιρείες.
Με εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ

Ι. ΒΑΡΔΑΚΑΣΤΑΝΗΣ

Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΧΡ. ΝΑΣΤΑΣ