""28η Φεβρουαρίου - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων «Σπάνιοι αλλά Ίσοι»" "

Στις εκδηλώσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) καλεί η Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία την Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία φέτος τελεί υπό την Αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας Κάρολου Παπούλια.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι : «Σπάνιοι αλλά Ίσοι» και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

Σημειώνεται ότι οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000 - 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθεί:
• Ομιλία του καθηγητή Πρόληψης Καρκίνου και Καθηγητή Επιδημιολογίας στο Πανεπιστήμιο Harvard Δημητρίου Τριχόπουλου στην Αίθουσα της Βουλής, την Δευτέρα 28 Φεβρουαρίου 2011 και ώρα 19:00.
• Αναδρομική Έκθεση Ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, στην αίθουσα Κόντογλου, ( Εγκαίνια : 21 Φεβρουαρίου 2011 ώρα 19:00 Διάρκεια Έκθεσης έως 28 Φεβρουαρίου 2011). Στα εγκαίνια της Έκθεσης θα συμμετέχει ο Παντελής Θαλασσινός στο αμφιθέατρο Αντώνης Τρίτσης . Τα έσοδα από την έκθεση θα διατεθούν στην Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως.