Αθήνα: 13/10/2009

ΠΡΟΣ:
κ. Μ. Ξενογιανακοπούλου, Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
-Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Γ. Παπανδρέου
-κ. Φ. Γεννηματά, Υφυπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης
-Φορείς – Μέλη της Ε.Σ.Α.μεΑ. & Φορείς – Μέλη αυτών

---

Κατάθεση Υπομνήματος με θέμα Υγεία – Πρόνοια και Άτομα με Αναπηρία & άτομα με χρόνιες παθήσεις

Κυρία Υπουργέ,

Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία θα ήθελε και πάλι να σας εκφράσει τα θερμά της συγχαρητήρια για την τοποθέτησή σας στη σημαντική θέση του Υπουργού Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Οι ελπιδοφόροι στόχοι που τίθενται στο Πλαίσιο του Κυβερνητικού Προγράμματος (Κ.Π.) για τη δημιουργία ενός ισχυρού και αποτελεσματικού κοινωνικού κράτους αποτελούν ελπιδοφόρο μήνυμα στο χώρο των ατόμων με αναπηρία και των ατόμων με χρόνιες παθήσεις. Η διαμόρφωση ενός ολοκληρωμένου ενιαίου Συστήματος Υγείας και Πρόνοιας και η διασφάλιση του δημόσιου χαρακτήρα του αποτελούν στόχο πρωταρχικής σημασίας για το χώρο των ατόμων με αναπηρία, αφού οι τομείς της Υγείας και της Πρόνοιας συνδέονται άρρηκτα με τους τομείς της εκπαίδευσης, της απασχόλησης και εν’ γένει με την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία.

Θεωρώντας δεδομένη την πολιτική σας βούληση σε θέματα των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, είμαστε βέβαιοι για τη θετική ανταπόκρισή σας στην ικανοποίηση πάγιων και διαχρονικών αιτημάτων του αναπηρικού κινήματος. Εν’ όψει και των προγραμματικών δηλώσεων της Κυβέρνησης σας, θα εκτιμούσαμε ιδιαιτέρως αν είχαμε τη δυνατότητα να συναντηθούμε άμεσα μαζί σας, προκειμένου να σας εκθέσουμε το σύνολο των θεμάτων που άπτονται του Υπουργείου σας και αφορούν στα άτομα με αναπηρία.

Συνημμένα σας αποστέλλουμε Υπόμνημα με θέμα «Υγεία – Πρόνοια και Άτομα με Αναπηρία και χρόνιες παθήσεις ».
Με εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

Γ.ΒΑΡΔΑΚΑΣΤΑΝΗΣ ΑΡ. ΠΑΝΑΝΟΣ

ΥΠΟΜΝΗΜΑ
Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία
«Υγεία – Πρόνοια και Άτομα με Αναπηρία»

Κυρία Υπουργέ,

Οι δεσμεύσεις της Κυβέρνησης σας όπως αποτυπώνονται στο Πλαίσιο του Κ.Π. για την αναγέννηση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και Πρόνοιας με δημόσιο χαρακτήρα έχουν ιδιαίτερη σημασία για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, εάν λάβουμε υπόψη τους ακόλουθους βασικούς παράγοντες:

α) τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις είναι συχνοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας,
β) η δωρεάν πρόσβασή τους σε ένα οργανωμένο σύστημα υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας αποτελεί το θεμέλιο λίθο για την αποκατάστασή των ατόμων με αναπηρία, προκειμένου αυτά να διατηρήσουν το βέλτιστο επίπεδο της λειτουργικότητας τους και να συμμετέχουν σε όλες τις κοινωνικές δραστηριότητες,
δ) η μείωση του εισοδήματος των ατόμων με αναπηρία σχετίζεται άμεσα με την κάλυψη του επιπρόσθετου κόστους των θεραπευτικών μεθόδων και των μεθόδων αποκατάστασης τους.

Επομένως και βάσει των ανωτέρω, η υλοποίηση των στόχων - δεσμεύσεων που τίθενται στο 3ο κεφάλαιο του Πλαισίου του Κ.Π. θα οδηγήσουν στην ποιοτική αναβάθμιση των συνθηκών ζωής των ατόμων με αναπηρία και έμμεσα θα συντελέσουν στην στήριξη του εισοδήματος τους.

Η σταθερή υποχρηματοδότηση του Εθνικού Συστήματος Υγείας και του Τομέα της Πρόνοιας , το πάγωμα των προσλήψεων σε όλες τις μονάδες υγείας και πρόνοιας, η τεράστια έλλειψη μονάδων κοινωνικής φροντίδας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες σε όλη τη χώρα και κυρίως στην Περιφέρεια έχουν οδηγήσει σε απόγνωση τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους και έχουν επιφέρει ανυπολόγιστες οικονομικές, κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες στη ίδια τους της ζωή.

Με το παρόν Υπόμνημα μας, έχοντας άμεση γνώση των τεράστιων αδυναμιών και ελλείψεων που χαρακτηρίζει το υφιστάμενο Σύστημα Υγείας και Πρόνοιας, καταθέτουμε το ακόλουθο πλαίσιο αιτημάτων μας, τονίζοντας ότι βασική και αναγκαία προϋπόθεση για την ικανοποίηση τους αποτελεί η αύξηση των κρατικών πόρων που διατίθενται για αυτό το σκοπό.

1. ΤΟΜΕΑΣ ΥΓΕΙΑΣ
 Άμεση σύσταση Διεύθυνσης ατόμων με χρόνιες παθήσεις με αποκλειστικό αντικείμενο την αντιμετώπιση των θεμάτων υγείας που απασχολούν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις
Τα θέματα που παρατίθενται στο παρόν Υπόμνημα και αφορούν στα θέματα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, οι οποίοι είναι καθημερινοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας (πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας περίθαλψης), καθιστούν απαραίτητη τη σύσταση ξεχωριστής Διεύθυνσης ατόμων με χρόνιες παθήσεις, στελεχωμένης με εξειδικευμένο προσωπικό επί των θεμάτων που τους απασχολούν.

 Καθολική πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα νοσοκομεία, κέντρα υγείας, ιατρεία ασφαλιστικών φορέων και σε όλους τους οργανισμούς που εποπτεύει το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθώς επίσης καθολική πρόσβαση σε όλους τους δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και εποπτευόμενων από αυτό οργανισμών και φορέων

Επιτακτική είναι η ανάγκη άμεσης λήψης μέτρων για την φυσική πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία (μπορεί να πάει εκεί που θέλει;) σε όλες τις υποδομές και υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας και των εποπτευόμενων φορέων του (νοσοκομεία, κέντρα υγείας, μονάδες κοινωνικής φροντίδας κ.λπ.) καθώς επίσης και για την πρόσβαση σε όλους τους δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και των εποπτευόμενων οργανισμών και φορέων του, με την εισαγωγή και εφαρμογή σ’ αυτή των προδιαγραφών προσβασιμότητας που έχει καταρτίσει το παγκόσμιο Web (W3C).

Η προσβασιμότητα, εκτός από την διάσταση της φυσικής πρόσβασης περικλείει και τη διάσταση της λειτουργικότητας (μπορεί να χρησιμοποιήσει την υπηρεσία ή το αγαθό που θέλει;) και της επικοινωνίας. Ως εκ τούτου, η προσβασιμότητα των υπηρεσιών υγείας (νοσοκομείων, κέντρων υγείας κ.λ.π.) αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την προσέγγιση και τη χρήση τους από τα άτομα με αισθητηριακές και κινητικές αναπηρίες.

Για να εξασφαλιστεί η πρόσβαση των ατόμων με κινητική αναπηρία στο Εθνικό Σύστημα Υγείας , ζητούμε τουλάχιστον ένα δωμάτιο ανά κλινική να είναι ειδικά διαμορφωμένο για τα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία.

Για τα κωφά άτομα απαραίτητη προϋπόθεση για την απρόσκοπτη παροχή των υπηρεσιών υγείας αποτελεί η χρήση νοηματικής γλώσσας σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας. Γι’ αυτό το λόγο απαραίτητη είναι η πρόσληψη διερμηνέων Ε.Ν.Γ., οι οποίοι θα είναι στη διάθεση κάθε νοσοκομείου σε περιπτώσεις επίσκεψης για εξωτερική εξέταση ή νοσηλείας κωφών.

Εξασφάλιση προσβασιμότητας των τυφλών ατόμων στους εσωτερικούς και εξωτερικούς χώρους των νοσοκομείων:
- δημιουργία οδηγών όδευσης,
-τοποθέτηση πινακίδων Braille και μεγενθυμένων γραμμάτων έξω από τις
πόρτες ιατρείων, υπηρεσιών, διευθύνσεων, δωματίων κ.λ,π.
-εξοπλισμό ανελκυστήρων με ηχητική αναγγελία ορόφων και τοποθέτηση
ενδείξεων Braille στα πλήκτρα
- έκδοση ενημερωτικού ιατρικών εντύπων σε γραφή Braille στα τμήματα χρονιών παθήσεων όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης, η νεφροπάθεια τελικού σταδίου κλπ.

 Δημιουργία Δικτύου Μονάδων Αποκατάστασης (βλ. Πλαίσιο ΚΠ σ. 49), αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών τους και αύξηση των κλινών αποκατάστασης.

Με στοιχεία της Επιτροπής για τη μελέτη των προβλημάτων που αφορούν στην αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία του ΚΕΣΥ, τα οποία σημειώνουμε ότι χρονολογούνται από το έτος 2000, το σύνολο των μονάδων Ιατρικής και Φυσικής Αποκατάστασης λειτουργούν στο Λεκανοπέδιο της Αττικής με αποτέλεσμα να δημιουργούνται πρόσθετα δισεπίλυτα κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα μεταφοράς του τραυματία και του συγγενικού του περιβάλλοντος από την περιφέρεια στην Αθήνα.

Σύμφωνα και με τις προτεραιότητες που θέτει το Πλαίσιο ΚΠ για τη Δημιουργία Δικτύου Μονάδων αποκατάστασης ζητούμε την προσωπική σας παρέμβαση για την έναρξη και ολοκλήρωση των Κέντρων Φυσικής Αποκατάστασης στην Πάτρα και στη Θεσσαλονίκη και την υλοποίηση και μελέτη των προαναφερθέντων προτάσεων της Επιτροπής του ΚΕΣΥ.
 Πρόσληψη ιατρικού, νοσηλευτικού και παραϊατρικού προσωπικού για την κάλυψη των αυξημένων αναγκών στα νοσοκομεία της χώρας

Διασφάλιση του δημόσιου χαρακτήρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας και εκσυγχρονισμός του, μέσω της άμεσης πρόσληψης επιστημονικού, ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού σε όλες τις μονάδες υγείας και σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας, λόγω των μεγάλων ελλείψεων που παρατηρούνται.

Ειδικότερα, για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες (νοητική υστέρηση, αυτισμό σύνδρομο down κ.λ.π.) η έλλειψη εξειδικευμένου νοσηλευτικού προσωπικού δυσκολεύει την εισαγωγή και περίθαλψη αυτών στα νοσοκομεία.

Ζητούμε την προσωπική σας παρέμβαση προς το Υπουργείο Οικονομικών για την παροχή των απαιτούμενων κονδυλίων στον Κρατικό Προϋπολογισμό για την πρόσληψη προσωπικού στους Δημόσιους Φορείς Υγείας και την κάλυψη όλων των κενών οργανικών θέσεων, σύμφωνα και με τις προτεραιότητες που τίθενται στις ενότητες 3.3 Υπηρεσίες Κοινωνικής Προστασίας (σελ. 46) και 3.5 Νέα Εθνική Πολιτική για την Υγεία (σελ. 49) του Πλαισίου Κ.Π.

 Αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τα άτομα με χρόνιες παθήσεις (όπως διαβήτης, μεσογειακή αναιμία, νεφροπάθεια κ.λπ.) με την ίδρυση νέων εξειδικευμένων μονάδων και τον εκσυγχρονισμό των ήδη υπαρχόντων (διαβητολογικά κέντρα, μονάδες μεσογειακής αναιμίας κ.λπ.), καθώς και δημιουργία ειδικού δικτύου παρακολούθησης χρόνιων παθήσεων (βλ. ΚΠ σ 48) .

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις που διαβιούν στην Νησιωτική Ελλάδα και σε απομακρυσμένες περιοχές της χώρας καθιστούν επιτακτική την ανάγκη ίδρυσης νέων εξειδικευμένων μονάδων σε όλη την Περιφέρεια. Σε αυτό το σημείο αναφέρουμε ότι μείζον πρόβλημα δημιουργείται κατά τις μετακινήσεις των ατόμων με χρόνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες μονάδες που βρίσκονται εκτός της πόλης που κατοικούν. Τέτοιου είδους καταστάσεις επιφέρουν σημαντικά οικονομικά και ψυχικά προβλήματα στη ζωή των ιδίων των πασχόντων, καθώς και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος. Ειδικά, ως προς το θέμα των συχνών μετακινήσεων τους ζητούμε να ισχύσει το μέτρο της κάρτας μετακίνησης των Μέσων Μαζικής Μεταφοράς και στους συνοδούς των ατόμων με χρόνια πάθηση (π.χ. συνοδούς ατόμων με νεφρική ανεπάρκεια σε μονάδες αιμοκάθαρσης, ατόμων με θαλασσαιμία κ.λπ.)

Ως προς την υλοποίηση των ανωτέρω στόχων, που έχουν τεθεί στο Πλαίσιο του Κ.Π. προτείνουμε τη δημιουργία ενός νέου αναπτυσσόμενου και ενδιαφέροντος πεδίου της νοσηλείας στο σπίτι και της μετανοσοκομειακής φροντίδας για τα άτομα με χρόνιες παθήσεις, μέτρο το οποίο θα βελτιώσει την ποιότητα της καθημερινής ζωής τους, θα βοηθήσει στην ένταξή τους στην αγορά εργασίας και παράλληλα με την οργάνωση του Συστήματος Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, που αποτελεί προτεραιότητα του Πλαισίου Κ.Π., θα οδηγήσει στην αποσυμφόρηση των υπηρεσιών που παρέχονται από τα νοσοκομεία της χώρας.

Σε αυτή την κατεύθυνση παραθέτουμε τα ειδικά θέματα που αντιμετωπίζουν οι κατηγορίες των ατόμων με χρόνιες παθήσεις.

Άτομα με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου
- Στελέχωση των μονάδων τεχνητού νεφρού όλης της χώρας με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
- Οριστική επίλυση του θέματος της προμήθειας φίλτρων τεχνητού νεφρού σε συνεργασία με τους αντιπροσωπευτικότερους φορείς των νεφροπαθών της χώρας.
- Ένταξη των ανασφάλιστων νεφροπαθών σε Τακτικά Προγράμματα Αιμοκάθαρσης που υλοποιούνται στις Μ.Τ.,Ν. σε Ιδιωτικές Κλινικές

Άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1
- Δημιουργία Διαβητολογικών Κέντρων και Ιατρείων σε όλα τα Πανεπιστημιακά και Γενικά Περιφερειακά νοσοκομεία της χώρας και εκσυγχρονισμός των υπαρχόντων.
- Δημιουργία ιατρείων "Διαβητικού Ποδιού" για την αποφυγή και τη σωστή
αντιμετώπιση των ακρωτηριασμών εξαιτίας του Σ.Δ.
- Άμεση Δημιουργία Διαβητολογικού Ιατρείου και στελέχωση του με ιατρικό,
παραϊατρικό και εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό στο Νοσοκομείο
"ΚΑΤ "για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων με Σ.Δ.
- Δημιουργία Κέντρων Εκπαίδευσης για τον αυτοέλεγχο των ατόμων με
Σακχαρώδη Διαβήτη με τη στελέχωση τους με το κατάλληλο ιατρικό
προσωπικό, σε συνεργασία με εκπροσώπους του επιστημονικού ιατρικού
χώρου και των φορέων που εκπροσωπούν τα άτομα με Σ.Δ.
- Επανεξέταση και αναπροσαρμογή των αποδιδόμενων ποσοστών αναπηρίας στα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη δεδομένου ότι ο ισχύον ΚΕΒΑ τα αποκλείει από σημαντικές ευνοϊκές διατάξεις για τα άτομα με αναπηρία.

Άτομα με Θαλασσαιμία
- Άμεση εφαρμογή της μεθόδου μοριακού ελέγχου (NAT) του αίματος σε όλη
την επικράτεια.
- Τελική υπογραφή της εισήγησης του ΚΕΣΥ για το θεσμικό πλαίσιο για την
οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας. .
- Εξασφάλιση κατάλληλης υλικοτεχνικής υποδομής όλων των μονάδων
μεσογειακής αναιμίας 24άωρης λειτουργίας και στελέχωση τους με εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό.
-Λειτουργία μονάδων μεσογειακής αναιμίας 24ωρης ετοιμότητας, στην
Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη, αρχικά για την αντιμετώπιση έκτακτων
περιστατικών για τη Μεσογειακή Αναιμία και των επώδυνων κρίσεων για τα
Δρεπανοκυτταρικά σύνδρομα.
- Εκπόνηση ενημερωτικού προγράμματος για την εθελοντική αιμοδοσία για να
σταματήσει το απαράδεκτο φαινόμενο της έλλειψης αίματος κυρίως κατά τους θερινούς μήνες και τις εορταστικές περιόδους.

Άτομα που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες
- Δημιουργία κατάλληλων υποδομών και πρόσληψη εξειδικευμένων ιατρών με στόχο να αυξηθεί ο αριθμός των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες που χειρουργούνται στην Ελλάδα, ώστε να μην υποχρεώνονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό.

-Δημιουργία αντίστοιχης κλινικής με αυτή που λειτουργεί στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό τμήμα του Ωνασείου για τον επανέλεγχο και την υποβολή εξετάσεων των πασχόντων μετά την ενηλικίωσή τους και μέτρα για τη μείωση αναμονής των εξετάσεων των πασχόντων.
-Σύσταση κοινής επιτροπής των τριών εξειδικευμένων κλινικών για την
παραπομπή πασχόντων στο εξωτερικό με διαφανείς διαδικασίες.

Άτομα που πάσχουν από Καρκίνο
-Δημιουργία Ογκολογικών Κλινικών και στελέχωση αυτών με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό σε κάθε Πανεπιστημιακό και Περιφερειακό Νοσοκομείο.
-Δημιουργία Μονάδων Εντατικής Θεραπείας σε όλα τα Νομαρχιακά Σωματεία.
-Εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου για την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, σωστή θεραπεία και αποκατάσταση των καρκινοπαθών με τη συμμετοχή της Ομοσπονδίας Καρκινοπαθών Ελλάδας (Ο.Κ.Ε.).

Άτομα που πάσχουν από Αλτσχάϊμερ
Η αυξανόμενη γήρανση του πληθυσμού και οι εκρηκτικές διαστάσεις που λαμβάνει η εμφάνιση της νόσου Αλτσχάϊμερ επιβάλλουν την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αντιμετώπιση της νόσου.

Αυτονόητο ότι εκτός των ανωτέρω κατηγοριών χρονίων παθήσεων υπάρχουν και άλλες κατηγορίες για τις οποίες πρέπει να ληφθούν μέτρα υποστήριξής τους, όπως τα άτομα με αιμορροφιλία οι ηπατομεταμοσχευθέντες, μεταμοσχευμένοι, άτομα με ερυθρωματώδη λύκο κ.λπ.

 Διασφάλιση της δωρεάν παροχής των θεραπευτικών μεθόδων και της φαρμακευτικής αγωγής σε όλα τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις και ειδική μέριμνα για τα ανασφάλιστα άτομα με τη διάθεση φαρμακευτικού υλικού, θεραπευτικών συσκευών και αναλωσίμων υλικών τους.

Ιδιαίτερα προβλήματα αντιμετωπίζουν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις που είναι ανασφάλιστοι, όπως τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη των οποίων η χρήση των σύγχρονων θεραπευτικών μεθόδων και συσκευών είναι πολυδάπανη. Ανάλογα προβλήματα αντιμετωπίζουν και οι ανασφάλιστοι νεφροπαθείς οι οποίοι δεν εντάσσονται σε σταθερά προγράμματα αιμοκάθαρσης, γεγονός που εγκυμονεί τεράστιους κινδύνους για τη ζωή τους.
 Θεσμική συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. και των Οργανώσεων Μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού και Εφαρμογής πολιτικών για την υγεία.
Σε εναρμόνιση των δεσμεύσεων σας για «εισαγωγή της Διαβούλευσης ως θεσμού συμμετοχής των πολιτών σε μείζονες αποφάσεις των θεσμικών οργάνων της χώρας» (βλ. ΚΠ σ. 69) ζητούμε τη διασφάλιση της θεσμικής εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε όλα τα Διοικητικά Συμβούλια των Φορέων που παρέχουν υπηρεσίες υγείας είτε είναι του Δημοσίου είτε του Ιδιωτικού τομέα.
 Μετονομασία της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών σε Εθνική Επιτροπή για τα δικαιωμάτων των πολιτών που είναι συχνοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας και άμεση ανασυγκρότησή της.
Η Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών στην οποία η Ε.Σ.Α.μεΑ. εκπροσωπείται θεσμικά, πέραν του ότι έχει να λειτουργήσει από την αρχή της ίδρυσής της ζητούμε να μετονομασθεί σε Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Πολιτών που είναι συχνοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας. Η μετονομασία της κρίνεται ιδιαίτερα σημαντική δεδομένης της αναχρονιστικότητας του όρου ¨ασθενής¨. Οι χρήστες των υπηρεσιών υγείας πρώτα και κύρια είναι πολίτες με δικαιώματα. Ζητούμε να επιληφθείτε προσωπικά για τη μετονομασία αυτής της Επιτροπής, την αλλαγή και τη διεύρυνση των στόχων της και την άμεση ανασυγκρότησή της.
 Επέκταση των διατάξεων της παρ. 1 του άρθρου 9 του ν. 2194/1994 (πρόσληψη ιατρών ατόμων με αναπηρία) και σε άλλες κατηγορίες όπως στην κατηγορία των ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη.

2) ΤΟΜΕΑΣ ΠΡΟΝΟΙΑΣ

Η ανασυγκρότηση του τομέα της Πρόνοιας πρέπει να εγγυηθεί τη διασφάλιση αξιοπρεπών συνθηκών διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία, δεδομένου ότι πρόκειται για έναν ιδιαίτερα ευαίσθητο τομέα που αφορά στα πιο αδύναμα άτομα με αναπηρία, μεταξύ των οποίων είναι και τα άτομα με αναπηρία που διαβιούν στα ιδρύματα, τα οποία θα μπορούσαμε να πούμε ότι είναι οι πιο ξεχασμένοι πολίτες τόσο από το θεό όσο και από τους ανθρώπους.

Η αύξηση της διάθεσης πόρων στον τομέα της Πρόνοιας είναι επιτακτική, διότι ενώ αφορά στις πλέον αδύναμες ομάδες του πληθυσμού, είναι ο πιο «αδύναμος» και υποχρηματοδοτούμενος τομέας όλων. Επιπρόσθετα, στο πλαίσιο της ανασυγκρότησης αυτού του τομέα πρέπει να απαλειφθούν όλες εκείνες οι διατάξεις που έχουν θεσπισθεί την τελευταία πενταετία και έχουν οδηγήσει στην εμπορευματοποίηση του τομέα της Πρόνοιας. Με δεδομένο το γεγονός ότι οι υπηρεσίες του Τομέα της Πρόνοιας απευθύνονται κυρίως σε άτομα που ανήκουν στις χαμηλά εισοδηματικές τάξεις του πληθυσμού, δεν εννοείται με οιοδήποτε τρόπο η εμπορευματοποίησή του.

Η πλήρης απαξίωση του τομέα της Πρόνοιας και η αυξανόμενη υποχρηματοδότηση του έχει οδηγήσει στην υπολειτουργία των φορέων του ή ακόμη και στην αναστολή της λειτουργίας τους (Ιδρύματα, ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ, ΚΑΦΚΑ, ΚΗΦΗ κ.λπ.).

Για την ουσιαστική ανασυγκρότηση του Τομέα της Πρόνοιας απαιτείται η λήψη μέτρων όπως :

 Προσλήψεις προσωπικού στις μονάδες κοινωνικής φροντίδας

Η έλλειψη ιατρικού, νοσηλευτικού και βοηθητικού προσωπικού στο σύνολο των μονάδων κοινωνικής φροντίδας σε συνδυασμό με τις τεράστιες ελλείψεις υλικοτεχνικής υποδομής έχει οδηγήσει ακόμη και στον τραγικό θάνατο ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες που διαβιούν μέσα σε αυτές. Εν’ έτη 2009 δυστυχώς τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες που διαβιούν σε ιδρύματα συνεχίζουν να αντιμετωπίζονται ως αόρατοι και ξεχασμένοι πολίτες.

Η άμεση βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών της Πρόνοιας και η δημιουργία Δικτύου Κοινωνικής Προστασίας, που τίθεται ως προτεραιότητα στο Πλαίσιο Κυβερνητικού Προγράμματος, απαιτεί την άμεση ενίσχυση σε προσωπικό του συνόλου των κέντρων και των προγραμμάτων που παρέχουν υπηρεσίες κοινωνικής φροντίδας και πρόνοιας κάθε μορφής και βαθμού, όπως ακριβώς προβλέπεται και για τα νοσοκομεία της χώρας. Συγκεκριμένα, απαιτείται ο άμεσος διορισμός προσωπικού για την κάλυψη των κενών θέσεων που προκύπτουν από την αποχώρηση, συνταξιοδότηση κ.λπ., η πραγματική αύξηση του στελεχιακού δυναμικού (ήτοι 500 άτομα κατ’ έτος επιπλέον των τοποθετήσεων για την κάλυψη των προαναφερθέντων κενών) στη βάση των δεσμεύσεών σας για πρόσληψη προσωπικού στο Εθνικό Σύστημα Υγείας (βλ. ΚΠ σ. 50).

 Αποϊδρυματοποίηση

Η αποϊδρυματοποίηση, η μετάβαση δηλ. από την ιδρυματική φροντίδα σε ένα νέο σύστημα υποστηρικτικών δομών και υπηρεσιών, αποτελεί μείζον θέμα για το αναπηρικό κίνημα της χώρας.

Η εφαρμογή Εθνικού Σχεδίου Αποϊδρυματοποίησης πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα των στόχων της πολιτικής του Υπουργείου Υγείας, όπως άλλωστε αναφέρεται και στην ενότητα 3.3 ¨Υπηρεσίες Κοινωνικής Προστασίας¨ του Πλαισίου Κυβερνητικού Προγράμματος. Στο σχεδιασμό και στην εφαρμογή του σημαντικού αυτού σχεδίου δράσης ζητούμε τη συμμετοχή του αναπηρικού κινήματος και προτείνουμε την άμεση λήψη των ακόλουθων ενεργειών:

• τροποποίηση του υφιστάμενου θεσμικού πλαισίου (Αρ. Φύλλου 74/29-1-2007) που αφορά στην ίδρυση και λειτουργία Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Ατόμων με Αναπηρία και επέκτασή του στο σύνολο των κατηγοριών ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, δεδομένου ότι το ισχύον πλαίσιο αναφέρεται μόνο στην κατηγορία των ατόμων με νοητική αναπηρία,
• Αύξηση των κονδυλίων που διατίθενται από το Εθνικό Στρατηγικό Πλαίσιο Αναφοράς 2007-20013 για τη δημιουργία ξενώνων αυτόνομης διαβίωσης.

 Αναμόρφωση της επιδοματικής πολιτικής έτσι ώστε με τη λήξη της τετραετίας το ελάχιστο επίδομα να κλιμακώνεται από 10 σε 15, 20 και 25 ημερομίσθια του ανειδίκευτου εργάτη, ανάλογα με τη βαρύτητα της αναπηρίας

Στο πλαίσιο της αναμόρφωσης της επιδοματικής πολιτικής απαιτείται η άρση μέτρων όπως, η διακοπή του προνοιακού επιδόματος των Α.μεΑ μετά τη μεταφορά της σύνταξης του θανόντος γονέα, η αποσύνδεση του προνοιακού επιδόματος που χορηγείται στα άτομα με νοητική αναπηρία, και σε άλλα άτομα με αναπηρία, από τη λήψη επιδόματος που λαμβάνουν οι γονείς τους για τα παιδιά τους στην εργασία τους κ.λπ.

 Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη μακροχρόνια φροντίδα

Όσον αφορά στον τομέα της μακροχρόνιας φροντίδας είναι γεγονός ότι παρατηρούνται σημαντικές αλλαγές στην κοινωνική πραγματικότητα, που έχουν άμεση σχέση με την γήρανση του πληθυσμού καθώς και την κατακόρυφη αύξηση των χρονίων παθήσεων. Η αύξηση επομένως του γηραιού πληθυσμού αλλά και των ατόμων με χρόνια πάθηση κάνουν επιτακτικότερη την ανάγκη του εκσυγχρονισμού του συστήματος μακροχρόνιας φροντίδας.

Επισημαίνουμε ότι οι στρατηγικές επιλογές για τη μακροχρόνια φροντίδα, που τίθενται ως προτεραιότητα στο Πλαίσιο του Κ.Π. (βλ. σελ 46) πρέπει να διέπονται πρώτα και κύρια από τις ακόλουθες αρχές:

α) υιοθέτηση του «κοινωνικού μοντέλου» και απομάκρυνση από το «κλινικό» μοντέλο με στόχο να περιοριστεί στο ελάχιστο η προσφυγή σε ιδρυματική ή νοσοκομειακή φροντίδα,
β) διασφάλιση της προσβασιμότητας όλων των δομών μακροχρόνιας φροντίδας σε όλα τα άτομα με αναπηρία (κινητικές αναπηρίες, προβλήματα όρασης, κώφωση κ.λ.π.),
γ) διασφάλιση ικανοποιητικού επιπέδου διαβίωσης.

Η λειτουργία δε από τους Δήμους τέτοιων προνοιακών δομών θα δημιουργήσει τις προϋποθέσεις για την αποσυμφόρηση των μεγάλων νοσοκομειακών μονάδων και θα ενισχύσει τον κοινωνικό χαρακτήρα των Δήμων.

 Δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την ανάπτυξη συμπράξεων, στο πλαίσιο του κοινωνικού δικτύου παρέμβασης, μεταξύ των φορέων της τοπικής αυτοδιοίκησης και των αναπηρικών οργανώσεων για τη δημιουργία υπηρεσιών μικρής κλίμακας (Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας, Συμβουλευτική Σταθμοί), βάσει σχετικής δέσμευσής σας στο προεκλογικό Κυβερνητικό σας Πρόγραμμα (βλ. ΚΠ σ. 48).

 Μετατροπή της Σχολής Τυφλών Β. Ελλάδας σε Νομικό Πρόσωπο Δημοσίου Δικαίου

 Επιχορήγηση ΕΣΑμεΑ και των Φορέων – Μελών της

Βασικό θέμα για την ομαλή λειτουργία των φορέων του αναπηρικού κινήματος αποτελεί η αύξηση των κονδυλίων που αφορούν στην επιχορήγηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. και των Οργανώσεων Μελών της μέσω του Κρατικού Προϋπολογισμού και του λογαριασμού των Κρατικών Λαχείων και η ένταξη αυτών των κονδυλίων σε ειδικό κωδικό για το σκοπό αυτό.

Με εκτίμηση,

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ
Ι. ΒΑΡΔΑΚΑΣΤΑΝΗΣ

 Ο ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΑΡ. ΠΑΝΑΝΟΣ