Αθήνα: 08/06/2010

ΠΡΟΣ:
- κα Μ. Ξενογιαννακοπούλου, Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
- Γραφείο Πρωθυπουργό κ. Γ. Παπανδρέου
- Γραφείο Αντιπροέδρου της Κυβέρνησης κ. Θ. Πάγκαλου
- κα Φ. Γεννηματά, Υφυπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης
- κ. Ν. Πολύζο, Γενικό Γραμματέα Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης
- κ. Α. Δημόπουλο, Γενικό Γραμματέα Δημόσιας Υγείας
- κ. Γ. Κατριβάνο, Γενικό Γραμματέα Πρόνοιας
- Φορείς μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ. και μέλη αυτών.

---

Προτάσεις Ε.Σ.Α.μεΑ. για την Αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας, Ψυχικής Υγείας, Κοινωνικής Φροντίδας και Πρόνοιας ενόψει των νέων νομοθετικών πρωτοβουλιών του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης

Αξιότιμη κα Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.), που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία στη χώρα και επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας, σε συνέχεια των υπ' αριθ. πρωτ. 2766/13.10.2009 και 64/11.01.2010 εγγράφων της, με το παρόν σας καταθέτει συνολικά τα αιτήματα - προτάσεις της, ύστερα από συνεργασία με τους φορείς - μέλη της, ενόψει των νέων νομοθετικών πρωτοβουλιών του Υπουργείου σας, τις οποίες παρουσιάσατε στο Υπουργικό Συμβούλιο στις 2 Ιουνίου 2010 και οι οποίες περιλαμβάνονται σε κείμενο εξαγγελιών σας με τίτλο «Αναβάθμιση Εθνικού Συστήματος Υγείας». Αξίζει να επισημάνουμε ότι η Συνομοσπονδία θα εξειδικεύσει και θα συμπληρώσει τις παρακάτω προτάσεις - αιτήματά της όταν το Σχέδιο Νόμου για την «Αναβάθμιση του Ε.Σ.Υ.» τεθεί σε δημόσια διαβούλευση.

Ζητούμε δε να υπάρξει συνάντηση μαζί σας, καθώς και με τα υπόλοιπα μέλη της πολιτικής ηγεσίας του Υπουργείου σας, προκειμένου να σας παρουσιάσουμε τα αιτήματα - προτάσεις μας, δεδομένου ότι αφορούν στο σύνολο των τομέων ευθύνης του Υπουργείου σας, ήτοι την Υγεία, την Ψυχική Υγεία και την Πρόνοια.

Θεωρούμε όχι μόνο για συμβολικούς, αλλά και κυρίως για ουσιαστικούς λόγους, ότι η απουσία από το τίτλο «Αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας» των τομέων της Ψυχική Υγείας και της Κοινωνικής Πρόνοιας εκλαμβάνεται ότι αυτοί οι τομείς θα συνεχίσουν να αποτελούν το «φτωχό συγγενή» σε σχέση με το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Κύριος στόχος μας μέσω των αιτημάτων - προτάσεών μας που ακολουθούν είναι:

 η αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας, Ψυχικής Υγείας, Κοινωνικής Φροντίδας και Πρόνοιας και η ενίσχυση και ενδυνάμωση του δημόσιου χαρακτήρα του ,

 η ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις εν μέσω της δεινής οικονομικής κρίσης που μαστίζει τη χώρα,

 η εισαγωγή κανόνων διαφάνειας και κοινωνικής λογοδοσίας,

 η εισαγωγή νέων θεσμών και δομών που να ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες.

Βασικό αίτημα - πρόταση της Συνομοσπονδίας που διαπερνά και τους τρεις τομείς στους οποίους θα αναφερθούμε παρακάτω - ήτοι την Υγεία, την Ψυχική Υγεία και την Πρόνοια - είναι η διασφάλιση της προσβασιμότητας των κτιριακών υποδομών, των ηλεκτρονικών υπηρεσιών και των εντύπων του Υπουργείου και των εποπτευόμενων από αυτό υπηρεσιών και φορέων, καθώς και της ασφάλειας των ατόμων με αναπηρίες στις παραπάνω κτιριακές υποδομές σε περιπτώσεις εκτάκτου ανάγκης. Ως εκ τούτου, ζητούμε στο Σχέδιο Νόμου για την «Αναβάθμιση του Ε.Σ.Υ.» να προβλεφθεί ρύθμιση στην οποία να αναφέρεται ότι με απόφαση του Υπουργού Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και μετά από σχετική γνωμοδότηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. επί του περιεχομένου αυτής, θεσπίζονται και εφαρμόζονται προδιαγραφές για τη φυσική και ηλεκτρονική προσβασιμότητα του συνόλου των υπηρεσιών Υγείας και Πρόνοιας και των εποπτευμένων από το Υπουργείο φορέων του. Στην εν λόγω Υπουργική Απόφαση - της οποίας η έκδοση πρέπει να προβλέπεται εντός 6μηνών από τη δημοσίευση του Νόμου - θα πρέπει να προβλέπονται τα εξής: συγκεκριμένα μέτρα για τη βελτίωση της προσβασιμότητας, χρονοδιάγραμμα εφαρμογής αυτών των μέτρων, μηχανισμός παρακολούθησης της εφαρμογής τους, γνωμοδοτικός μηχανισμός αξιολόγησης και πιστοποίησης των αποτελεσμάτων τους, επιβολή προστίμων σε περίπτωση καθυστερήσεων ή μη εφαρμογής τους. Θεωρούμε ότι τόσο οι υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, όσο και των εποπτευόμενων από αυτό φορέων του πρέπει να αποτελούν πρότυπα προσβάσιμων υπηρεσιών.

Επιπρόσθετα πρωτίστης σημασίας κρίνεται:

 Η δημιουργία ειδικού κοινωνικού πόρου με ανταποδοτικό χαρακτήρα για τους τομείς της Πρόνοιας και της Ψυχικής Υγείας. Λαμβάνοντας σοβαρά υπόψη ότι ο τομέας της Πρόνοιας εάν δεν ενισχυθεί οικονομικά, ειδικά αυτήν την περίοδο της δεινής οικονομικής κρίσης, θα οδηγηθεί σε αποσάθρωση και μαρασμό, συμπαρασύροντας μαζί του και τις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού στις οποίες απευθύνεται, μεταξύ των οποίων είναι και τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, προτείνουμε να προβλεφθεί στο Σχέδιο Νόμου η δημιουργία του προαναφερθέντος ειδικού κοινωνικού πόρου. Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι εισροές αυτού του πόρου θα μπορούσαν να αποτελούν: το τέλος μεταβίβασης αυτοκινήτων, τα αδιανέμητα κέρδη του ΟΠΑΠ Α.Ε., η εισαγωγή ειδικού τέλους στα ακαθάριστα έσοδα των Καζίνο, το 50% του τέλους που πληρώνουν οι πολίτες στη ΔΕΗ Α.Ε. για την ΕΡΤ Α.Ε. Πρέπει να γίνει αντιληπτό ότι οιαδήποτε προσπάθεια αναβάθμισης του Εθνικού Συστήματος Πρόνοιας θα πέσει στο κενό εάν δεν διασφαλιστεί η οικονομική υποστήριξη/χρηματοδότηση αυτού του Συστήματος. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η σημερινή κατάσταση του τομέα της Πρόνοιας, ο οποίος λόγω της υποχρηματοδότησής του από τον κρατικό προϋπολογισμό έχει οδηγηθεί σε συνθήκες οικονομικής και λειτουργικής ασφυξίας.

 Η θεσμική εκπροσώπηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. - ως αντιπροσωπευτικότερης οργάνωσης των ατόμων με αναπηρία - και κατά περίπτωση των φορέων μελών της στα Δ.Σ. όλων των Οργανισμών που παρέχουν υπηρεσίες πρόνοιας και που εποπτεύονται από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, συμπεριλαμβανομένων και αυτών που θα προκύψουν από τις ενοποιήσεις και συγχωνεύσεις . Επίσης θεσμική εκπροσώπηση της Ε.Σ.Α.μεΑ. και κατά περίπτωση των φορέων μελών της, κατόπιν ορισμού τους από τη Συνομοσπονδία, στα Συμβούλια «Διαβούλευσης, Διαφάνειας και Λογοδοσίας Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας» των Δήμων και «Προγραμματισμού Υγείας και Κοινωνικής Πρόνοιας» των Περιφερειών με στόχο τη διάχυση της διάστασης της αναπηρίας και τη χάραξη μιας ενιαίας πολιτικής για την Υγεία, τη Ψυχική Υγεία και την Πρόνοια σε επίπεδο Δήμου και Περιφέρειας.

Επιπρόσθετα ιδιαίτερα σημαντικά κρίνονται:

 Η συλλογή στατιστικών στοιχείων και η ανάπτυξη δεικτών σχετικά με την οργάνωση, λειτουργία, αποδοτικότητα και αποτελεσματικότητα του τομέα της Υγείας και της Πρόνοιας σε σχέση με την αναπηρία για την πλήρη αποτύπωση της υφιστάμενης κατάστασης.

 Η συμπερίληψη ξεχωριστής ενότητας για τα άτομα με αναπηρία και με χρόνιες παθήσεις στην προβλεπόμενη από το Σχέδιο Νόμου Ετήσια Έκθεση του Υπουργού Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης προς την αρμόδια Επιτροπή του Κοινοβουλίου για την Υγεία, τη Ψυχική Υγεία και την Κοινωνική Πρόνοια .

Απαραίτητη προϋπόθεση για να λειτουργήσει πραγματικά προς όφελος των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις το νέο Εθνικό Σύστημα Υγείας και Πρόνοιας που εσείς προτείνετε είναι:

 η αναβάθμιση και στελέχωση της Διεύθυνσης Ατόμων με Αναπηρία του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τη χάραξη, το συντονισμό και την παρακολούθηση των συνόλου των μέτρων και των πολιτικών που αφορούν άμεσα στα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους, αλλά και την παρακολούθηση των μέτρων και των πολιτικών που απευθύνονται στο γενικό πληθυσμό με στόχο την ένταξη της διάστασης της αναπηρίας σε αυτά και την αποφυγή δημιουργίας νέων εμποδίων και διακρίσεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία.

 η σύσταση Διεύθυνσης Aτόμων με Χρόνιες Παθήσεις στο Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, στελεχωμένης με εξειδικευμένο προσωπικό και με αποκλειστικό αντικείμενο την αντιμετώπιση των θεμάτων υγείας που απασχολούν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις.

Τα αιτήματα - προτάσεις του εθνικού αναπηρικού κινήματος στους Τομείς: Α) της Υγείας, Β) της Ψυχικής Υγείας και Γ) της Πρόνοιας είναι τα εξής:

Α. Τομέας Υγείας

 Μετονομασία της Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών σε Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα των Πολιτών που είναι συχνοί χρήστες των Υπηρεσιών Υγείας με την άμεση ενεργοποίησή της, και τη διασύνδεσή της με το υπό σύσταση Γραφείο Υποστήριξης Πολίτη σε κάθε νοσοκομείο της χώρας. Σημειώνουμε ότι η Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ασθενών δεν έχει λειτουργήσει από τη σύστασή της έως και σήμερα.

 Δημιουργία Δικτύου Μονάδων Αποκατάστασης με την ίδρυση νέων Μονάδων Αποκατάστασης στην Αττική και στην Περιφέρεια, την αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών των υπαρχόντων, και την αύξηση των κλινών αποκατάστασης, αφού σύμφωνα με στοιχεία ο αριθμός των κλινών δεν μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες της χώρας. Ειδικά όσον αφορά στα «Κέντρα Αποθεραπείας Φυσικής & Κοινωνικής Αποκατάστασης» («ΚΑΦΚΑ») αυτά θα πρέπει να λειτουργούν βάσει των σκοπών ίδρυσης και λειτουργίας τους, παρέχοντας φυσική και κοινωνική αποκατάσταση στα άτομα με αναπηρία και να διασυνδέονται με τα Νοσοκομεία της χώρας. Τα «ΚΑΦΚΑ» δεν μπορούν να είναι ούτε Νοσοκομεία, ούτε Ιδρύματα Χρονίων Παθήσεων. Με στοιχεία της Επιτροπής του ΚΕΣΥ για τη μελέτη των προβλημάτων που αφορούν στην αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία, τα οποία χρονολογούνται από το έτος 2000, στην Αττική λειτουργούν 4 μονάδες Ιατρικής και Φυσικής Αποκατάστασης οι οποίες εξυπηρετούν το σύνολο των αναγκών της χώρας και διαθέτουν 183 κλίνες αποκατάστασης. Τα περιστατικά όμως που ανακύπτουν κάθε χρόνο, σύμφωνα με ανωτέρω στοιχεία, και χρήζουν αποκατάστασής τους, ανέρχονται περίπου στα 2.600 (τραυματίες σπονδυλική στήλης, νωτιαίου μυελού, εγκεφαλικά επεισόδια, σκλήρυνση κατά πλάκας κ.λπ.). Μέτρα για την υλοποίηση των προτάσεων της Επιτροπής του ΚΕΣΥ για τη μελέτη των προβλημάτων που αφορούν στην αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία.

 Ένταξη του Εθνικού Ιδρύματος Αποκατάστασης (Ε.Ι.Α.Α.) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας και ολοκλήρωση των Κέντρων Φυσικής Αποκατάστασης στην Πάτρα και στη Θεσσαλονίκη.

 Πρόσληψη ιατρικού, νοσηλευτικού και παραϊατρικού προσωπικού για την κάλυψη των αυξημένων αναγκών στα νοσοκομεία της χώρας. Ειδικά σε ότι αφορά στην αναβάθμιση Μονάδων στις οποίες παρακολουθούνται τα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως Διαβητολογικά Κέντρα, Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, Μονάδες Τεχνητού Νεφρού, Ογκολογικές Κλινικές, Μεταμοσχευτικά Κέντρα κ.λπ., προτείνουμε να προκηρυχθούν κατά προτεραιότητα οι κενές θέσεις ιατρών, νοσηλευτών που στελεχώνουν το σύνολο των μονάδων χρόνιων πασχόντων. Σημειώνουμε ότι στις μονάδες που παρακολουθούνται χρόνια πάσχοντες, όπως: α) Μονάδες Τεχνητού Νεφρού (π.χ. Μ.Τ.Ν. Λαμίας, Βόλου, Ζακύνθου), β) Μονάδες μεσογειακής αναιμίας (π.χ. Δρακοπούλειο Κέντρο Καρδαμανείου Νοσοκομείου Πατρών, Μ.Μ.Α. Περιφέρειας Ηπείρου κ.λπ), γ) Μεταμοσχευτικό Κέντρο Λαϊκού Νοσοκομείου, το οποίο το τελευταίο διάστημα δεν λειτουργεί, δ) Κέντρα Αιμορροφιλικών (π.χ. Κέντρο Αιμορροφιλικών Ιπποκράτειου Νοσοκομείου, Κέντρο Αιμορροφιλικών Β. Ελλάδος κ.λπ.), παρατηρούνται χρόνιες ελλείψεις σε ιατρικό και εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό.

 Εκπόνηση ειδικών προγραμμάτων δια βίου εκπαίδευσης νοσηλευτών που υπηρετούν σε μονάδες, κέντρα, κλινικές και λοιπές υπηρεσίες υγείας στις οποίες παρακολουθούνται άτομα με χρόνιες παθήσεις και κατάρτιση προγραμμάτων εξειδίκευσης νοσηλευτικού προσωπικού επί των θεμάτων νοσηλείας ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες (νοητική αναπηρία, αυτισμός, σύνδρομο down). Η Ε.Σ.Α.μεΑ. και οι κατά περίπτωση φορείς μέλη της θα πρέπει να εκφράζουν τη γνώμη τους επί του περιεχομένου αυτών των προγραμμάτων.

 Πρόσβαση του συνόλου των ανασφάλιστων ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην ολοήμερη λειτουργία των εξωτερικών ιατρείων των νοσοκομείων για τη διενέργεια διαγνωστικών, θεραπευτικών και επεμβατικών πράξεων. Ένταξη των ανασφάλιστων ατόμων με χρόνιες παθήσεις σε τακτικά προγράμματα θεραπείας τους (μεταμοσχευμένοι, θαλασσαιμικοί κ.λπ.). Ειδικά για τους ανασφάλιστους νεφροπαθείς απαιτείται η ένταξή τους σε Τακτικά Προγράμματα Αιμοκάθαρσης που υλοποιούνται στις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού των Δημοσίων Νοσοκομείων και των Ιδιωτικών Κλινικών. Σε ότι αφορά τα ανασφάλιστα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις ζητούμε τη λήψη μέτρων για τη διασφάλιση δωρεάν νοσοκομειακής και ιατροφαρμακευτικής τους περίθαλψης. Ενδεικτικά αναφέρουμε περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία, τα οποία λόγω οικονομικών χρεών τους στο ασφαλιστικό τους ταμείο, παραμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα ανασφάλιστα και αδυνατούν για το λόγο αυτό να πραγματοποιήσουν ιατρικές/διαγνωστικές εξετάσεις καθ’ όλα απαραίτητες για την υγεία τους.

 Εξαίρεση των ασφαλισμένων ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις από τη συμμετοχή τους στη σχετική δαπάνη των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας των νοσοκομείων.

 Ειδική μέριμνα για την ανεμπόδιστη πρόσβαση των μεταναστών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στην ολοήμερη λειτουργία των εξωτερικών ιατρείων των νοσοκομείων.

 Ίδρυση νέων μονάδων εξειδικευμένων για όλες τις κατηγορίες χρονίων παθήσεων και αναβάθμιση των υπαρχόντων, καθώς και δημιουργία ειδικού δικτύου παρακολούθησης των μονάδων χρονίων παθήσεων. Ειδικότερα προτείνουμε:

α) Ίδρυση Διαβητολογικών Κέντρων σε κάθε Γενικό Περιφερειακό Νοσοκομείο της χώρας λόγω της αλματώδους αύξησης των ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2 και αναβάθμιση των υπαρχόντων Διαβητολογικών Ιατρείων σε Διαβητολογικά Κέντρα, επισημαίνοντας ότι στα Γενικά Νοσοκομεία μεγάλων πόλεων (π.χ. Βόλος, Καλαμάτα, Λάρισακ.λπ.) δεν υπάρχουν διαβητολογικά ιατρεία καθώς και δημιουργία Ιατρείων Διαβητολογικού Ποδιού που θα λειτουργούν σε επίπεδο Περιφέρειας, ώστε να μην υπερφορτώνονται τα Κέντρα και Ιατρεία που λειτουργούν στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη.

β) Δημιουργία Διαβητολογικού Κέντρου στο νοσοκομείο Κ.Α.Τ.

γ) Δημιουργία παιδιατρικού μεταμοσχευτικού Κέντρου. Σημειώνουμε ότι τέτοιου είδους Κέντρο απουσιάζει από τη χώρα μας επιφέροντας σημαντικά οικονομικά προβλήματα στις οικογένειες των μεταμοσχευμένων παιδιών.

δ) Δημιουργία αντίστοιχης κλινικής με αυτή που λειτουργεί στο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Τμήμα του Ωνασείου, αρμόδια και για τον επανέλεγχο και την υποβολή εξετάσεων των πασχόντων και μετά την ενηλικίωσή τους. Για την αντιμετώπιση των ζωτικών θεμάτων που απασχολούν την ευαίσθητη αυτή ομάδα χρονίως πασχόντων προτείνουμε τη σύσταση Ειδικής Επιτροπής στο Κ.Ε.Σ.Υ.

ε) Ίδρυση Ογκολογικών Κλινικών και στελέχωσή τους με εξειδικευμένους ογκολόγους-παθολόγους στα νοσοκομεία των περιοχών της χώρας, στις οποίες βάσει μελετών, επιδημιολογικών, περιβαλλοντικών κ.λπ., παρουσιάζονται αυξημένα περιστατικά καρκίνου. Σημειώνουμε την έλλειψη Ογκολογικών Κλινικών σε πόλεις της Ελλάδας όπως είναι η Πτολεμαϊδα, στις οποίες παρουσιάζεται αυξημένος αριθμός κρουσμάτων της νόσου.

 Ίδρυση ειδικών οδοντιατρικών μονάδων για παιδιά, εφήβους και ενήλικες με αναπηρία, στελεχωμένων με εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό στην οδοντιατρική περίθαλψη των ατόμων με αναπηρία υπό γενική αναισθησία, σε κάθε νοσοκομείο που διαθέτει οδοντιατρικό τμήμα, ώστε τα άτομα αυτά να λαμβάνουν εξειδικευμένη οδοντιατρική φροντίδα σε όλη την επικράτεια.

 Δημιουργία ενός νέου αναπτυσσόμενου και ενδιαφέροντος πεδίου ιατρικής περίθαλψης που αφορά στη κατ’ οίκον νοσηλεία και μετανοσοκομειακή φροντίδα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, μέτρο το οποίο θα βελτιώσει την ποιότητα της καθημερινής ζωής των πασχόντων, θα βοηθήσει στην εργασιακή τους ένταξη και παράλληλα με την οργάνωση του Συστήματος Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, που αποτελεί προτεραιότητα του Υπουργείου σας, θα οδηγήσει στην αποσυμφόρηση των υπηρεσιών που παρέχονται από τα νοσοκομεία της χώρας.

 Σύσταση Επιτροπής στο Κ.Ε.Σ.Υ. για την κατάρτιση και εφαρμογή Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, αποτελεσματική θεραπεία και αποκατάσταση των καρκινοπαθών με τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. και της Ομοσπονδίας των Καρκινοπαθών Ελλάδος.

 Σύσταση Επιτροπής στο Κ.Ε.Σ.Υ για την κατάρτιση και εφαρμογή Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αντιμετώπιση της νόσου Αλτσχάϊμερ με τη συμμετοχή εκπροσώπου της Ε.Σ.Α.μεΑ. και του φορέα που εκπροσωπεί τη νόσο. Ως γνωστόν, η νόσος αυτή λόγω της γήρανσης του πληθυσμού λαμβάνει εκρηκτικές διαστάσεις.

 Άμεση εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου για την οργάνωση και λειτουργία των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας.

 Κατάρτιση και εφαρμογή ενημερωτικών Προγραμμάτων για την εθελοντική αιμοδοσία και τη δωρεά ιστών και οργάνων σώματος. Συνεργασία του Υπουργείου Υγείας με το Υπουργείο Παιδείας και Εθνικής Άμυνας για την εφαρμογή των Προγραμμάτων σε στοχευμένες ομάδες του πληθυσμού.

 Ειδική μέριμνα για την ορθή αντιμετώπιση έκτακτων περιστατικών των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, τα οποία παρακολουθούνται σε τακτική βάση από εξειδικευμένες μονάδες. Στο πλαίσιο του μέτρου της ολοήμερης λειτουργίας των νοσοκομείων ζητούμε να εξετάσετε τη δυνατότητα αντιμετώπισης έκτακτων περιστατικών χρονίως πασχόντων από τις μονάδες στις οποίες παρακολουθούνται οι πάσχοντες. Σημειώνουμε ότι στις μονάδες παρακολούθησης των χρονίως πασχόντων τηρείται πλήρης ιατρικός φάκελος, επομένως κρίνεται πιο ασφαλής η αντιμετώπιση έκτακτων περιστατικών τους από αυτές τις μονάδες.

 Επέκταση των διατάξεων του άρθρου 15 του Ν. 2920/2001 και των συμπληρώσεών του - σύμφωνα με τις οποίες ιατροί που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, αιμορροφιλία, ενεργή ινοκυστική νόσο, αμφοτερόπλευρη νευροαισθητήρια πρακτική κύρωση, νεφροπάθεια τελικού σταδίου, συγγενή ανοσοανεπάρκεια, διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους με εισαγωγικό βαθμό Επιμελητή Β΄ και πενταετή θητεία με απόφαση του Υπουργού Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης - και στους ιατρούς που ανήκουν στην κατηγορία της κακοήθους νεοπλασματικής νόσου και της συγγενούς καρδιοπάθειας. Σημειώνουμε ότι ο νομοθέτης έχει δώσει τη δυνατότητα στους ιατρούς με κακοήθη νεοπλασία να προσλαμβάνονται για την ειδίκευσή τους ως υπεράριθμοι για την άσκηση της ειδικότητάς τους στο νοσοκομείο ή την κλινική της επιλογής τους (παρ. 1, άρθρο 9, Ν. 2194/1994).

 Τροποποίηση της παρ. 1 του άρθρου 9 του Ν. 2194/1994 έτσι ώστε να διατυπωθεί ορθά ο όρος «αιμορροφιλία» με τον όρο «συγγενής αιμορραγική διάθεση - αιμορροφιλία». Σημειώνουμε ότι ο νομοθέτης σε ανάλογη διάταξη του Ν. 2920/2001 που αφορά στο διορισμό ιατρών με αναπηρία αναφέρει τον ορθό όρο «πάσχοντες ιατροί από συγγενή αιμορροφιλία και αιμορραγική διάθεση». Επίσης η Ολομέλεια του Κ.Ε.Σ.Υ. σε συζήτηση του ανωτέρω θέματος στην 199η Ολομέλεια θεώρησε ορθό το αίτημα του Συλλόγου Προστασίας των Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

 Λήψη μέτρων για την επαγγελματική αποκατάσταση των τυφλών με τη συμπερίληψη στις διατάξεις του άρθρου 29 του Ν. 3599/2007 και των τυφλών πτυχιούχων Ι.Ε.Κ. βοηθών φυσικοθεραπευτών.

 Εξαίρεση των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις από τις διατάξεις της παρ. 2 του άρθρου 32 του Ν. 3846/2010, σύμφωνα με τις οποίες οι συνταγές φαρμάκων ασφαλισμένων και ασφαλιστικών ταμείων, η αξία των οποίων ξεπερνά τα 150 €, δεν εκτελούνται από τους φαρμακοποιούς, εφόσον δεν είναι θεωρημένες από το αρμόδιο όργανο του φορέα. Σύμφωνα με την ανωτέρω διάταξη τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, των οποίων η φαρμακευτική αγωγή χορηγείται δια βίου υπόκεινται σε χρονοβόρες γραφειοκρατικές διαδικασίες. Ειδικά για τα άτομα με θαλασσαιμία προτείνουμε τα φάρμακα και υλικά αποσίδηρωσης να παρέχονται από τα φαρμακεία των Δημοσίων Νοσοκομείων στα οποία παρακολουθούνται και μεταγγίζονται σε τακτική βάση για την αποφυγή άσκοπης ταλαιπωρίας τους.

Β. Τομέας Ψυχικής Υγείας

Οι προτάσεις που ακολουθούν στοχεύουν στην άμεση ενεργοποίηση και βελτίωση της Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης στη χώρα μας, όπως προβλέπεται από το Πρόγραμμα «ΨΥΧΑΡΓΩΣ», δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις προβλεπόμενες δράσεις του παραμένουν στα χαρτιά με αποτέλεσμα τα άτομα με ψυχική αναπηρία και οι οικογένειές τους να αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα σοβαρά προβλήματα. Οι προτάσεις - αιτήματά μας, που αποσκοπούν στην ανάπτυξη ενός Ολοκληρωμένου Δημόσιου Συστήματος Παροχής Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, είναι οι εξής:

Ι. Σε πρωτοβάθμιο επίπεδο

 Επέκταση του θεσμού των ιατροπαιδαγωγικών κέντρων σε όλη τη χώρα για την πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση της ψυχικής αναπηρίας και επέκταση της λειτουργίας τους κατά τις απογευματινές ώρες στη βάση της πρόβλεψης του Σχεδίου Νόμου για ολοήμερη λειτουργία των Νοσοκομείων . Επίσης επέκταση της λειτουργίας και των Κέντρων Ψυχικής Υγείας κατά τις απογευματινές ώρες.

 Θέσπιση της κατ’ οίκον νοσηλείας και φροντίδας για άτομα με ψυχική αναπηρία με στόχο την άμεση παρέμβαση στην κρίση και την αποφυγή της εισαγωγής σε ψυχιατρικές κλινικές, των οποίων το οικονομικό τους κόστος είναι ιδιαίτερα υψηλό.

 Δημιουργία Εθνικού Δικτύου Κέντρων Ημέρας για Άτομα με Ψυχική Αναπηρία με στόχο την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση των χρηστών υπηρεσιών υγείας, αλλά και τη διευκόλυνση των οικογενειών τους. Φορείς λειτουργίας αυτών των Κέντρων μπορεί να είναι Σύλλογοι για την Ψυχική Υγεία σε συνεργασία με Δήμους.

 Με στόχο τη σωστή ενημέρωση του πληθυσμού για τη φύση και τις ιδιαιτερότητες της ψυχικής αναπηρίας, τη μείωση του στίγματος και των προκαταλήψεων σε βάρος των ατόμων με ψυχική αναπηρία και των οικογενειών τους, προτείνεται η συγκρότηση Ειδικής Επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης με τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ.) και των Οργανώσεων των ίδιων των ατόμων με ψυχική αναπηρία. Έργο της Επιτροπής θα είναι η εκπόνηση Μακροχρόνιου Σχεδίου Δράσης Ενημέρωσης - Ευαισθητοποίησης για την Ψυχική Αναπηρία, το οποίο θα υποβληθεί για εφαρμογή στον Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

ΙΙ. Σε δευτεροβάθμιο επίπεδο

 Στο πλαίσιο εφαρμογής του Προγράμματος «ΨΥΧΑΡΓΩΣ», άμεση λειτουργία ψυχιατρικών κλινικών σε όλα τα Νομαρχιακά και Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της χώρας με βάση το σχεδιασμό του ΥΥΚΑ, προκειμένου να αποφευχθεί η ταλαιπωρία των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των οικογενειών τους - το καθημερινό φαινόμενο των «ράντζων» - και η νοσηλεία των ατόμων με ψυχική αναπηρία να πραγματοποιείται με σεβασμό και αξιοπρέπεια.

 Προσλήψεις ψυχιατρικών νοσηλευτών στις ψυχιατρικές κλινικές για να αποφευχθεί το φαινόμενο των καθηλώσεων και να βελτιωθεί η ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών.

ΙΙΙ. Στο επίπεδο ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης

 Με στόχο τη θέσπιση νέου αποτελεσματικού θεσμικού πλαισίου για την απασχόληση των ατόμων με ψυχική αναπηρία μέσω Κοι.Σ.Π.Ε., προτείνεται η συγκρότηση Ειδικής Επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης με τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οικογενειών για τη Ψυχική Υγεία (Π.Ο.Σ.Ο.Ψ.Υ.) και των Οργανώσεων των ίδιων των ατόμων με ψυχική αναπηρία.

 Επέκταση σε όλη τη χώρα δημιουργίας στεγαστικών δομών, οικοτροφείων, ξενώνων και κυρίως προστατευμένων διαμερισμάτων, για άτομα με ψυχική αναπηρία.

 Εφαρμογή προγραμμάτων αναδοχής και στα άτομα με ψυχική αναπηρία .

Γ. Τομέας Πρόνοιας

 Ριζική αναδιοργάνωση και εξορθολογισμός των Οργανισμών, Φορέων και Μονάδων Κοινωνικής Φροντίδας και Πρόνοιας σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο. Η εν λόγω αναδιοργάνωση πρέπει να λάβει υπόψη της τη νέα Διοικητική και Αυτο-διοικητική Δομή της χώρας (Καλλικράτης), την ορθολογική οργάνωση και λειτουργία των εν λόγω Φορέων, το συντονισμό τους και εν γένει να απαντήσει στην ανάγκη αποτελεσματικής και ποιοτικής παροχής υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδα & Πρόνοιας στα άτομα που την έχουν ανάγκη. Η Ε.Σ.Α.μεΑ. θα τοποθετηθεί αναλυτικά και συγκεκριμένα όταν θα γνωστοποιηθεί η πρόταση του Υπουργείου σας μετά τη δημοσιοποίηση του εν λόγω Σχεδίου Νόμου.

 Με στόχο τη θέσπιση νέου θεσμικού πλαισίου τόσο για την αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με αναπηρία όσο και για τον προσωπικό βοηθό, προτείνουμε την πρόβλεψη στο Σχέδιο Νόμου συγκρότησης Ειδικής Επιτροπής, με τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ., η οποία εντός εξαμήνου να εκπονήσει πόρισμα που να οδηγήσει στην έκδοση σχετικής Υπουργικής Απόφασης, δεδομένου ότι η ανεξάρτητη διαβίωση στη χώρα μας παραμένει επί της ουσίας στα χαρτιά, εφόσον η οικογένεια εξακολουθεί να αποτελεί το βασικό πυρήνα φροντίδας και υποστήριξης του ατόμου με αναπηρία. Ως παράδειγμα αναφέρουμε την τροποποίηση της Απόφασης Αριθμ. Π3β/Φ.ΓΕΝ./Γ.Π.οικ.3394 «Προϋποθέσεις ίδρυσης και λειτουργίας Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης Ατόμων με Αναπηρία που χαρακτηρίζονται από νοητική υστέρηση (Αρ. ΦΕΚ 74/29.01.2007) προκειμένου να καλυφθούν οι ανάγκες για τέτοιου τύπου Δομές του συνόλου των κατηγοριών των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, εφόσον το προαναφερθέν θεσμικό πλαίσιο καλύπτει τις ανάγκες μόνο των ατόμων με νοητική αναπηρία.

 Μελέτη και εφαρμογή Εθνικού Σχεδίου Αποϊδρυματοποίησης , με στόχο τη μετάβαση από την ιδρυματική φροντίδα σε ένα νέο σύστημα υποστηρικτικών δομών και υπηρεσιών, το οποίο πρέπει να αποσκοπεί στα εξής: 1. στην αναδιοργάνωση των δομών κλειστής περίθαλψης που υπάρχουν, 2. στην ανάπτυξη υποστηρικτικού πλαισίου για τα άτομα με βαριές αναπηρίες που θα διασφαλίζει την παραμονή τους στην κοινότητα και 2. στην ανάπτυξη δομών προστατευμένης διαβίωσης για τα άτομα που αδυνατούν να ζήσουν αυτόνομα. Το εθνικό σχέδιο αποϊδρυματοποίησης πρέπει να προβλέπει συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα ολοκλήρωσης και να έχει διασφαλισμένη δημόσια χρηματοδότηση. Όσον αφορά στον στόχο 1. και μέχρι το σχέδιο αποϊδρυματοποίησης να ολοκληρωθεί, πρέπει να ανασυγκροτηθούν τα Κέντρα, οι Οργανισμοί και τα Ιδρύματα κλειστής περίθαλψης δημόσιου χαρακτήρα ή που λειτουργούν στο πλαίσιο του μη κερδοσκοπικού τομέα ώστε να διασφαλιστούν ποιοτικότεροι όροι διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία.

 Αύξηση του προσωπικού στις μονάδες κοινωνικής φροντίδας του δημοσίου τομέα, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών πρόνοιας. Συγκεκριμένα, απαιτείται ο άμεσος διορισμός προσωπικού για την κάλυψη των κενών θέσεων που προκύπτουν από την αποχώρηση, συνταξιοδότηση κ.λπ.

 Με στόχο τη θέσπιση προδιαγραφών ποιότητας (συμπεριλαμβανομένης και της προσβασιμότητας), αξιολόγησης, πιστοποίησης των υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας που παρέχονται από φορείς του μη κερδοσκοπικού τομέα στα άτομα με αναπηρία, αλλά και μηχανισμού ελέγχου, διαφάνειας και κριτηρίων χρηματοδότησής τους, προτείνεται η συγκρότηση Ειδικής Επιτροπής, με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Ε.Σ.Α.μεΑ., η οποία εντός 3μήνου θα εκπονήσει σχετικό πόρισμα στον Υπουργό Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης που θα οδηγήσει στην έκδοση σχετικής Υπουργικής Απόφασης.

 Θέσπιση νομοθετικού πλαισίου για την ανάπτυξη συμπράξεων, μεταξύ των φορέων της τοπικής αυτοδιοίκησης και των αναπηρικών οργανώσεων για τη δημιουργία υπηρεσιών μικρής κλίμακας (Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας, Συμβουλευτικοί Σταθμοί) .

 Κατάργηση όλων εκείνων των διατάξεων που έχουν θεσπισθεί και έχουν οδηγήσει στην εμπορευματοποίηση της πρόνοιας. Οι ιδιωτικές κερδοσκοπικές επιχειρήσεις πρέπει να απαγορευθούν στον τομέα αυτό.

 Αναμόρφωση του θεσμού της υιοθεσίας ή / και αναδοχής ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις και προώθηση ανάλογων προγραμμάτων.

 Κατάργηση των εράνων κάθε μορφής που έχουν ως σημείο αναφοράς και στο επίκεντρό τους την αναπηρία, ως πλήρως αντίθετες λειτουργίες με τη δικαιωματική προσέγγιση της αναπηρίας. Οι έρανοι χρησιμοποιούν τον οίκτο των πολιτών, δηλαδή τοποθετούν τα άτομα με αναπηρία στη θέση του αντικείμενου οίκτου και ελέους, επιχειρώντας να προσελκύσουν την οικονομική συνδρομή πολιτών, φορέων και επιχειρήσεων. Η οικονομική κρίση μπορεί να οδηγήσει σε πιο συχνή εμφάνιση τέτοιου τύπου δραστηριοτήτων.

Αξιότιμη κα Υπουργέ,

Ελπίζοντας ότι θα ανταποκριθείτε θετικά στις προαναφερθείσες προτάσεις - αιτήματά μας με το να τις συμπεριλάβετε στο υπό κατάρτιση Σχέδιο Νόμου για την Αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Με εκτίμηση,

Ο Πρόεδρος

Ι. Βαρδακαστάνης

Ο Γεν. Γραμματέας

Χρ. Νάστας