""1ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΕΛΙΕΑΚΑΠ «Νόσος, Αναπηρία και Λειτουργικότητα στη σύγχρονη εποχή, Νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις»" "

Το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο της ΕΛΙΕΑΚΑΠ (Ελληνική Ιατρική Εταιρεία Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας)με θέμα :«Νόσος, Αναπηρία και Λειτουργικότητα στη σύγχρονη εποχή, Νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις πραγματοποιήθηκε από τις 27 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2015, στην Αθήνα.

Το επιστημονικό πρόγραμμα του Συνεδρίου μπορείτε να το βρείτε στον ακόλουθο σύνδεσμο
http://www.pco-convin.gr/uploads/files/%CE%A0%CF%81%CF%8C%CE%B3%CF%81%CE%B1%CE%BC%CE%BC%CE%B1%20-%20%CE%95%CF%80%CE%B9%CF%83%CF%84%CE%B7%CE%BC%CE%BF%CE%BD%CE%B9%CE%BA%CF%8C%20only%20-%20new.pdf
Στη θέση του προέδρου της ΕΣΑμεΑ Ιωάννη Βαρδακαστάνη, που επρόκειτο να χαιρετήσει στην έναρξη, καθώς και να πραγματοποιήσει διάλεξη με θέμα «Η επίπτωση της οικονομικής κρίσης και της ισχύουσας προνοιακής πολιτικής στη ζωή των ατόμων με αναπηρία. Προτάσεις βελτίωσης», προσήλθε ο γ.γ. της ΕΣΑμεΑ Χρήστος Νάστας, λόγω ανειλημμένων υποχρεώσεων του προέδρου.
Ακολουθεί το κείμενο της διάλεξης.
Η επίπτωση της οικονομικής κρίσης και της ισχύουσας προνοιακής πολιτικής στα άτομα με αναπηρίας. Προτάσεις βελτίωσης
Αξιότιμε κύριε Πρόεδρε,
Αξιότιμες κυρίες και κύριοι,
Το σημαντικό θέμα που έχω κληθεί να εισηγηθώ στο στρογγυλό τραπέζι με θέμα: «Αναπηρία και Οικονομία» απασχολεί το σύνολο των εθνικών αναπηρικών κινημάτων που δρουν στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης και πρωτίστως το αναπηρικό κίνημα των Ελληνίδων και Ελλήνων πολιτών με αναπηρία, αφού η χώρα μας είναι η πρώτη που ήρθε αντιμέτωπη με μία συνεχή και εντεινόμενη οικονομική κρίση, βιώνοντας ένα άνευ προηγουμένου κύμα άκριτων περικοπών σε δημόσιες δαπάνες που αφορούσαν κυρίως τον κοινωνικό τομέα.
Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία, που εκπροσωπεί 80 εκατομμύρια ευρωπαίους πολίτες και του οποίου έχω την τιμή να προεδρεύω, σε πρόσφατη συνεδρίασή του το περασμένο Σαββατοκύριακο στη Λετονία, συζητώντας τις ευρωπαϊκές εξελίξεις του τελευταίου εξαμήνου, διαπίστωσε ότι οι επιπτώσεις των μεταρρυθμίσεων που προωθεί η Ε.Ε. είναι αρνητικές για τη ζωή όλων των ευρωπαίων πολιτών με αναπηρία.
Αξιοσημείωτο είναι ότι αυτές οι επιπτώσεις παρατηρούνται ακόμα και σε χώρες του Ευρωπαϊκού Βορρά, όπως η Φινλανδία, η Δανία και το Βέλγιο, οι οποίες έδωσαν παραδείγματα διαδικασιών σε επίπεδο χώρας που δεν είναι ούτε διαφανείς ούτε χωρίς αποκλεισμούς. Διαπιστώνουμε δηλαδή ότι η οικονομική κρίση έχει επιδράσει αρνητικά στα άτομα με αναπηρία, όχι μόνο της χώρας μας, αλλά στο σύνολο των ατόμων με αναπηρία που διαβιούν στις ευρωπαϊκές χώρες, σε διαφορετική ασφαλώς κλίμακα για την κάθε χώρα.
Δυστυχώς, οι μεταρρυθμίσεις που έχουν στόχο την αντιμετώπιση της οικονομικής κρίσης και την αποκατάσταση των οικονομικών μεγεθών και δεικτών, δεν έχουν συμπεριλάβει μέτρα και πολιτικές για τα άτομα με αναπηρία και εν γένει για όλους τους πολίτες που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες του πληθυσμού. Αντιθέτως, όπως διαπιστώσαμε την τελευταία πενταετία και στη χώρα μας, οι μεταρρυθμίσεις που επιβλήθηκαν μέσα από τα γνωστά μνημόνια είχαν δυσμενείς επιπτώσεις στα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις καθώς και στις οικογένειές τους. Οι όροι δανειοδότησης της χώρας επέβαλλαν συγκεκριμένες περικοπές σε θεμελιώδεις τομείς που είχαν άμεση σχέση με τα θέματα αναπηρίας.
Η υψηλή, προ κρίσης, ανεργία των ατόμων με αναπηρία, βρέθηκε τα τελευταία χρόνια να έχει λάβει τεράστιες διαστάσεις.
Ο τομέας της πρόνοιας υποχρηματοδοτήθηκε ακόμα περισσότερο την περίοδο της οικονομικής κρίσης, ενώ παράλληλα επιχειρήθηκε σε θεσμικό και επιχειρησιακό επίπεδο η αναδιοργάνωση των μονάδων κοινωνικής φροντίδας. Το γιατί αυτή η αναδιοργάνωση κατέστη αποδιοργάνωση, θα το αντιληφθείτε στη συνέχεια της ομιλίας μου.
Σε ιδιαίτερα δυσμενή θέση βρέθηκαν θεμελιώδεις τομείς της κοινωνικής προστασίας όπως οι συντάξεις, οι βασικές κοινωνικές υπηρεσίες, το σύστημα υγείας και η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη όλων των πολιτών, ακόμα και των χρονίως πασχόντων που είναι οι πιο συχνοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας, το σύστημα της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης που έφερε σε απόγνωση τους χρήστες των υπηρεσιών ψυχικής υγείας καθώς και τα κέντρα υποστήριξης ατόμων με βαριές αναπηρίες, που έχουν ιδρυθεί και λειτουργούν από τους ίδιους τους γονείς των ατόμων με βαριές αναπηρίες καλύπτοντας διαχρονικά το έλλειμμα της κρατικής προνοιακής πολιτικής.
Και πώς να μην περιοριστούν στο ελάχιστο οι πολιτικές κοινωνικής προστασίας, αφού οι σκληροί έως απεχθείς όροι της δανειοδότησης της χώρας μας, απαιτούσαν μείωση των διαθέσιμων πόρων στους τομείς κοινωνικής πολιτικής;
Σημαντικό είναι να αναφέρω ότι μέσα από αγώνες και κινητοποιήσεις του αναπηρικού κινήματος, δια μέσου του αντιπροσωπευτικότερου φορέα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους δηλαδή της Ε.Σ.Α.μεΑ, τα προγράμματα επιδοματικής ενίσχυσης, τα γνωστά προνοιακά επιδόματα, που χορηγούνταν προ της δημιουργίας του Καλλικράτη από τις νομαρχιακές αυτοδιοικήσεις και χορηγούνται τώρα από τις υπηρεσίες των Διευθύνσεων Κοινωνικής Πολιτικής των Καλλικρατικών ΟΤΑ, διατηρήθηκαν στο ύψος που ήταν προ οικονομικής κρίσης. Το αναπηρικό κίνημα κατόρθωσε επίσης μέσα από συμπαγείς και ενωτικές διαδικασίες να επιτύχει την εξαίρεση των συνταξιούχων αναπηρίας, αν όχι καθολικά, στην πλειονότητά τους, από τις περικοπές των κύριων συντάξεων όπως και των επικουρικών.
Αρκεί όμως η διατήρηση του ύψους του ποσού των προνοιακών επιδομάτων και των συντάξεων που κατά κανόνα ήταν πενιχρές στα επίπεδα προ οικονομικής κρίσης; Είναι αυτό αρκετό για να μην υποβαθμιστεί η ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους και να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής τους σε αξιοπρεπή επίπεδα;
Η απάντηση στο ανωτέρω κρίσιμο ερώτημα είναι κατηγορηματικά αρνητική. Και είναι αρνητική διότι τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους έχουν ανοίξει το δρόμο της διεκδίκησης, μη αρκούμενοι σε ένα απλό ξεροκόμματο στη σκιά της κοινωνίας. Τα άτομα με αναπηρία σε διεθνές ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο διένυσαν τις τελευταίες δεκαετίες ένα μεγάλο ανηφορικό δρόμο, διεκδικώντας την ισότιμη ένταξή τους σε κάθε τομέα της οικονομικής και κοινωνικής ζωής. Αυτό σημαίνει ότι διεκδικούν την ισότιμη πρόσβασή τους στην εκπαίδευση και στην παραγωγική διαδικασία, με σεβασμό στις ιδιαίτερες ανάγκες που έχουν λόγω της αναπηρίας τους, της οποίας κύριο χαρακτηριστικό είναι ποικιλομορφία. Επομένως θα πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη η ποικιλομορφία της αναπηρίας, κάτι που ξεχνιέται από όσους σχεδιάζουν πολιτικές για την αναπηρία στη χώρα μας. Σε όσους συμμετέχουν στο σχεδιασμό των πολιτικών θα πρέπει να εμπεδωθεί για την αναπηρία, ότι η αναπηρία είναι ένα πολυδιάστατο φαινόμενο, το οποίο απαιτεί τόσο την επιστημονική γνώση όσο και την εμπειρία των ίδιων των οργανώσεων που εκπροσωπούν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους.
Και εδώ θα μπορούσα να αναφέρω ότι μία από τις μεγάλες πληγές της τελευταίας πενταετούς οικονομικής κρίσης στάθηκε η ανεπιτυχής εφαρμογή του νέου συστήματος πιστοποίησης της αναπηρίας του Ν.3863/2010, με τον οποίο θεσμοθετήθηκαν τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), τα οποία είναι πλέον ο θεσμός που με ενιαίο τρόπο ελέγχεται και αξιολογείται η αναπηρία και αποδίδεται το ανάλογο ποσοστό αναπηρίας, βάσει του οποίου χορηγούνται οι σχετικές προνοιακές παροχές.
Όταν όμως το σύστημα πιστοποίησης και αξιολόγησης της αναπηρίας, που αποτελεί το πρώτο σκαλοπάτι που διαβαίνει το άτομο όταν έρχεται σε επαφή με την αναπηρία, δεν λειτουργεί βάσει των επιστημονικών, αντικειμενικών αρχών, τότε είναι βέβαιο ότι δεν μπορούν να χτιστούν και υγιείς πολιτικές για την αναπηρία. Αντιληπτό είναι ότι όταν είναι τρωτές οι διαδικασίες της πιστοποίησης και της αξιολόγησης, τότε είναι τρωτή και η χορήγηση των οιοδήποτε κοινωνικών παροχών και υποστηρικτικών υπηρεσιών στους δικαιούχους.
Πως και γιατί φτάσαμε στο σημείο να λέμε ότι το νέο σύστημα πιστοποίησης της αναπηρίας δεν μπορεί να συνεχίσει να λειτουργεί κατά τον τρόπο που λειτουργεί και χρειάζεται επειγόντως ένα οργανωμένο σχέδιο αναμόρφωσής τους;
Θα αναφέρω επιγραμματικά τα κυριότερα σημεία:
Ιδρύθηκε ένας νέος φορέας πιστοποίησης και αξιολόγησης της αναπηρίας, ο οποίος θα έπρεπε να ακολουθήσει τα εφαρμοσμένα βήματα άλλων συστημάτων πιστοποίησης που τυγχάνουν της αποδοχής των ατόμων με αναπηρία και του κοινωνικού συνόλου. Οι υπεύθυνοι του εγχειρήματος δεν περπάτησαν σε τέτοιου είδους λογικές.
Αξιότιμοι κυρίες και κύριοι, αξιότιμοι συνομιλητές,
Η χώρα μας ασφαλώς δεν καλείται να ανακαλύψει την πυρίτιδα, αλλά να μελετήσει εκείνα τα συστήματα που έχουν ήδη εφαρμοστεί σε χώρες που έχουν τα ίδια κοινωνικά και πληθυσμιακά χαρακτηριστικά με εμάς.
Αυτή τη στιγμή έχουμε ένα ειδικό σώμα ιατρών, εκπαιδευμένο με σεμινάρια δύο έως τεσσάρων ωρών επί ενός Κανονισμού που χρειάζεται κατεπειγόντως την αναμόρφωση και συμπλήρωσή του. Ιδιαίτερα οξύ το πρόβλημα των γνωματεύσεων, χωρίς επαρκή ιατρική κρίση και χωρίς επαρκή αιτιολόγηση. Και πώς να είναι επαρκής η ιατρική κρίση όταν ο Ε.Π.Π.Π.Α εξακολουθεί σε πολλά σημεία να ακολουθεί το ιατρικό μοντέλο χωρίς να παραθέτει και παραμέτρους που έχουν σχέση με την ηλικία, το φύλο, το επάγγελμα του ενδιαφερόμενου; Ακόμα και από ιατρικής απόψεως είναι πλήθος οι ενστάσεις επί των αποφάσεων των ΑΥΕ, γιατί οι γιατροί μέλη τους δεν έλαβαν υπόψη όλα τα στοιχεία του ιατρικού φακέλου. Εν τέλει, σύστημα πιστοποίησης και αξιολόγησης της αναπηρίας, χωρίς γιατρούς εκπαιδευμένους με επιστημονικούς όρους, είναι σύστημα μη αντικειμενικό και αναξιόπιστο, οδηγώντας στην καταρράκωση και κατακρεούργηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.
Προσφιλής η μέθοδος των ενστάσεων από τους Διευθυντές Συνταξιοδοτικών Παροχών, να καταθέτουν ενστάσεις σε περιπτώσεις που οι υγειονομικές επιτροπές ΚΕΠΑ δώσουν οριακό ποσοστό αναπηρίας, με το οποίο χορηγείται μερική σύνταξη αναπηρίας. Ως παράδειγμα αναφέρω το ποσοστό 55%. Οι ενστάσεις αυτές δεν συνοδεύονται από επαρκή αιτιολόγηση για να δικαιολογήσουν τη διαφωνία του Διευθυντή Παροχών με την ιατρική κρίση της ΑΥΕ ΚΕΠΑ.
Η κρίση των υγειονομικών επιτροπών για ασφαλιστικά αιτήματα ανεπαρκής, χωρίς να υπάρχει γνώση κοινωνικών κριτηρίων, ή κριτηρίων αγοράς εργασίας. Ουδείς γνωρίζει με τι κριτήρια υπολογίζεται η επιδείνωση του ποσοστού αναπηρίας ατόμου που εισήλθε στην αγορά εργασίας με προ υπάρχουσα την πάθηση. Τον τελευταίο καιρό λαμβάνουμε καταγγελίες από άτομα με χρόνια νεφρική ανεπάρκεια ή θαλασσαιμία που εντάχθηκαν στην εργασία με προ υπάρχουσα την πάθηση. Όταν επανεξετάζονται για τη συνέχιση της αναπηρικής σύνταξή τους αυτή διακόπτεται, επειδή το ποσοστό επιδείνωσης της πάθησης δεν είναι αυτό που απαιτείται από τη νομοθεσία. Και δικαίως τίθεται το ερώτημα, πως θα επιβιώσει ένα άτομο με βαριά αναπηρία όπως είναι η νεφρική ανεπάρκεια ή η θαλασσαιμία, όταν δεν υπάρχει σύστημα που έχει φροντίσει για την επανένταξή του στην αγορά εργασίας, και του διακόπτεται μετά από χρόνια και η αναπηρική σύνταξη!
Ανεφάρμοστες παραμένουν οι ρυθμίσεις του άρθρου 6, που αφορούν στην εκπόνηση προγραμμάτων ειδικής εκπαίδευσης από τη Διεύθυνση Αναπηρίας και στην αξιολόγηση των ιατρών που εκπαιδεύονται για να εισέλθουν στο Ειδικό Σώμα του ΚΕΠΑ. Ο κανονισμός λειτουργίας των ΚΕΠΑ παραμένει από το 2011 στα συρτάρια της Διοίκησης του ΙΚΑ. Αλλά πώς να μιλάμε για αξιολόγηση και εκπαίδευση, όταν η Διοίκηση του ΙΚΑ αποφάσισε την έναρξη λειτουργίας του ΚΕΠΑ το Σεπτέμβριο του 2011, γνωρίζοντας ότι οι γιατροί αυτοί θα ανήκουν από το 2012 στο νεοσύστατο ΕΟΠΥΥ;

Ανεξάντλητα είναι τα σημεία που μπορούν να σημειωθούν ως προς τον λάθος σχεδιασμό οργάνωσης και λειτουργίας του ΚΕΠΑ. Αυτονόητο και ευνόητο είναι ότι πρέπει να ληφθούν εμπροσθοβαρή μέτρα, για να καταστεί το ΚΕΠΑ ένα σύγχρονο Κέντρο Πιστοποίησης και Αξιολόγησης της Αναπηρίας.
Στο δια ταύτα λοιπόν:
• Να ληφθούν κατεπείγοντα μέτρα για την περαιτέρω ελαχιστοποίηση του χρόνου αναμονής των αιτούντων στα ΚΕΠΑ.
• Να επανασυσταθεί με επιστήμονες, γνώστες της βαθύτατα επιστημονικής διαδικασίας της πιστοποίησης της αναπηρίας και να λειτουργήσει σε τακτική βάση η Επιστημονική Επιτροπή του άρθρου 7 του ν. 3863/2010.
• Να λειτουργήσουν ΚΕΠΑ σε όλες τις νησιωτικές περιοχές και να δοθούν ειδικά οικονομικά κίνητρα στα μέλη των Υγειονομικών Επιτροπών για να εξετάζουν τους αιτούντες στον τόπο διαμονής τους. Η αναμονή των αιτούντων σε νησιά που δεν έχουν συχνή σύνδεση με την ακτοπλοϊα (Τήνος Νάξος κ.λπ.) περνάει τον ένα χρόνο.
• Να καταστούν τα ΚΕΠΑ προσβάσιμα όχι μόνο ως προς την υλικοτεχνική τους υποδομή, αλλά και ως προς τις παρεχόμενες υπηρεσίες τους στα άτομα όλων των κατηγοριών αναπηρίας, συμπεριλαμβανομένων των αισθητηριακών αναπηριών.
• Να ανασυγκροτηθεί η λειτουργία των διοικητικών υπηρεσιών του ΚΕΠΑ και να στελεχωθούν επαρκώς.
• Να προβλεφθεί κανονιστικό πλαίσιο λειτουργίας των ΚΕΠΑ και λειτουργίας του συστήματος κατ' οίκον εξέτασης για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες.
• Να εφαρμοστεί η κείμενη νομοθεσία για την εκπόνηση ειδικών προγραμμάτων εκπαίδευσης των ιατρών μελών του Ειδικού Σώματος και να εξεταστεί η αναμόρφωση του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου προς αυτή την κατεύθυνση.
• Να καταργηθεί το παράβολο των 46,16€, το οποίο επιβαρύνει ακόμα και αιτούντες τη χορήγηση του προνοιακού επιδόματος που όπως γνωρίζουμε αποτελεί δέσμευση της παρούσας κυβέρνησης.
• Να θεσμοθετηθεί η συνέχιση της χορήγησης των οικονομικών παροχών (σύνταξη επίδομα, ανανέωση βιβλιαρίου ασθενείας) εφόσον η επανεξέταση καθυστερεί με ευθύνη του ΚΕΠΑ, χωρίς η συγκεκριμένη διάταξη να έχει λήξη ισχύος.
• Να συσταθεί Ειδική Επιτροπή Παρακολούθησης Εφαρμογής και Αξιολόγησης του τρόπου οργάνωσης και λειτουργίας του ΚΕΠΑ.

Όλα αυτά θα γίνουν μόνο εάν στο σχεδιασμό οργάνωσης και λειτουργίας του ΚΕΠΑ συμμετέχει ενεργά η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία και οι φορείς μέλη της.
Το δεύτερο μεγάλο θύμα της οικονομικής κρίσης είναι ο προνοιακός τομέας. Ας μου επιτρέψετε να σας μεταφέρω με δυο λόγια την κατάσταση του προνοιακού τομέα προ οικονομικής κρίσης. Απογοητευτική είναι η διαπίστωση ότι το προνοιακό σύστημα της χώρας διαχρονικά ήταν και παραμένει υποχρηματοδοτούμενο. Σας υπενθυμίζω ότι πάντοτε το προνοιακό σύστημα χαρακτηρίζονταν ως «ο φτωχός συγγενής» του συστήματος υγείας. Το σύστημα πρόνοιας είναι γνωστό ότι δεν ακολούθησε την ανάπτυξη του Ε.Σ.Υ. Ακόμα και τις εποχές της αύξησης των δεικτών του ΑΕΠ και της οικονομικής ανάπτυξης, μηδαμινά ποσά κατευθύνονταν στον τομέα της Πρόνοιας. Η Πολιτεία θεωρούσε ως μοναδική υποχρέωση της τη χορήγηση ενός πενιχρού προνοιακού επιδόματος. Βεβαίως θα πρέπει να τονιστεί ότι η κοινωνική πολιτική στην Ελλάδα αναφορικά με τα άτομα με αναπηρίες σε όλες τις περιόδους έχει εξαντληθεί σε έναν επιδοματικό χαρακτήρα. Επικεντρώνεται δηλαδή στην παροχή επιδομάτων και όχι στο πάγιο αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ. για την οργάνωση και λειτουργία υποστηρικτικών υπηρεσιών, μονάδων ανοιχτής φροντίδας και ημιαυτόνομης ή αυτόνομης διαβίωσης.
Βασικό λοιπόν και ανοιχτό παραμένει το αίτημα της Ε.Σ.Α.μεΑ. να αναπτυχθούν υποστηρικτικές υπηρεσίες δομές ημιαυτόνομης διαβίωσης και ανοιχτής φροντίδας για άτομα με αναπηρίες. Λέγαμε τότε ότι τέτοιου είδους πρωτοβουλίες θα κινδύνευαν να μην εξυπηρετήσουν τελικά το στόχο τους, αν δε συνδέονταν με την ανάγκη υιοθέτησης μιας ενιαίας αντίληψης για την αναπηρία. Δυστυχώς, ο κίνδυνος αυτός είναι υπαρκτός εάν αναλογιστούμε ότι δεν έχει ακόμη προβλεφθεί σταθερή και ομαλή κρατική χρηματοδότηση για τη συνέχιση σημαντικών προγραμμάτων όπως τα Προγράμματα «Βοήθεια στο Σπίτι», ΚΔΑΠ ΑμεΑ κ.ά.
Τι σημαίνει όμως η υιοθέτηση μιας ενιαίας αντίληψης για την αναπηρία; Σημαίνει ότι αναγνωρίζεται ο ρόλος, η ευθύνη αλλά και η συνευθύνη όλων όσων εμπλέκονται στη διαδικασία της μεταρρύθμισης: πολιτικών παραγόντων, στελεχών σχεδιασμού κοινωνικής πολιτικής, επαγγελματιών όλων των ειδικοτήτων - και όχι επιλεκτικά ορισμένων μόνο ως των πλέον «ειδημόνων».
Όσον αφορά τους φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης, οι οποίοι αντιμετωπίζουν την καθημερινότητα των πολιτών και τα κατεπείγοντα στην εποχή της οικονομικής κρίσης προβλήματα επιβίωσής τους θα πρέπει να τονιστεί ο ιδιαίτερος ρόλος τους σε σχέση με την οργάνωση και λειτουργία των προνοιακών δομών, και ασφαλώς η αναγκαιότητα της ενίσχυσης της χρηματοδότησής τους από κρατικούς πόρους.
Ειδικότερα, όσον αφορά τον ρόλο των εκπροσώπων του αναπηρικού κινήματος, επιβάλλεται να είναι παρόντες και να συμμετέχουν ενεργά, σε όλες τις φάσεις και σε όλα τα επίπεδα ανάπτυξης του συστήματος κοινωνικής φροντίδας ατόμων με αναπηρία, είτε πρόκειται για τη μετεξέλιξη υφιστάμενων δομών είτε για τη δημιουργία νέων.
Και ενώ τα τελευταία χρόνια προ οικονομικής κρίσης γίνονται κάποια βήματα και επιχειρούνται, άλλοτε σε μεγαλύτερο και άλλοτε σε μικρότερο βαθμό, αλλαγές προς την επιθυμητή κατεύθυνση βελτίωσης των συνθηκών επιβίωσης αλλά και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, η εμφάνιση της οικονομικής κρίσης και η κατακόρυφη πτώση των κονδυλίων χρηματοδότησης του προνοιακού τομέα δημιουργεί νέα αναταραχή στον αναπηρικό χώρο.

Τραγική, ειδικά κατά την έναρξη της οικονομικής κρίσης, ήταν η κατάσταση που αντιμετώπισαν τα Κέντρα Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες τα οποία είναι Νομικά Πρόσωπα Ιδιωτικού Δικαίου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και λειτουργούν σχεδόν στο σύνολό τους από τους ίδιους τους γονείς των ατόμων με αναπηρία.
Το έτος 2010, το πρώτο έτος που η χώρα μας αντιμετώπισε κατά πρόσωπο την εκδήλωση της πρωτοφανούς σε ένταση και διάρκεια οικονομικής κρίσης, η διασφάλιση της λειτουργίας αυτών των υποστηρικτικών κέντρων κρέμονταν σε μία κλωστή
Το έτος 2011 συντελείται ένα άλλο εγκληματικό λάθος, συγχωρείστε μου τη λέξη αλλά είναι η μόνη που ταιριάζει, η μεταφορά των ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ στα νοσοκομεία τα οποία ανήκουν στο Δευτεροβάθμιο Σύστημα Υγείας.
Η μεταφορά των ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ στα νοσοκομεία οδήγησε στον πλήρη αφανισμό τους. Η πράξη αυτή μετέτρεψε τα Κέντρα Εκπαίδευσης, Κοινωνικής Υποστήριξης και Κατάρτισης Ατόμων με Αναπηρία (ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ), που δημιουργήθηκαν με ευρωπαϊκούς και εθνικούς πόρους, σε Κέντρα Φυσικής και Ιατρικής Αποκατάστασης, αλλάζοντας δραματικά τη φιλοσοφία και τους σκοπούς για τους οποίους ιδρύθηκαν. Έβαλαν ουσιαστικά στο περιθώριο το ζήτημα της αποϊδρυματοποίησης και της κοινωνικής επανένταξης των ατόμων με αναπηρία. Η περιφέρεια απογυμνώνεται από τις υπηρεσίες πρωτοβάθμιας κοινωνικής φροντίδας που παρείχαν, έστω και στοιχειωδώς τα 24 ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ της χώρας. Τα ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ αυτή τη στιγμή κείτονται ως αδειανά κουφάρια λεηλατημένα στην κυριολεξία από τα νοσοκομεία της χώρας. Το αίτημα της άμεσης θεσμικής μεταφοράς τους στον τομέα της πρόνοιας βρίσκεται στην κορυφή της ατζέντας των αιτημάτων προνοιακού χαρακτήρα της Συνομοσπονδίας και των φορέων μελών της που δραστηριοποιούνται στην Περιφέρεια.
Άλλο βασικό λάθος, που συντελέστηκε με το ν.4025/2011 και παγιώθηκε με το ν.4109/2013 φέρνοντας μεγάλες ανακατατάξεις στον προνοιακό χάρτη αποτελεί η συνένωση μονάδων Κοινωνικής Φροντίδας που δεν έχουν ομοιογενείς ομάδες στόχο, τουλάχιστον σε ότι αφορά τις κατηγορίες αναπηρίας.
Διαχρονική έλλειψη όλων των νομοθετημάτων που διέπουν την οργάνωση και λειτουργία του προνοιακού συστήματος της χώρας, η θεσμοθέτηση της εποπτείας των δομών κοινωνικής φροντίδας του ιδιωτικού τομέα, ο οποίος εξαπλώνεται δραματικά με την έλευση της παρούσας οικονομικής κρίσης. Σοβαρή διαχρονική έλλειψη αποτελεί και η μη τήρηση σε κάθε Περιφέρεια της χώρας Μητρώου εξυπηρετούμενων όλων των Δομών Κοινωνικής Φροντίδας και Υποστήριξης της Περιφέρειας καθώς και Μητρώου ενδιαφερομένων προς εξυπηρέτηση.
Ανάλογες είναι και οι ελλείψεις στον καίριο τομέα της αποκατάστασης. Οι πολιτικές αποκατάστασης που αποτελούν το θεμέλιο λίθο για την ένταξη των ατόμων με βαριές αναπηρίες στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή είναι, χωρίς υπερβολή, ανύπαρκτες. Το ένα και μοναδικό Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης που γνωρίζουμε όλοι, το υπουργείο υγείας είχε την φαεινή ιδέα να το διασυνδέσει, εν μέσω οικονομικής κρίσης, με το νοσοκομείο ΚΑΤ, καταργώντας την αυτοτέλειά του και δημιουργώντας σοβαρά προβλήματα ακόμα και στη χρηματοδότησή του. Καίριο και σήμερα το αίτημα της αυτοτέλειας του Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης, το οποίο θα πρέπει να αποτελέσει το κέντρο ενός οργανωμένου δικτύου αποκατάστασης στη χώρα.
Και θέτω το ερώτημα, πως θα υλοποιηθεί το δίκτυο Αποκατάστασης υπό την εποπτεία του ΕΚΑ, όταν η πολιτεία κωφεύει μέχρι σήμερα στο αίτημα του αναπηρικού κινήματος για την ίδρυση επιτελικής Διεύθυνσης Αποκατάστασης στο Υπουργείο Υγείας; Πραγματικά πρέπει να είμαστε το μόνο σύγχρονο κράτος που δεν έχει φροντίσει για την ύπαρξη επιτελικής Διεύθυνσης Αποκατάστασης στελεχωμένης με εξειδικευμένο προσωπικό στο συγκεκριμένο τομέα.
Αναπόφευκτα τίθεται το ερώτημα πως θα λειτουργήσουν τα ΚΑΦΚΑ, τα σημερινά ΚΕΦΙΑΠ, και πως θα επιτελέσουν τον αρχικό σκοπό ίδρυσής τους για να καλύψουν τις ανάγκες αποκατάστασης των τοπικών κοινωνιών όταν παραμένει ανοιχτό το αίτημα στελέχωσής του με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό στον τομέα της αποκατάστασης όπως είναι οι φυσίατροι;
Και δεν θα μπορούσα να αφήσω άθικτο το μείζον θέμα της διασφάλισης της λειτουργίας των Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για τα άτομα με αναπηρία, οι οποίες διέπονται από ένα ελλιπές θεσμικό πλαίσιο οργάνωσης και λειτουργία τους.. Τραγική είναι και η ολιγωρία που επέδειξαν οι αρμόδιες αρχές για να διασφαλιστούν κρατικοί πόροι για την χρηματοδότησή τους. Και ενώ θεσμοθετείται το έτος 2011 η χρηματοδότησή τους μέσω της καταβολής νοσηλίου - τροφείου από τα ασφαλιστικά ταμεία περνούν άλλα δύο χρόνια για να εκδοθεί η σχετική υπουργική απόφαση.
Προφανώς η Ελλάδα της οικονομικής κρίσης δεν αντιμετωπίζει μόνο την ανεπάρκεια οικονομικών πόρων αλλά και τη συνήθη ολιγωρία των αρμοδίων υπηρεσιών σε επείγοντα θέματα. Προνοιακές δομές όπως τα Προγράμματα Βοήθεια στο Σπίτι, τα προγράμματα ΚΔΑΠ ΑμεΑ κινδυνεύουν, ανά πάσα ώρα και στιγμή, να κλείσουν. Επαφιόμαστε ως κράτος στη λογική της χρηματοδότησης από ευρωπαϊκούς πόρους αφήνοντας τον προνοιακό τομέα στην τύχη του.
Αξιότιμοι κυρίες και κύριοι,
Ο τομέας της κοινωνικής προστασίας και της πρόνοιας είναι ένα ανεξάντλητο θέμα. Το κρίσιμο δια ταύτα για τη διασφάλιση του δημόσιου συστήματος κοινωνικής φροντίδας και εν γένει των προνοιακών πολιτικών είναι η θεσμική αναμόρφωση και ανασυγκρότηση του προνοιακού συστήματος σε πρωτοβάθμιο, δευτεροβάθμιο και τριτοβάθμιο επίπεδο, το οποίο όπως προανέφερα έχει κακοποιηθεί από τους τελευταίους νόμους 4025/2011 και 4109/2013.
Πρώτο μέτρο που γνωρίζουμε ότι αποτελεί δέσμευση της νέας Κυβέρνησης είναι η μεταφορά των ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ στο φυσικό τους χώρο, δηλαδή στον χώρο της Πρόνοιας, με όλες τις εγκαταστάσεις, τον τεχνικό εξοπλισμό αλλά και τους εργαζόμενους που είχαν πριν τη μεταφορά τους νοσοκομεία.
Άμεση εφαρμογή της υπουργικής απόφασης για την καταβολή νοσηλίου τροφείου στις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης και αναμόρφωση του θεσμικού πλαισίου που διέπει την οργάνωση και λειτουργία τους. Επιτακτικό, επίσης, είναι το ζήτημα της χρηματοδότησης των μονάδων κοινωνικής φροντίδας κλειστής και ανοιχτής περίθαλψης από κρατικούς πόρους.
Θα κλείσω επισημαίνοντας ότι το αναπηρικό κίνημα ήταν και παραμένει υπέρμαχος της διασφάλισης του δημόσιου χαρακτήρα του προνοιακού συστήματος και της θέσπισης ενός συστήματος αξιολόγησης των προνοιακών δομών βάσει της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, η οποία κυρώθηκε από τη Βουλή με την ψήφιση του ν. 4074/2012. Και είναι σημαντική η κύρωσή της, διότι η Σύμβαση δεν αποτελεί άλλο ένα ευχολόγιο δικαιωμάτων αλλά ένα νομικά δεσμευτικό κείμενο, το οποίο πρέπει ταχύτατα να εφαρμοστεί από τη χώρα μας».