Αρ. Πρωτ.: 2718
""Άμεση συνεδρίαση της Επιτροπής για τις 43 Παθήσεις" "
Με επιστολή της στον κ. Π. Κοκκόρη, Γεν. Γραμματέα Κοινωνικών Ασφαλίσεων & Πρόεδρο της Επιστημονικής Επιτροπής του άρθρου 7 του ν. 3863/2010, η ΕΣΑμεΑ ζητά την άμεση σύγκλιση συνεδρίασης της Επιστημονικής Επιτροπής του άρθρου 7 του ν. 3863/2010, για τη συμπλήρωση του Πίνακα των 43 μη αναστρέψιμων παθήσεων.
Πρόκειται για ζωτικό θέμα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.
Άμεσα πρέπει να προχωρήσει η διόρθωση του Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας, ως προς την HIV/AIDS Λοίμωξη, για να εξασφαλισθεί ότι κάθε οροθετικός που βρίσκεται σε αντιρετροϊκή αγωγή λαμβάνει ποσοστό τουλάχιστον 50%. Η διόρθωση αυτή αναμένεται εδώ και ένα χρόνο, δεδομένου ότι οι αποφάσεις που εκδίδονται από τα ΚΕΠΑ θέτουν εκατοντάδες οροθετικούς εκτός προγραμμάτων οικονομικής ενίσχυσης.
Ένταξη της νόσου POMPE στον Ενιαίο Κανονισμό Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας σύμφωνα με γνωματεύσεις της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων και θεραπόντων ιατρών και του συνδρόμου Treacher Collins, λαμβανομένης υπόψη της απόφασης της Ολομέλειας του ΚΕΣΥ για την ένταξη του ανωτέρω σπανίου συνδρόμου σε ευνοϊκές ρυθμίσεις, όπως έγινε αποδεκτή από τον υπουργό Υγείας.
Συμπλήρωση του Πίνακα μετά από αιτήματα του Συλλόγου Προστασίας Αιμορροφιλικών, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σ.Δ. για την ένταξη του ινσουλινοεξαρτώμενου Σακχαρώδη Διαβήτη - Τύπου 1, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για την ένταξη των Σπανίων Παθήσεων που είναι καταγεγραμμένες στη χώρας μας στον Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας και στον Πίνακα των μη Αναστρέψιμων Παθήσεων, του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες για την ένταξη στον Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων των βαριάς μορφής συγγενών καρδιοπαθειών,
Ένταξη όλων των «μορφών» της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στον Πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων, της Ενδιάμεσης Μεσογειακής Αναιμίας και διόρθωση του Πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων της περ. 42 Κυστική Ίνωση/Ινοκυστική Νόσος, η οποία εκ παραδρομής περιλαμβάνεται στη κατηγορία των νεφρολογικών παθήσεων.