3η διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για τις σπάνιες παθήσεις

«ΠΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – ΑΞΙΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ORPHANET,ΚΕΝΤΡΑ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Η ΔΥΝΑΜΙΚΗ, ΟΙ ΠΡΟΚΛΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ» στις: 10,17,23,31 Μαρτίου & 7,14 Απριλίου 2021 - ώρα:17.00 – 19.00.

Στην εκδήλωση παρέχεται διερμηνεία στην Νοηματική Γλώσσα για Κωφούς και Βαρήκοους.
Σας επισυνάπτουμε την πρόσκληση για την 3η διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, που θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη στις 23 Μαρτίου 2021 και ώρα 17.00 – 19.00,
με παράκληση να ενημερωθούν τα μέλη σας και τα παραρτήματα του φορέα σας.

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε όλους τους ενδιαφερόμενους και θα πραγματοποιηθεί μέσω της δικτυακής πλατφόρμας zoom.
Για την παρακολούθηση της εκδήλωσης χρησιμοποιήστε τον παρακάτω σύνδεσμο:
https://us02web.zoom.us/j/86406254370?pwd=SzhYK0xFMVFHQmpQbktMZllJcHdlZz09 

ΣΗΜΕΙΩΣΗ

Σας ενημερώνουμε ότι η προγραμματισμένη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση για την Τετάρτη 31 Μαρτίου 2021, που αφορούσε την παρουσίαση των έξι Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, δεν θα πραγματοποιηθεί και θα αναβληθεί, λόγω κωλύματος που έθεσε η Διοίκηση του Νοσοκομείου.

Επίσης σας διαβιβάζουμε αρχείο με θέμα «Ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα: οκτώ συστάσεις για να μην αφήσετε πίσω κανένα άτομο που ζει με μια σπάνια ασθένεια», της Eurordis, 17/03/2021.