Κατάθεση αιτημάτων και προτάσεων της Ε.Σ.Α.μεΑ. για ένα Δημόσιο αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, ενόψει της συνάντησης στις 13 Δεκεμβρίου 2019
Κατηγορία: Υπ. Υγείας
Αθήνα: 13/12/2019
ΠΡΟΣ:
κ. Β. Κικίλια, Υπουργό Υγείας
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ:
- Γραφείο Πρωθυπουργού της χώρας
- Γραφείο Υπουργού Επικρατείας, κ. Γ. Γεραπετρίτη
- Γραφείο Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ, κ. Άκη Σκέρτσου
- Γραφείο Υφυπουργού Υγείας, κ. Β. Κοντοζαμάνη
- Γραφείο Γενικού Γραμματέα Υπηρεσιών Υγείας, κ. Ι. Κωτσιόπουλου
- Οργανώσεις Μέλη Ε.Σ.Α.μεΑ.
Κατάθεση αιτημάτων και προτάσεων της Ε.Σ.Α.μεΑ. για ένα Δημόσιο αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας για τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, ενόψει της συνάντησης στις 13 Δεκεμβρίου 2019
Κύριε Υπουργέ,
Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) - ενόψει της συνάντησης που έχει οριστεί μαζί σας την Παρασκευή 13 Δεκεμβρίου 2019, με το παρόν έγγραφο, σας καταθέτει το πλαίσιο των αιτημάτων και των προτάσεών της που αφορούν στα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους.
Η υγεία, αποτελεί κατά γενική ομολογία, αδιαπραγμάτευτο και πολύτιμο αγαθό για όλους τους πολίτες της χώρας και ιδιαίτερα για τους πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι μνημονιακές πολιτικές λιτότητας έδωσαν προτεραιότητα στην ταχύτατη μείωση των υπέρογκων δημοσιονομικών δαπανών υγείας, με αποτέλεσμα αφενός να δημιουργηθούν τεράστια προβλήματα στην πρόσβαση των πολιτών στις δομές της υγείας, της αποκατάστασης και της ψυχικής υγείας και αφετέρου να υπονομευτεί η εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, η οποία υπογράφτηκε από τη χώρα μας και στη συνέχεια κυρώθηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο με την ψήφιση του ν. 4074/2012.
Στη νέα αυτή κρίσιμη περίοδο που έχει να διανύσει η χώρα μας, απαιτούνται ριζικές αλλαγές και βαθιές τομές που θα θέσουν στο επίκεντρό τους τις ανάγκες των πολιτών της χώρας.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. διεκδικεί ένα αναβαθμισμένο και ποιοτικά εκσυγχρονισμένο Εθνικό Σύστημα Υγείας προς όφελος όλων των πολιτών και αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις προτείνει τον σχεδιασμό πολιτικών για την υγεία και δημιουργία των απαραίτητων θεσμών και υποδομών για την οργάνωση και τη λειτουργία ενός συστήματος παροχής υπηρεσιών υγείας, στην αιχμή των ιατροτεχνολογικών εξελίξεων, με ταυτόχρονη ορθολογική διαχείριση των πόρων που απαιτούνται, μέσω των οποίων τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας για την αύξηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας τους.
Για την επίτευξη αυτού του σκοπού κρίνεται αναγκαία η συμπερίληψη της διάστασης της αναπηρίας και της χρόνιας πάθησης σε όλες τις δημόσιες πολιτικές για την υγεία, για τη διασφάλιση άσκησης του κοινωνικού δικαιώματος στην υγεία και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε αποτελεσματικές παροχές υγείας, μέσω του εθνικού συστήματος υγείας, δημόσιου χαρακτήρα, σε ισότιμη κάλυψη αναγκών με τους υπόλοιπους πολίτες.
Α. Θεσμικές Παρεμβάσεις:
1. Εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους. Κρίνεται αναγκαία η άμεση κατάργηση της στρεβλωμένης διαδικασίας εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις από διορισμένους, κληρωτούς και δοτούς, δήθεν εκπροσώπους. Πρακτική που εφάρμοσε κατά τον πλέον αντιδημοκρατικό, αντιθεσμικό και αντι-αντιπροσωπευτικό τρόπο η απελθούσα πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας. Οι εκπρόσωποι των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στα θεσμικά όργανα του Υπουργείου Υγείας πρέπει να διέπονται από το ασυμβίβαστο οποιασδήποτε οικονομικής ή άλλης σχέσης με προμηθευτές ή παρόχους του τομέα της υγείας.
Ως εκ τούτου, διεκδικούμε τη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ και των Οργανώσεων Μελών της σε όλους τους Φορείς Σχεδιασμού, Εφαρμογής και Αξιολόγησης πολιτικών για την υγεία:
- στην Ολομέλεια του ΚΕΣΥ
- στο Δ.Σ. του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ)
- στην Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας και Επιτροπή Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης
- στην Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας
- στην Ειδική Επιτροπή Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές
- στην ομάδα εργασίας του ΕΟΠΥΥ για το clawback
- στην Εθνική επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (στο πλαίσιο του ΚΕΣΥ)
- στον Εθνικό Οργανισμό Δημόσιας Υγείας (στο πλαίσιο Επιτροπών)
- στο Εθνικό Ινστιτούτο Νεοπλασιών, καθώς και σε κάθε άλλο εποπτευόμενο φορέα του Υπουργείου Υγείας που σχετίζεται άμεσα με το σχεδιασμό παροχής υπηρεσιών υγείας σε πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις
- στη συντονιστική ομάδα εποπτείας εθνικών μητρώων ασθενών
- στην Επιτροπή του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ)
2. Διασφάλιση του δημόσιου χαρακτήρα του Εθνικού Συστήματος Υγείας και εκσυγχρονισμός του μέσω της άμεσης πρόσληψης ιατρών και επαγγελματιών υγείας σε όλα τα νοσοκομεία, τις Υ.Πε. και τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.
3. Σύσταση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων στο Υπουργείο Υγείας, στελεχωμένης με εξειδικευμένο προσωπικό, με σκοπό την οργάνωση και διαχείριση των θεμάτων που απασχολούν τις κατηγορίες χρονίων πασχόντων, καθώς και δημιουργία ειδικού δικτύου παρακολούθησης χρονίων παθήσεων. Η λειτουργία της διεύθυνσης μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην επιστημονικά ορθολογική κατανομή των πόρων του συστήματος, θέτοντας σε εφαρμογή και ολοκληρώνοντας το registry των χρονίων πασχόντων.
4. Σύσταση Διεύθυνσης Αποκατάστασης στο Υπουργείο Υγείας για την αναβάθμιση των παρεχόμενων υπηρεσιών αποκατάστασης ιδιαίτερα για τα άτομα με κινητική αναπηρία, καθώς και με άλλες αναπηρίες. Εκσυγχρονισμό και επαναστελέχωση του Εθνικού Κέντρου Αποκατάστασης ως σημείο αναφοράς και παράλληλη δημιουργία δικτύου νέων Μονάδων Αποκατάστασης για την αύξηση των κλινών αποκατάστασης με τη θεσμοθέτηση του ρόλου και του έργου της διεπιστημονικής ομάδας αποκατάστασης που θα οργανώνεται σε κλινικό και κοινοτικό επίπεδο.
5. Δημιουργία πλαισίου προώθησης προγραμμάτων πρώιμης διάγνωσης - έγκαιρης παρέμβασης ως βασικό άξονα αποτελεσματικότερης και ουσιαστικότερης αποκατάστασης και κοινωνικής ένταξης του ατόμου.
6. Πλήρης αναμόρφωση και αναδιοργάνωση του συστήματος μεταμοσχεύσεων και δωρεάς οργάνων. Επιτακτική είναι η ανάγκη αναμόρφωσης του θεσμικού πλαισίου και του διαχειριστικού πλέγματος που διέπει τις διαδικασίες της δωρεάς οργάνων και της μεταμόσχευσης, λαμβάνοντας εμπροσθοβαρή μέτρα, σύμφωνα με την διεθνή εμπειρία. Ιδιαίτερα πρέπει να επισημανθεί, ότι οι μεταμοσχεύσεις, πέρα από τον ανθρωπιστικό τους χαρακτήρα, συμβάλουν καθοριστικά στην εξασφάλιση πολύ σημαντικών πόρων για το σύστημα υγείας.
7. Θεσμική ενίσχυση του ρόλου του οικογενειακού ιατρού και της ομάδας των επαγγελματιών υγείας που τον πλαισιώνει σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ώστε να αποτελεί τον καθοριστικό θεσμό διαχείρισης, παραπομπής, παρακολούθησης της υγείας και αποκατάστασης των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις σε επίπεδο τοπικής φροντίδας.
8. Δημιουργία πλαισίου για την θεσμική κατοχύρωση και ανάπτυξη παροχής ολοκληρωμένων υπηρεσιών υγείας στην κατ' οίκον φροντίδα και νοσηλεία και ολοκλήρωση του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας και της Ηλεκτρονικής Κάρτας Υγείας του Πολίτη.
9. Κατάρτιση και επιμόρφωση στελεχών διοίκησης των υπηρεσιών υγείας σε θέματα προάσπισης δικαιωμάτων, αποφυγής διακρίσεων και προσβασιμότητας των ΑμεΑ σε υπηρεσίες υγείας και εν γένει στο δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, δίνοντας έμφαση στους μηχανισμούς και διαδικασίες καταγγελιών και ελέγχων
10. Σχεδιασμός και ανάπτυξη πολιτικών και προγραμμάτων για την πρόληψη και διαχείριση της γηριατρικής ευπάθειας στη μέση και τρίτη ηλικία για την πρόληψη των αναπηριών και δευτερογενών επιπτώσεων σε άτομα με χρόνιες παθήσεις.
Β. ΠΡΟΣΒΑΣΙΜΟΤΗΤΑ
Καθολική πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα νοσοκομεία, τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας (κέντρα υγείας, κέντρα ψυχικής υγείας) και σε όλους τους οργανισμούς που εποπτεύει το Υπουργείο Υγείας, καθώς και σε όλους τους δικτυακούς τόπους του Υπουργείου και των εποπτευόμενων από αυτό οργανισμών και φορέων. Γι' αυτό προτείνουμε:
1. Βελτίωση της προσβασιμότητας υποδομών και σήμανσης, υπηρεσιών και εξοπλισμών των δημόσιων νοσοκομείων και τις δημόσιες δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας
2. Άμεση εκπόνηση μελέτης για την πλήρη προσβασιμότητα του ΚΑΤ ως πιλοτικό πρότυπο προσβάσιμο νοσοκομείο. Με μέριμνα των Υ.Πε. και επιχειρησιακή ευθύνη των Δ.Σ. των νοσοκομείων να εκπονηθούν μελέτες προσβασιμότητας όλων των νοσοκομείων, με στόχο κάθε κλινική να διαθέτει αριθμό δωματίων κατάλληλων για άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, οδηγούς όδευσης τυφλών εντός και εκτός των Μονάδων Υγείας (Νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, Περιφερειακά Ιατρεία κ.λπ.)
3. Τουλάχιστον ένα δωμάτιο ανά κλινική να είναι ειδικά διαμορφωμένο για τα άτομα με βαριά κινητική αναπηρία.
4. Σύμβαση μεταξύ ΕΟΠΥΥ και Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδος για την κάλυψη δαπάνης παροχών διερμηνείας ελληνικής νοηματικής γλώσσας στις υπηρεσίες υγείας.
5. Αναμόρφωση των υπηρεσιών του ΕΚΑΒ για την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών στα άτομα με βαριά αναπηρία μέσω του σχεδιασμού εξειδικευμένων θεσμικών μέτρων σε συνεργασία με την Ε.Σ.Α.μεΑ. και επαρκούς στελέχωσής του με προσωπικό επιμορφωμένο σε θέματα ατόμων με βαριά αναπηρία. Ειδικά για τα άτομα με κώφωση - βαρηκοΐα απαιτείται θέσπιση διάταξης σύμφωνα με την οποία, το Ε.Κ.Α.Β. υποχρεούται στην παροχή υπηρεσιών διερμηνείας ελληνικής νοηματικής γλώσσας, καθώς και στη δημιουργία κέντρου ειδοποίησης του ΕΚΑΒ μέσω SMS και πρόβλεψης για ολοκληρωμένο διάλογο.
Γ. Δημόσιες Πολιτικές για την εύρυθμη λειτουργία των Κέντρων/Μονάδων παρακολούθησης ατόμων με χρόνιες παθήσεις στα νοσοκομεία της χώρας
1. Αναβάθμιση της λειτουργίας των Κέντρων/Μονάδων παρακολούθησης χρονίως πασχόντων και ίδρυση δικτύου μονάδων χρονίων παθήσεων: Καταγραφή των αναγκών κάθε χρόνιας πάθησης, των δημογραφικών και γεωγραφικών χαρακτηριστικών της χώρας μας και των μελετών συχνότητας εμφάνισης των παθήσεων στον πληθυσμό των Περιφερειών, ώστε ανάλογα με τις ανάγκες της κάθε χρόνιας πάθησης, να προβλεφθεί ίδρυση νέων μονάδων όπου χρειάζεται.
2. Πρόσληψη ιατρών και επαγγελματιών υγείας σε όλα τα Κέντρα και τις Μονάδες Παρακολούθησης χρονίως πασχόντων, που παρουσιάζουν σοβαρά προβλήματα στελέχωσης και στη λειτουργίας.
3. Παροχή εξειδικευμένων νοσηλευτικών υπηρεσιών σε άτομα με νοητική αναπηρία, εγκεφαλική παράλυση, σύνδρομο down και αυτισμό, κατά την περίοδο νοσηλείας τους στις κλινικές των νοσοκομείων της χώρας και κατ΄ οίκον.
4. Λήψη μέτρων για την ανεμπόδιστη λειτουργία του μοναδικού εξειδικευμένου δερματολογικού ιατρείου για την παρακολούθηση της νόσο του ΧΑΝΣΕΝ, που λειτουργεί στο Θ.Χ.Π. Δυτικής Αττικής.
5. Άμεση εφαρμογή του θεσμικού πλαισίου οργάνωσης και λειτουργίας των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου (ΦΕΚ Β' 2267/28-11-2007).
6. Ενίσχυση και ανάπτυξη των κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα και παθήσεις σε εθνικό επίπεδο, διασύνδεση με ευρωπαϊκά δίκτυα και ενίσχυση εξειδικευμένης παροχής υπηρεσιών υγείας σε ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Δ. Παροχή υπηρεσιών Υγείας
1. Θεσμική κατοχύρωση σχεδίων δράσης για διάφορα χρόνια νοσήματα και προγραμματισμένη σύνταξη και ανάπτυξη αυτών με στρατηγικούς άξονες και επιχειρησιακούς στόχους επιστημονικά τεκμηριωμένες και χρηματοοικονομικά υποστηριζόμενων με πόρους που θα εντάσσονται στους προϋπολογισμούς των αντίστοιχων Υπουργείων.
2. Θεσμική κατοχύρωση και ανάπτυξη του ρόλου της Γενετικής και Μοριακής Βιολογίας στην ταυτοποίηση γενετικών χρόνιων και σπάνιων νοσημάτων, στην συμβουλευτική των ατόμων και των οικογενειών, στη διαμόρφωση κριτηρίων λειτουργίας και αδειοδότησης μονάδων/εργαστηρίων γενετικής και κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ μέρους του κόστους των παρεχόμενων σχετικών υπηρεσιών.
3. Ενίσχυση και θεσμική κατοχύρωση της ΠΡΟ- και ΠΕΡΙ- γεννητικής φροντίδας, τόσο για την πρόληψη γεννήσεων νεογνών με χρόνια και σπάνια νοσήματα, όσο και με την ιδιαίτερη φροντίδα των γυναικών με αναπηρία που είναι σε διαδικασία απόκτησης παιδιών. Ενίσχυση και κατοχύρωση σύγχρονων μεθόδων ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής (προεμφυτευτικός ανιχνευτικός έλεγχος) για τον έλεγχο των γεννήσεων παιδιών με σπάνια και χρόνια γενετικά νοσήματα, παρακολούθηση διαδικασίας από την αρμόδια αρχή και κάλυψη της συνολικής δαπάνης από τον ΕΟΠΥΥ.
4. Ενίσχυση και κατοχύρωση μέτρων γενικής και ειδικής Πρωτογενούς και Δευτερογενούς πρόληψης για την αναπηρία με ανάπτυξη Εθνικών προγραμμάτων.
5. Ανάπτυξη του θεσμού του οικογενειακού ιατρού και της ομάδας των επαγγελματιών υγείας που τον πλαισιώνει σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ώστε να αποτελεί τον καθοριστικό θεσμό διαχείρισης, παραπομπής, παρακολούθησης της υγείας και αποκατάστασης των αναπήρων ατόμων και των χρόνιων πασχόντων σε επίπεδο τοπικής φροντίδας.
6. Ενίσχυση της προσπάθειας για διάδοση του θεσμού της ανώνυμης και μη ανταποδοτικής αιμοδοσίας και της δωρεάς οργάνων και ιστών σώματος και διασφάλιση του δημόσιου χαρακτήρα, στο πλαίσιο του Δημόσιου Εθνικού Συστήματος Υγείας, των υπηρεσιών αιμοδοσίας και δωρεάς οργάνων και ιστών σώματος και των Κέντρων Μεταμοσχεύσεων.
7. Αξιοποίηση και συμμετοχή των αντιπροσωπευτικών συλλογικών φορέων των ατόμων με αναπηρίες και χρόνιες παθήσεις στα θεσμοθετημένα δίκτυα αγωγής υγείας και πρόληψης προκειμένου να ενισχυθεί ο ρόλος τους για την πρόληψη και διαχείριση αναπηρίας σε τοπικό επίπεδο.
8. Λήψη άμεσων μέτρων νησιωτικής πολιτικής στον τομέα της υγείας, προκειμένου να καλυφθούν οι υγειονομικές ανάγκες των ατόμων με χρόνιες παθήσεις που διαβιούν σε νησιωτικές περιοχές, όπως και σε ηπειρωτικές απομακρυσμένες περιοχές της χώρας.
9. Λήψη στοχευμένων μέτρων και πολιτικών για την ενίσχυση των δομών και υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας και την ισότιμη ένταξη των ατόμων με ψυχικές αναπηρίες στο κοινωνικό γίγνεσθαι.
10. Ολοκληρωμένο πρόγραμμα οδοντιατρικής φροντίδας καθώς και προληπτικής οδοντιατρικής φροντίδας για άτομα με βαριά αναπηρία και άτομα με χρόνιες παθήσεις.
11. Ενίσχυση των δημόσιων δομών της πρωτοβάθμιας φροντίδας-περίθαλψης με ολοκληρωμένες ποιοτικές υγειονομικές υπηρεσίες.
Ε. Λήψη μέτρων για την βελτίωση της λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ
1. Επαναφορά της ανεξαρτησίας της Διοίκησης του ΕΟΠΥΥ
2. Έκδοση Οργανισμού και κανονισμού λειτουργίας του ΕΟΠΥΥ
3. Αύξηση των διαθέσιμων οικονομικών πόρων στον ΕΟΠΥΥ
4. Ενίσχυση και βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Όσο αφορά τη διακίνηση-διάθεση των φαρμάκων και εκτός των κρατικών δομών (Νοσοκομεία του ΕΣΥ και φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ) από τα οποία διατίθενται μέχρι σήμερα, πιστεύουμε και θεωρούμε βέβαιο ότι θα διασφαλίσετε την απρόσκοπτη, έγκαιρη και χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση των πολιτών φαρμακευτική αγωγή τους, εξασφαλίζοντας συγχρόνως και τη διαχρονική τους επάρκεια σε όλη την Ελληνική επικράτεια.
5. Άμεση προσβασιμότητα για υγειονομικές υπηρεσίες στον ιδιωτικό τομέα για τις περιπτώσεις που δεν παρέχονται στο δημόσιο υγειονομικό σύστημα, με διαφανείς συμβάσεις χωρίς πρόσθετες οικονομικές επιβαρύνσεις για τους πολίτες.
6. Εξορθολογισμός των κλειστών προϋπολογισμών του ΕΟΠΥΥ στις παρεχόμενες ιδιωτικές υπηρεσίες που δεν έχουν προκλητή ζήτηση.
7. Συμβασιοποίηση με ιδιώτες παρόχους χωρίς συμμετοχή των ασφαλισμένων, για ιατρικές πράξεις που δεν παρέχονται στους δημόσιους φορείς, προκειμένου να μην μεταβαίνουν στο εξωτερικό.
8. Δημιουργία ανεξάρτητου φορέα αξιολόγησης-κοστολόγησης υγειονομικών υπηρεσιών
9. Ενιαίος κωδικός χρηματοδότησης της νόσου των αιμοκαθαιρούμενων τόσο στον ιδιωτικό όσο και στο δημόσιο τομέα, ούτως ώστε όταν γίνεται μεταφορά ασθενών από τον ένα τομέα στον άλλο, να γίνεται αντίστοιχη μεταφορά κονδυλίων.
10. Υπογραφή συμβάσεων μεταξύ ΕΟΠΥΥ και όλων των τύπων δομών που παρέχουν υπηρεσίες σε άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες (Κέντρα Διημέρευσης-Ημερήσιας Φροντίδας, Οικοτροφεία, Ειδικά Εκπαιδευτήρια κ.ο.κ.) και ανανέωση των συμβάσεων του ΕΟΠΥΥ με τις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ).
11. Συνεργασία Υπουργείων Υγείας και Εργασίας, για την κάλυψη των ειδικών θεραπειών-ειδική αγωγή και το ειδικό νοσήλιο-τροφείο δικαιολογητικό των ΣΥΔ για άτομα με βαριές αναπηρίες που είναι ανασφάλιστα ή άπορα, όπως οι θεραπείες αυτές και τα νοσήλια ΣΥΔ προβλέπονται από τον ΕΚΠΥ και με τις ίδιες διαδικασίες, από τον ΕΟΠΥΥ (με μεταφορά σχετικών κονδυλίων από το Υπ. Εργασίας (Πρόνοια) στον ΕΟΠΥΥ.
12. Να τηρηθούν οι νόμιμες διαδικασίες στις εργασίες τροποποίησης του ΕΚΠΥ, δηλαδή να οριστεί από το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ Επιτροπή τροποποίησης ΕΚΠΥ με συμμετοχή του εκπροσώπου μας, όπως άλλωστε έγινε και την προηγούμενη φορά, η οποία επιτροπή, αφού διαπραγματευτεί με αρμόδιους φορείς (ασθενών και παρόχων) να καταθέσει το πόρισμά της προς έγκριση στο Δ.Σ. κι αυτό με τη σειρά του να το υποβάλει στον Υπουργό προς έγκριση ή τροποποίηση. Αυτό που γίνεται τώρα, διάφορα άρθρα να κυκλοφορούν σε διάφορους παρόχους από διάφορες υπηρεσίες είναι απαράδεκτο.
Κύριε Υπουργέ,
θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντική μία συνάντηση των εκπροσώπων της Ε.Σ.ΑμεΑ. με εσάς και τους συνεργάτες σας, προκειμένου να τεθούν οι βάσεις για έναν ουσιαστικό και γόνιμο διάλογο ώστε να επιλυθούν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, με χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους στον τομέα της υγείας.