Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση στην ενημέρωση του ευρύ κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των πασχόντων, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας. Ειδικότερα για το 2014, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει θέμα: «Ενωμένοι για Καλύτερη Φροντίδα». Το φετινό θέμα εστιάζεται στην πολύπλευρη φροντίδα για τις σπάνιες παθήσεις αντικατοπτρίζοντας τις πολλαπλές ανάγκες των ασθενών και της οικογένειας τους, σε όλον τον κόσμο. Είναι απαραίτητη η ενημέρωση σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, ώστε να βελτιωθεί η ζωή όσων ζουν με μια σπάνια πάθηση. 

 

Οργανώνεται σε κάθε χώρα από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, που είναι μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

 

Σημειώνεται ότι οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6.000 - 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

 

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες. Πολύ πρόσφατα το υπουργείο Υγείας εξέδωσε εγκύκλιο που τονίζει ότι θα συνταχθεί «ΚΥΑ που θα ρυθμίζει θέματα και διαδικασίες για την αξιοποίηση της βάσης δεδομένων ORPHANET και της καταγραφής των Σπανίων Νοσημάτων- Παθήσεων στη χώρα μας μέσω και των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.)» (Υ1/Γ.Π.οικ.15906).

 

Για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η  ΠΕΣΠΑ διοργανώνει σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και παρουσίαση των νέων Συλλόγων/Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σήμερα  Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου στις 5 μ.μ. στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις σε Περίοδο Οικονομικής Κρίσης».