-5-
Συνδικαλιστική Εκπαίδευση Στελεχών Αναπηρικού Κινήματος
Υγεία – Πρόνοια και Αναπηρία
Παπαχριστόπουλος Νίκος
Εθνική Συνομοσπονδία ατόμων με Αναπηρία
Παπαχριστόπουλος Νίκος
Συνδικαλιστική Εκπαίδευση Στελεχών Αναπηρικού Κινήματος / 5
Υγεία - Πρόνοια
και Αναπηρία
Αθήνα 2013
Έκδοση:
Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α)
Κεντρικά γραφεία: Ελ. Βενιζέλου 236, Τ.Κ. 163 41, Ηλιούπολη
τηλ. 210.99.49.837, e-mail: esaea@otenet.gr, http://www.esaea.gr
Σελιδοποίηση, Εκτύπωση, Αναπροσαρμογή, Ψηφιοποίηση:
TeamWorkCommunication
Λ. Συγγρού 229, Τ.Κ. 171 21, Αθήνα
τηλ. 210.33.03.556-7, e-mail: info@twc.gr, http://www.twc.gr
Το παρόν συγχρηματοδοτήθηκε από την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Ταμείο) και εθνικούς πόρους στο πλαίσιο της πράξης «ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΔΙΑ ΒΙΟΥ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ – Α.Π. 7, Α.Π.8, Α.Π.9» του Επιχειρησιακού Προγράμματος «Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση».
1.4Πιστοποίηση ποσοστού αναπηρίας
2.1Διεθνές Νομοθετικό Πλαίσιο Σχετικά με την Αναπηρία
2.2Εθνικό Νομοθετικό Πλαίσιο Σχετικά με την Αναπηρία
3.Η ΘΕΣΗ ΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΣΕ ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ – ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
4.ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΡΟΝΟΙΑΣ
4.2Παροχές πρόνοιας και κοινωνικής προστασίας
4.3Προσβασιμότητα των υπηρεσιών υγείας – πρόνοιας
4.4Τρόποι διασφάλισης της προσβασιμότητας σε υπηρεσίες υγείας
4.5Υποστηρικτική Τεχνολογία στον Τομέα της Υγείας και Πρόνοιας
5.1Ορισμός των Χρονίων Παθήσεων
5.2Θεμελιώδη δικαιώματα των ατόμων με χρόνια πάθηση
6.ΑΠΟΪΔΡΥΜΑΤΟΠΟΙΗΣΗ – ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ
7.1Από την «Τρέλλα» στην Ψυχική Ασθένεια και την Ψυχική Αναπηρία
7.2Το πείραμα της αποϊδρυματοποίησης
Του Ιωάννη Βαρδακαστάνη, Προέδρου της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία, του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία και της Διεθνούς Συμμαχίας για την Αναπηρία
Ο παρών τόμος είναι μέρος σειράς έξι εγχειριδίων που εκπονήθηκαν στο πλαίσιο προγράμματος επιμόρφωσης στελεχών του αναπηρικού κινήματος στον σχεδιασμό πολιτικής για θέματα αναπηρίας, με στόχο να λειτουργήσουν ως εργαλεία δουλειάς. Τα εγχειρίδια προσφέρουν στα στελέχη το θεωρητικό υπόβαθρο και τα μεθοδολογικά εφόδια ώστε να διεκδικήσουν με ενιαίο και συστηματικό τρόπο τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία σε βασικούς τομείς πολιτικής όπως η εκπαίδευση, η εργασία, η υγεία-πρόνοια, η προσβασιμότητα και κατ’ επέκταση να διασφαλίσουν την κοινωνική ένταξη των ατόμων με αναπηρία.
Το αναπηρικό κίνημα, μέσω των προγραμμάτων συνδικαλιστικής εκπαίδευσης, δημιουργεί ένα υποστηρικτικό πλαίσιο προκειμένου τα στελέχη να συνειδητοποιήσουν τους περιορισμούς που επέβαλαν οι παραδοσιακές παραδοχές (ιατρικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας) στην προσωπική ανάπτυξη, την αυτονομία και τον αυτοπροσδιορισμό των ατόμων με αναπηρία, και συνεπώς να προχωρήσουν στην αναθεώρηση/μετασχηματισμό αυτών, μέσω της συλλογικής δράσης, αξιοποιώντας τις δυνατότητες του κοινωνικού μοντέλου για την αναπηρία.
Σκοπός της συνδικαλιστικής εκπαίδευσης είναι τα στελέχη των αναπηρικών οργανώσεων να λειτουργήσουν ως ακτιβιστές και συνήγοροι των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους και να είναι σε θέση, από τη μία πλευρά, να ενημερώνουν τα άτομα με αναπηρία για τα δικαιώματά τους και να τα υποστηρίζουν να δράσουν νομικά και, από την άλλη, να παρακολουθούν την εφαρμογή της νομοθεσίας και να αγωνίζονται για πρόσθετες πολιτικές και νομοθετικές πρωτοβουλίες.
Αναμφίβολα, η διοργάνωση των εκπαιδευτικών αυτών προγραμμάτων, βρίσκουν το ζήτημα της αναπηρίας στην Ελλάδα σε μία κρίσιμη καμπή. Από τη μια μεριά, αξίες και αρχές που αναφέρονται στα ανθρώπινα δικαιώματα έχουν αποτυπωθεί σε κείμενα διεθνών οργανισμών και έχουν υιοθετηθεί από την εθνική νομοθεσία της χώρας, με αποκορύφωμα αυτών των θετικών εξελίξεων τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ, που πρόσφατα κυρώθηκε από την Ελλάδα με τον ν.4074/2012.
Από την άλλη μεριά, οι θεσμικές και πολιτικές κατακτήσεις του αναπηρικού κινήματος στην Ελλάδα απειλούνται. Η επιδείνωση των οικονομικών προϋποθέσεων για την άσκηση των δικαιωμάτων, προσδίδει στα δικαιώματα το χαρακτηριστικό του μη ρεαλιστικού. Με τον τρόπο αυτό επανεισάγεται, εμμέσως, η ξεπερασμένη εξατομίκευση της αναπηρίας, στο πλαίσιο μιας οικονομίστικης και ατομικιστικής αντίληψης για την αποτελεσματική λειτουργία της οικονομίας και της κοινωνίας.
Υπό αυτές τις συνθήκες, οι στόχοι του αναπηρικού κινήματος εστιάζουν στην κατοχύρωση των κεκτημένων δικαιωμάτων, στην οικοδόμηση σχέσεων κοινωνικής αλληλεγγύης για την αντιμετώπιση των αναγκών, παράλληλα βέβαια με ενέργειες για τη διεύρυνση των κοινωνικών δικαιωμάτων και την έμπρακτη στήριξή τους.
Προϋπόθεση για την επίτευξη των στόχων μας είναι η ενδυνάμωση του αναπηρικού κινήματος σε όρους ανθρώπινου δυναμικού, παραγωγής θέσεων, λειτουργίας των οργάνων και αποτελεσματικής οργάνωσης των διεκδικήσεών του. Στο πλαίσιο αυτό, τα προγράμματα συνδικαλιστικής εκπαίδευσης συνιστούν μία πολιτική πράξη κοινωνικής αλλαγής, με έμφαση στα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Η συγγραφή του παρόντος τόμου εντάσσεται στη Δράση 2 «Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαίδευσης Αιρετών Στελεχών και Εργαζομένων του Αναπηρικού Κινήματος στο Σχεδιασμό Πολιτικής για Θέματα Αναπηρίας» του Υποέργου 1 «Εκπαιδευτικά Προγράμματα Δια Βίου Μάθησης για ΑμεΑ» της Πράξης «ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΔΙΑ ΒΙΟΥ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ - Α.Π. 7, Α.Π.8, Α.Π.9» στο πλαίσιο του Ε.Π. «Εκπαίδευση και Δια Βίου Μάθηση».
Ο παρών τόμος είναι μέρος σειράς εγχειριδίων που εκπονήθηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος επιμόρφωσης των στελεχών του αναπηρικού κινήματος. Η εν λόγω σειρά περιλαμβάνει:
Σκοπός του παρόντος εγχειριδίου[1] είναι να προσφέρει θεωρητικές βάσεις και θεσμική πληροφόρηση σε θέματα υγείας-πρόνοιας, ώστε τα άτομα με αναπηρία-χρόνιες παθήσεις και τα στελέχη του κινήματός τους να είναι σε θέση να διεκδικούν αυτό που δικαιούνται από ένα αναπτυγμένο και σύγχρονο κράτος. Το εύρος και το επίπεδο των υπηρεσιών στους τομείς της υγείας-πρόνοιας παίζουν κρίσιμο ρόλο στην ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία.
Το κράτος πρόνοιας, όπως οικοδομήθηκε μεταπολεμικά στις αναπτυγμένες χώρες, προσέφερε σημαντικά επιτεύγματα όσον αφορά την αναδιανομή του εισοδήματος, το βιοτικό επίπεδο και την κοινωνική συνοχή. Ωστόσο, η λειτουργία του συνοδεύτηκε και από σημαντικά προβλήματα, όπως το υψηλό δημοσιονομικό κόστος, η αναποτελεσματικότητα, η γραφειοκρατία κ.ά. Τα προβλήματα αυτά αποτέλεσαν τη βάση για την άσκηση κριτικής, από όσους είναι υπέρ του κράτους πρόνοιας, με στόχο τη βελτίωσή του, αλλά και πολεμικής, από όσους τάσσονται εναντίον του και επιδιώκουν τη συρρίκνωσή του.
Οι πρόσφατες εξελίξεις στην ελληνική οικονομία επιβεβαιώνουν, με τον πλέον χαρακτηριστικό τρόπο, την αντιφατική κατάσταση που διαμορφώνεται και διεθνώς στον τομέα της κοινωνικής πολιτικής τα τελευταία χρόνια. Από τη μια μεριά, ως αποτέλεσμα των αγώνων του αναπηρικού κινήματος, έχουν διαδοθεί και έχουν γίνει κοινός τόπος αξίες και αρχές που αναφέρονται στα ανθρώπινα δικαιώματα. Από την άλλη, η κοινωνική πρόνοια δεν νοείται πλέον ως καθολικό δικαίωμα, αλλά ως εξατομικευμένη παροχή. Η διαφορά, ανάμεσα στις δύο εκδοχές, έγκειται στο ότι το δικαίωμα αφορά όλους τους πολίτες, ενώ η παροχή μόνο ορισμένο τμήμα του πληθυσμού και μάλιστα υπό αυστηρές προϋποθέσεις.
Ο πιο γνωστός, ο πιο αναγνωρισμένος και πιο εύχρηστος ορισμός για την Υγεία είναι αυτός που προέρχεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας[2], στο καταστατικό του 1946, και ο οποίος έκτοτε παραμένει ακριβώς ο ίδιος, δίχως καμία επίσημη αλλαγή σε νοηματικό, εννοιολογικό ή συντακτικό επίπεδο, παρά το γεγονός ότι υπάρχει τα τελευταία χρόνια μια σαφής διαφοροποίηση στην θεώρηση της υγείας από στατική σε δυναμική κατάσταση. Σύμφωνα με τον ΠΟΥ «υγεία είναι η κατάσταση της πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι μόνο η απουσία ασθενείας ή αναπηρίας». Όπως διαφαίνεται από τον ίδιο τον ορισμό, αναγνωρίζεται μια στενή σχέση, εάν όχι αλληλεξάρτηση, ανάμεσα στην υγεία και την ασθένεια, ευρύτερα και την αναπηρία, με αποτέλεσμα η διερεύνηση της μιας έννοιας να απαιτεί την παράλληλη εξέταση και αναφορά στην άλλη.
Η θεμελιώδης εξέλιξη στις επιστήμες και την τεχνολογία τον 18ο αιώνα επέτρεψε την εκρηκτική πρόοδο που ακολούθησε τον αμέσως επόμενο αιώνα, τον 19ο αι., εδραιώνοντας μια σχέση αλληλεπίδρασης και συμπληρωματικότητας μεταξύ επιστήμης και τεχνολογίας. Οι νέες τεχνικές και τα νέα τεχνολογικά εργαλεία, μαζί με τις ανακαλύψεις, προσέφεραν στο πεδίο της ιατρικής, διανύοντας μια μακρά και ουδόλως ανώδυνη πορεία, τα μέσα, θεωρητικά και πρακτικά, ώστε να εδραιωθεί το εμπνευσμένο από τον «καρτεσιανό δυισμό» βιοϊατρικό μοντέλο. Ο Γάλλος φιλόσοφος Ρενέ Ντεκάρτ (1596 – 1650) τον 17ο αιώνα δημιούργησε ρήξη με τις προγενέστερες θέσεις περί στενής σύνδεσης σώματος και ψυχής, θέση την οποία διατύπωσε με περισσή σαφήνεια, και υποστήριξε με σθένος ο Ιπποκράτης, από τους πρώτους θιασώτες αυτής της άποψης, επιβάλλοντας μια παύση στην ανήλεη αντιπαράθεση φυσιολόγων και φιλοσόφων αναφορικά με το ζήτημα.
Σύμφωνα με τον Ιπποκράτη η διατήρηση της υγείας δεν συνιστά αποτέλεσμα αποκλειστικά της σωματικής επάρκειας και ευρωστίας αλλά, αντιθέτως, συνιστά το αποτέλεσμα της εξισορροπητικής σχέσης ανάμεσα στο σώμα, το πνεύμα και το περιβάλλον. Θεωρούσε κάποιον άνθρωπο υγιή μόνον όταν και σε σωματικό και σε πνευματικό και σε κοινωνικό επίπεδο εδύνατο να υπάρχει και να λειτουργεί, όταν και στα τρία επίπεδα επικρατούσε ο ίδιος βαθμός αρμονίας και ευρυθμίας, με όποιον τρόπο και εάν επιτυγχάνετο αυτό. Θεωρούσε ότι ο άνθρωπος διαθέτει διαφόρους μηχανισμούς αυτοθεραπείας, οι οποίοι ενεργοποιούντο όταν η κατάσταση της υγείας του διεταράσσετο σε οιοδήποτε επίπεδο, διαπίστωση η οποία τον οδήγησε σε μια εξατομικευμένη προσέγγιση της ασθένειας στην κλινική πρακτική: οργανισμός κάθε ατόμου που νοσεί αντιδρά διαφορετικά τόσο στη νόσο όσο και στη θεραπεία, καθώς διαθέτει διαφορετικούς μηχανισμούς και ζει με έναν διαφορετικό τρόπο. Η συναισθηματική κατάσταση του ατόμου, επί παραδείγματι, οι διατροφικές του συνήθειες, η εργασία του και οι οικογενειακές και κοινωνικές συνθήκες στις οποίες βρίσκεται επιδρούν στην διατήρηση της υγείας του ή την εμφάνιση μιας νόσου, και ποιάς.
Αυτή η ιπποκρατική θεώρηση κυριαρχούσε μέχρι τον 17ο αιώνα, όπως είπαμε ήδη, οπότε και οι εξελίξεις στον επιστημονικό τομέα, με ναυαρχίδα τα επιτεύγματα στην ιατρική επιστήμη, άρχισαν να επιβάλλουν ένα πιο στείρο και τεχνοκρατικό βλέμμα επί της ασθενείας και της υγείας. Η επιστημονική γνώση άρχισε να αποκαλύπτει αφενός μεν τον τρόπο λειτουργίας και δυσλειτουργίας του ανθρωπίνου σώματος, αφετέρου δε την ύπαρξη μικροοργανισμών (19ος αιώνας) οι οποίοι ευθύνονται για την εμφάνιση συγκεκριμένων ασθενειών, με αποτέλεσμα να αρχίζουν να απομακρύνονται από την ιπποκρατική άποψη περί «χυμών». Ο Ντεκάρτ άρθρωσε όλη αυτήν την τάση της εποχής στη θέση του ότι η ψυχή και το σώμα αποτελούν δύο ξεχωριστές, ανεξάρτητες οντότητες, και η μια δεν μπορεί να επηρεάσει την άλλη, κυρίως η ψυχή το σώμα, διότι η ψυχή σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να επηρεάσει τις οργανικές λειτουργίες. Το ανθρώπινο σώμα, εξάλλου, εθεωρείτο ως μια μηχανή της οποίας τα μέρη μονάχα όταν αποδημούσαμε θα τα κατανοούσαμε και θα θεραπεύαμε όταν κάτι δεν πηγαίνει καλά. Ο ρόλος της ιατρικής συνεπώς επικεντρώνεται στην εύρεση του νοσούντος τμήματος και την εστιασμένη αποθεραπεία του.
Η πρόταση για «επιμέρους» προσέγγιση του ανθρωπίνου σώματος υιοθετήθηκε και ενισχύθηκε από τους επιστήμονες της ιατρικής κατά τον 18ο αιώνα, με τη μελέτη του κάθε οργάνου, του κάθε μέλους και της κάθε λειτουργίας χωριστά, επιτρέποντας την ανάπτυξη της βιολογίας. Τότε εμφανίζονται για πρώτη φορά κλάδοι όπως η κυτταρική ή μοριακή βιολογίας. Αυτή η εξειδικευμένη γνώση θα οδηγήσει με τη σειρά της στην ανάγκη συνεργασίας με άλλους επιστημονικούς κλάδους, όπως η φυσική και η χημεία, για να φτάσουμε στο 19ο αιώνα οπότε και η πρωτόλεια μικροβιολογία θα προσφέρει μια σημαντική ενίσχυση στο βιοϊατρικό μοντέλο με την ανακάλυψη των μικροβίων και την ενοχοποίησή τους για διάφορες μεταδοτικές ασθένειες. Υπήρχε το αποτέλεσμα, η ασθένεια, βρέθηκε και η αιτία, το εκάστοτε μικρόβιο, ξεχωριστό για κάθε νόσο, οπότε και επικυρώθηκε η εξίσωση οργανικού αιτίου – αιτιατού, σύμφωνα με την καρτεσιανή θέση. Με αυτόν τον τρόπο ερμηνεύονταν όλες οι σωματικές παθήσεις, οι οποίες βρίσκονταν εκτός του ελέγχου του υποκειμένου, που απλώς παθητικά υφίστατο την νόσο.
Ο κλασσικός πια καρτεσιανός δυισμός αποτελεί τη βάση του βιοϊατρικού μοντέλου, το οποίο σταδιακά άρχισε να διαμορφώνεται από τότε και φτάνει μέχρι τις μέρες μας, την απαρχή του 21ου αιώνα. Δεν έχει φτάσει όμως χωρίς απώλειες και τραύματα, παρά το γεγονός ότι κυριαρχεί στον χώρο της ιατρικής. Από τα μέσα ήδη του 19ου αιώνα και με αποκορύφωμα τον 20ο άρχισαν να διατυπώνονται διάφορες ενστάσεις, όπως επί παραδείγματι για ποιον λόγο κατά την διάρκεια κάποιας επιδημίας υπήρχαν άνθρωποι οι οποίοι, ενώ εξετίθεντο στις ίδιες συνθήκες με τους ασθενείς, δεν νοσούσαν ή για ποιον λόγο επλήγετο περισσότερο η αγροτική και εργατική τάξη από την πλούσια αστική. Οι παρατηρήσεις αυτές επέτρεψαν τη διατύπωση υποθέσεων και στη συνέχεια θέσεων αναφορικά με τον ρόλο που διαδραμάτιζαν στην εμφάνιση μιας ασθένειας παράγοντες όπως ο ιδιαίτερος οργανισμός και ο τρόπος ζωής τού κάθε ανθρώπου, οι κοινωνικές και εργασιακές συνθήκες ενός πληθυσμού ή οι περιβαλλοντικές ιδιαιτερότητες. Τα στοιχεία αυτά άρχισαν να συνεκτιμώνται σταδιακά όλο και περισσότερο, ενώ κατά τον 20ο αιώνα άρχισαν να εμφανίζονται σαφώς και στις επιδημιολογικές μελέτες ως εκλυτικοί παράγοντες για την εμφάνιση κάποιας νόσου.
Παράλληλα, η αλματώδης ανάπτυξη της επιστήμης υπονόμευσε η ίδια την κυριαρχία της στην απολυταρχική συνθήκη οργανικού αιτίου – οργανικού αποτελέσματος, εισάγοντας νέες διαστάσεις στην έννοια της υγείας και της ασθενείας, διότι η επιστημονική και τεχνολογική πρόοδος δεν συνεπάγεται νομοτελειακά και διασφάλιση της κατάστασης της υγείας. Πρώτα από όλα η αύξηση του μέσου όρου ζωής, η καταπολέμηση των επιδημιών και των οξέων, θανατηφόρων νόσων επέτρεψαν την εμφάνιση της «χρόνιας νόσου». Ο άνθρωπος ζώντας περισσότερο αφενός μεν γίνεται το πεδίο εμφάνισης διαφόρων ασθενειών με την πάροδο του χρόνου, αφετέρου δε γίνεται το όχημα στην «επιβίωση» κάποιας ήδη υπάρχουσας νοσηρής κατάστασης, η οποία δύναται είτε να έχει μια σταθερή παρουσία στη ζωή του είτε να παρουσιάζει εξάρσεις και υφέσεις ή μεταλλάξεις. Σε αυτό το πλαίσιο οφείλουμε να συνυπολογίσουμε και τις περιπτώσεις που η επιστημονική και τεχνολογική πρόοδο επέτρεψαν στον ασθενή να παραμείνει στην ζωή αλλά με κάποια απώλεια ή έκπτωση των λειτουργιών του, με αποτέλεσμα να χρειάζεται να ζει με μια βαριά σωματική, πνευματική ή ψυχική αναπηρία. Σε σχέση με τις προαναφερθείσες περιπτώσεις, δεν θα πρέπει να παραλείψουμε να συνεκτιμήσουμε τις τραυματικές ψυχικές επιπτώσεις τόσο του ιδίου του ασθενούς όσο και του στενού περιβάλλοντός του, του οποίου η ζωή επηρεάζεται και αλλάζει τις περισσότερες φορές εξίσου. Άλλη μια αρνητική επίπτωση συνίσταται στην εμφάνιση των επικαλουμένων «ιατρογενών νόσων», οι οποίες γεννώνται από την κακή χρήση των ιατρικών μηχανημάτων ή την αλόγιστη και λανθασμένη χορήγηση των φαρμάκων. Πρόκειται για μια συνθήκη η οποία χρεώνεται στο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και όποιον άλλο εμπλέκεται στη θεραπεία του ασθενούς, χειριστές, βοηθούς κ.α.
Σε όλους αυτούς τους εξωγενείς του οργανισμού παράγοντες διατάραξης της υγιούς κατάστασης του ατόμου έρχεται να προστεθεί ένας καινούργιος, ο οποίος προοδευτικά έχει καταλήξει να αποτελεί στις ημέρες μας έναν από τους σημαντικότερους νοσογόνους παράγοντες, το άγχος, το οποίο αναγνωρίζεται ως το πρωταρχικό, πιο αυθεντικό και αληθινό συναίσθημα της ανθρώπινης ύπαρξης. Εάν θεωρήσουμε τον 19ο αιώνα ως αιώνα της επιστημονικής αιτιοκρατίας, τότε δικαιωματικά θα πρέπει να αναγνωρίσουμε την αντίστοιχη θέση στο άγχος για τον 20ο αιώνα, και ποιός το γνωρίζει, ίσως και για τον 21ο αιώνα. Η ανάδυση των ψυχοσωματικών ασθενειών,[3] των οποίων ως πρωταρχική πηγή αναγνωρίζεται το άγχος, στις διάφορες μορφές και εκδηλώσεις του, απέδειξε την ανεπάρκεια του βιοϊατρικού μοντέλου να αναγνωρίσει, να ερμηνεύσει και να αντιμετωπίσει την εμφάνιση παθολογικής σωματικής συμπτωματολογίας, την οποία αδυνατούμε να αποδώσουμε στην αναμενόμενη οργανική αιτιολογία.[4] Η αδυναμία του βιοϊατρικού μοντέλου να εξηγήσει τέτοιου είδους φαινόμενα ανάγκασε τους επιστήμονες να στραφούν σε άλλους παράγοντες προς αναζήτηση των αιτιών της νόσου, όπως ο τρόπος ζωής των ασθενών (διατροφικές συνήθειες, άθληση, χόμπι, συνήθεις ύπνου, χρήση – κατάχρηση ουσιών κ.λπ.), το είδος της εργασίας τους και, κυρίως, άρχισαν να διερευνούν και να παρατηρούν τη συναισθηματική τους κατάσταση και την ιδιοσυγκρασία τους, όπως επί παραδείγματι εάν κάποιος είναι ικανοποιημένος από την εργασία του και την προσωπική του ζωή, τι είδους συνθήκες επικρατούν στην προσωπική, οικογενειακή και κοινωνική ζωή του, τον τρόπο με τον οποίον αντιδρά στην ασθένεια και τον πόνο, εάν και κατά πόσο είναι πρόθυμος να συνεργασθεί με το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό ή παρουσιάζει δείγματα άρνησης αποδοχής της κατάστασής του κ.λπ.
Όλες αυτές οι παράμετροι, οι οποίες σταδιακά καταλαμβάνουν όλο και περισσότερο χώρο στην αιτιολογική διερεύνηση των ασθενειών, συνέβαλαν στη δημιουργία ενός καινούργιου μοντέλου προσέγγισης και ερμηνείας της υγείας και της ασθενείας, το βιοψυχοκοινωνικό. Η διατήρηση της υγείας, η εμφάνιση, η εξέλιξη και η αποθεραπεία της νόσου δεν αποτελούν πλέον εξωτερικά στοιχεία για το άτομο αλλά αφορούν μια δυναμική, συνεχώς εναλλασσόμενη κατάσταση, στην οποία αναγνωρίζουμε πια και την υποκειμενική επίδραση του κάθε ατόμου. Κάθε άνθρωπος δύναται να είναι περισσότερο ή λιγότερο υγιής ή ασθενής σε μια δεδομένη στιγμή της ζωής του, και αυτό εξαρτάται, σύμφωνα με το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο, εξίσου από βιολογικούς, κοινωνικούς, περιβαλλοντικούς και ψυχικούς παράγοντες. Ο άνθρωπος του 20ού και 21ου αιώνα δεν είναι ένας παθητικός δέκτης της εισβολής της νόσου και της θεραπευτικής παρέμβασης της επιστήμης αλλά συνεισφέρει ενεργά τόσο στην υγεία όσο και την ασθένειά του. Η υγεία αποτελεί μια ολότητα, η οποία επηρεάζεται από τρεις παράγοντες αλλά και τους επηρεάζει: τον βιολογικό, τον ψυχικό και τον κοινωνικό, οι οποίοι αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και βρίσκονται σε δυναμική ισορροπία με το φυσικό περιβάλλον.
Επιχειρώντας μια κατηγοριοποίηση των τριών αυτών παραγόντων, για να γίνουν πιο κατανοητοί, θα τους παρουσιάζαμε ως εξής:
Στις απαρχές του 21ου αιώνα το βιοψυχοκοινωνικό μοντέλο έχει αρχίσει να εφαρμόζεται όλο και περισσότερο, δεδομένης της αύξησης των ψυχοσωματικών ασθενειών και της αναγνώρισης του ρόλου της καλής ψυχικής κατάστασης στην αντίσταση του οργανισμού κατά των ασθενειών, τόσο στην αποφυγή εμφάνισής τους όσο και στην συνδρομή του υποκειμένου κατά την θεραπεία του. Αυτό δεν σημαίνει βεβαίως ότι παραγκωνίζεται η βιολογική θεώρηση της ασθένειας, αλλά απλώς ότι πλέον στη, θεραπεία ή την πρόληψη συνυπολογίζονται εξίσου και οι ψυχικοί και κοινωνικοί παράγοντες.
Στο υποκεφάλαιο αυτό θα αποπειραθούμε μια σύντομη αναφορά στην έννοια της πρόνοιας και κατ’ επέκτασιν στις έννοιες του «κράτους πρόνοιας» και της κοινωνικής πολιτικής που αφορούν με τον πιο άμεσο τρόπο θα λέγαμε τα άτομα με αναπηρία, στον βαθμό που η κοινωνική πολιτική σχεδιάζεται και υλοποιείται με γνώμονα κυρίως τα άτομα με αναπηρία και τις άλλες ευπαθείς ομάδες. Η ετυμολογική προέλευση της λέξης πρόνοια, από την αρχαιοελληνική λέξη πρόνους (σύνθετη λέξη, από το πρό και το νοῦς), μας οδηγεί με ασφαλή βήματα στην αδιαμφισβήτητη κατανόηση του όρου: «η εκ των προτέρων φροντίδα, που αποσκοπεί στην κάλυψη αναγκών ή/και την αντιμετώπιση κινδύνων». Πρόκειται επομένως για τη διαδικασία, τα μέσα, τις υπηρεσίες κ.λπ., τα οποία αναπτύσσει εκ των προτέρων μια συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα για να βοηθήσει μέλη της, τα οποία για διαφόρους λόγους χρήζουν της αρωγής των άλλων ή για να αντιμετωπίσει κάποιον ενδεχόμενο, αναπάντεχο κίνδυνο ή καταστροφή όταν θα πλήξει το σύνολο του πληθυσμού. Η πρόνοια «εκδηλώνεται» μέσω της κοινωνικής πολιτικής την οποίαν εφαρμόζει σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή ένα συγκεκριμένο κράτος.
Το «Κράτος Πρόνοιας» ή το «Κοινωνικό Κράτος» δεν αποτελεί μια ιδιαίτερη, ξεχωριστή μορφή κράτους αλλά μια συγκεκριμένη μορφή του εθνικού, αστικού κράτους, το οποίο χαρακτηρίζεται από την ευρεία κοινωνική του λειτουργία και το οποίο φροντίζει για την προστασία και την ευημερία των πολιτών του. Η απαρχή της θεσμοθετημένης μορφής του «Κράτους Πρόνοιας» εντοπίζεται τον 19ο αιώνα, το 1881, στην Γερμανία, ενώ προάγγελός του θεωρείται η Μεγάλη Βρετανία, στην οποία εμφανίζεται ο πρώτος νόμος προνοιακού χαρακτήρα, ο Νόμος περί Φτώχειας, το 1834. Τα θεμέλια του «Κράτους Πρόνοιας» ετέθησαν από την έκθεση του Μπέβερντιζ (Beveridge Report–Social Insurence and Allied Services) την 1η Δεκεμβρίου του 1942.
Η ιστορική αναδρομή αναφορικά με την εξέλιξη του «Κράτους Πρόνοιας» μας οδηγεί στη διάκριση τεσσάρων περιόδων ανάπτυξης:
Το «κράτος πρόνοιας» λειτουργεί με βάση την κοινωνική πολιτική την οποίαν ασκεί, το σύνολο δηλαδή των ειδών και των μεθόδων που επιλέγει για να δράσει και να παρέμβει με σκοπό την προστασία και την ευημερία των πολιτών του. Ο πολυδιάστατος και σύνθετος χαρακτήρας της δεν επιτρέπει τη διατύπωση ενός σαφούς ορισμού. Παρόλα αυτά επιλέξαμε να παρουσιάσουμε τον συνθετικό ορισμό της Στασινοπούλου, σύμφωνα με τον οποίο ως κοινωνική πολιτική ορίζουμε «την οργανωμένη παρέμβαση του κράτους ή του εκάστοτε φορέα άσκησης εξουσίας, η οποία μέσα από την αναγνώριση και κάλυψη των αναγκών, σε ατομικό και συλλογικό επίπεδο, στοχεύει στη ρύθμιση της κοινωνικής αναπαραγωγής και στην εξασφάλιση της κοινωνικής συνοχής και ειρήνης. Η επίτευξη της κοινωνικής σύγχρονες κοινωνίες της διακινδύνευσης προσανατολίζεται προς στήριξη της ατομικής διαχείρισης των κινδύνων. Συνδέεται άρρηκτα με την κοινωνική αλλαγή, την οποία μπορεί να προωθεί, να καθυστερεί ή να παρεμποδίζει και αποτελεί πολύτιμο εργαλείο επίτευξης των στόχων μιας ευρύτερης “κοινωνιακής πολιτικής” σε εποχές αναδιάρθρωσης κοινωνικών δομών και σχέσεων σε βάθος κα έκταση. Την κοινωνική πολιτική μπορούμε να την κατανοήσουμε μέσα σε συγκεκριμένα ιστορικά και πολιτισμικά πλαίσια και μέσα από τον κυρίαρχο λόγο, τον οποίο εκφέρουν οι κύριοι παράγοντες σχεδιασμού και εφαρμογής της καθώς και οι επιστημονικοί μελετητές της. ως γνωστό αντικείμενο έχει διεπιστημονικό χαρακτήρα που χαρακτηρίζεται από τη σύζευξη θεωρίας και εφαρμογής, μέσα από διαφορετικές κάθε φορά θεωρητικές και ιδεολογικές προσεγγίσεις».
Ο ορισμός αυτός προκύπτει από τη σύζευξη των σημαντικότερων ανά τον χρόνο ερμηνευτικών προσεγγίσεών της, οι οποίες είναι: η κοινωνική πολιτική ως επίτευξη ευημερίας, η κοινωνική πολιτική από την οπτική του κινδύνου, η κοινωνική πολιτική από την οπτική της κοινωνικής αλλαγής, η κοινωνική πολιτική ως παρέμβαση στην κοινωνική αναπαραγωγή και η κοινωνική πολιτική από την οπτική των σχέσεων εξουσίας και του κυρίαρχου λόγου.
Ολοκληρώνοντας την παρουσίαση του όρου, μπορούμε να προχωρήσουμε στην παρουσίαση της ασκούμενης, στις ημέρες μας, κοινωνικής πολιτικής σε θέματα αναπηρίας, η οποία καθορίζεται σε σημαντικό βαθμό από τον τρόπο με τον οποίο το εκάστοτε κοινωνικό σύνολο αντιμετωπίζει την αναπηρία. Ουσιαστικά, θα μπορούσαμε να ισχυρισθούμε ότι υπάρχουν δύο δρόμοι, οι οποίοι υπαγορεύονται από το μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας, είτε δηλαδή το ιατρικό είτε το κοινωνικό (τα δύο αυτά μοντέλα θα τα παρουσιάσουμε αναλυτικότερα στο επόμενο υποκεφάλαιο). Στις περισσότερες χώρες, ακόμη και σήμερα, οφείλουμε να παρατηρήσουμε ότι επικρατεί το ιατρικό μοντέλο, το οποίο ήταν και το πρωταρχικό για πάρα πολλά χρόνια. Τελευταία όμως παρατηρείται μια ισχυρή τάση σε όλο και περισσότερες χώρες να αρχίσει να λαμβάνεται υπ’ όψιν και το κοινωνικό στη διαμόρφωση και το σχεδιασμό της κοινωνικής πολιτικής.
Το ιατρικό μοντέλο επέβαλε ένα είδος προνοιακής κοινωνικής πολιτικής, σύμφωνα με την οποία το ανάπηρο άτομο χρήζει ιδιαίτερης φροντίδας και αντιμετώπισης ως μειονεκτούν μέλος της κοινωνίας, καθώς δεν μπορεί να εργασθεί όπως όλοι, δεν μπορεί να μετακινηθεί όπως όλοι, δεν μπορεί να εκπαιδευθεί όπως όλοι, δεν μπορεί να συμμετάσχει στις λειτουργίες του κράτους όπως όλοι, δεν αντιλαμβάνεται και δεν αντιμετωπίζει τον κόσμο όπως οι άλλοι, γενικώς δεν μπορεί όπως όλοι οι άλλοι. Το άτομο με αναπηρία ευνουχίζεται μέσα στη διαφορετικότητά του, καθίσταται ανήμπορο από το ίδιο το κοινωνικό και πολιτειακό πλαίσιο, με αποτέλεσμα να «επιδοτείται» για να παραμένει στο περιθώριό του. Η πολιτική των επιδομάτων και της παροχής ειδικών υπηρεσιών, καθώς σχεδιάσθηκαν και απευθύνονται μόνο στα άτομα με αναπηρία, τα αποκλείουν από τη συναλλαγή με την υπόλοιπη κοινωνία και την ένταξή τους στους κοινούς ρυθμούς ζωής, στα κοινά ζητήματα και προβλήματα, στις ίδιες χαρές και ανησυχίες με τον μέσο πολίτη, συμβάλλοντας και εντείνοντας το αίσθημα της περιθωριοποίησης και μειονεξίας το οποίο ενδεχομένως υφίσταται ήδη εξ αιτίας της διαφορετικότητάς τους.
Σε αυτό το αδιέξοδο απαντά το κοινωνικό μοντέλο, σύμφωνα με το οποίο ο κοινωνικός αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρία δεν θα έπρεπε να θεωρείται ούτε αυτονόητος ούτε νομοτελειακός. Η κοινωνική πολιτική η οποία σχεδιάζεται με βάση το κοινωνικό μοντέλο προάγει την αυτονομία και την ομαλή ένταξη των αναπήρων ως ισοτίμων πολιτών στο ήδη υπάρχον κοινωνικό σύστημα, αποκλείοντας τον αποκλεισμό τους. Αυτό βέβαια προϋποθέτει σημαντικές αλλαγές τόσο σε θεωρητικό επίπεδο όσο και σε πρακτικό, στον βαθμό που για να επιτευχθεί αυτό θα πρέπει να υπάρξουν αλλαγές σε όλο το φάσμα του κοινωνικού ιστού, στην νοοτροπία, την αντίληψη, την χωροταξία, τις κτηριακές δομές κ.λπ. Σε αυτήν την συνθήκη, όπως διαφαίνεται, σε αντίθεση με την προηγούμενη, η ενεργός συμμετοχή του κάθε πολίτη προς την επιδιωκόμενη κατεύθυνση είναι πολύ σημαντική, διότι στην καθημερινότητα του ατόμου με αναπηρία η συμμετοχή του άλλου είναι απαραίτητη και καθοριστικής σημασίας. Αδιαπραγμάτευτος παράγοντας για την επιτυχία της υπαγορευμένης από το κοινωνικό μοντέλο κοινωνικής πολιτικής είναι η κοινή συναίνεση και προσπάθεια τόσο των εμπλεκομένων όσο και των λοιπών ώστε να διασφαλισθεί η πολιτεία των ίσων πολιτών.
Οι επιταγές του 21ου αιώνα οδηγούν τη διεθνή κοινότητα στην υιοθέτηση ενός συνδυαστικού των δύο μοντέλων τρόπου σχεδιασμού της κοινωνικής τους πολιτικής, για σαφείς και πολύ σοβαρούς λόγους. Καταρχάς, η αναγνώριση της ομάδας των ατόμων με αναπηρία ως μιας αμιγώς ανομοιογενούς ομάδας επιβάλλει την αυτόματη αναγνώριση με τον απαιτούμενο σεβασμό της διαφοροποίησης των αναγκών και των δυνατοτήτων τους, διαδικασία η οποία δύναται να επιτευχθεί από την εφαρμογή του ιατρικού μοντέλου. Όσο και να το θέλουμε, όλα τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να ενταχθούν με τον ίδιο τρόπο στο κοινωνικό πλέγμα: ένας άνθρωπος δηλαδή, ο οποίος εξαιτίας της σοβαρής και βαριάς αναπηρίας του παραμένει κλινήρης και εντελώς εξαρτώμενος, αναγκαστικά θα αντιμετωπισθεί ως άτομο το οποίο χρήζει ολικής φροντίδας και προνοιακής κοινωνικής πολιτικής, επικουρούμενης από κάθε είδους ιατρική κάλυψη. Αντιθέτως, ένα άτομο με λιγότερο σοβαρό πρόβλημα επιθυμεί και έχει ανάγκη τις περισσότερες φορές να αντιμετωπίζεται ισότιμα και να του δίδεται η δυνατότητα πλήρους συμμετοχής στις κοινωνικές δράσεις και εξελίξεις, συνθήκη την οποία μπορεί να του την εξασφαλίσει μια κοινωνική πολιτική του κοινωνικού μοντέλου. Η ομαδοποίηση δεν θα πρέπει να συμβαίνει ούτε προς την μια ούτε προς την άλλη κατεύθυνση. Η κοινωνική πολιτική χρειάζεται να διαθέτει την απαραίτητη ευελιξία στις παροχές, τις μεθόδους κα τις δράσεις της ώστε ανά περίπτωση να μπορεί ο κάθε πολίτης με αναπηρία ή όχι να αισθάνεται και να είναι ένας ισότιμος πολίτης, με ίσα δικαιώματα και υποχρεώσεις στην κοινωνία που διάγει τον βίο του.
Στο σύγχρονο ανανεωτικό πνεύμα διαμόρφωσής της κοινωνικής πολιτικής, στην πρόθεση, δηλαδή το άτομο με αναπηρία να αρχίσει να αντιμετωπίζεται από την κοινωνική πολιτική ως ισότιμος πολίτης και όχι άλλο πια ως ασθενής, απαντά και το πρόσφατο Διεθνές Νομοθετικό Πλαίσιο σχετικά με την Αναπηρία, μέσα από τα διάφορα άρθρα του, όπως ενδεικτικά τα Άρθρα 5 και 28, τα οποία και θα παρουσιάσουμε εν συντομία:
Άρθρο 5
Ισότητα και Μη-Διάκριση
Στο άρθρο αυτό, εμπνευσμένο από το κοινωνικό μοντέλο, διαφαίνεται σαφώς η πρόθεση της διεθνούς κοινότητας να θέσει ένα οριστικό τέλος στο ζήτημα των διακρίσεων και του αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία, προάγοντας την ισότητά τους έναντι των υπολοίπων πολιτών. Επιβάλλεται και νομιμοποιείται από τη Σύμβαση αυτήν η άμεση λήψη όλων των απαραίτητων μέτρων ώστε να επιτευχθεί αυτός ο σκοπός, ακόμη και όταν αυτό γίνει με έναν πιο άκομψο και απότομο τρόπο. Από το ύφος του άρθρου μπορούμε να συμπεράνουμε ότι πλέον δεν θα δοθεί καμία παράταση στα κράτη μέλη για καθυστερήσεις στην εφαρμογή αυτής της σύμβασης. Τίθεται ένα μεγάλο ερώτημα, λοιπόν, για τον τρόπο με τον οποίο θα αντιδράσουν οι χώρες, μέσα στις οποίες είναι και η Ελλάδα, που δεν έχουν συμμορφωθεί ακόμα με τις διατάξεις αυτές.
Άρθρο 28
Ικανοποιητικό επίπεδο διαβίωσης και κοινωνική προστασία
(α) να εξασφαλίσουν ίση πρόσβαση των ΑμεΑ σε υπηρεσίες παροχής πόσιμου νερού και να εξασφαλίσουν πρόσβαση σε κατάλληλες και οικονομικά ανεκτές υπηρεσίες, εξοπλισμό και άλλη βοήθεια για σχετικές με την αναπηρία ανάγκες,
(β) να διασφαλίσουν την πρόσβαση των ΑμεΑ, και συγκεκριμένα γυναικών και κοριτσιών με αναπηρία και ηλικιωμένων ατόμων με αναπηρία, στα προγράμματα κοινωνικής προστασίας και προγράμματα εξάλειψης φτώχειας,
(γ) να διασφαλίσουν πρόσβαση των ΑμεΑ και των οικογενειών τους, που ζουν σε συνθήκες φτώχειας, σε βοήθεια από το κράτος, όσον αφορά τις σχετικές με την αναπηρία δαπάνες, συμπεριλαμβανομένης επαρκούς εκπαίδευσης, συμβουλευτικής, οικονομικής βοήθειας και φροντίδα ανάπαυλας,
(δ) να διασφαλίσουν πρόσβαση των ΑμεΑ σε κρατικά προγράμματα στέγασης,
(ε) να διασφαλίσουν ίση πρόσβαση των ΑμεΑ σε συνταξιοδοτικά επιδόματα και προγράμματα.
Το Άρθρο 28, ακολουθώντας τις αρχές της προνοιακής κοινωνικής πολιτικής, αφήνει να διαφανεί η διάθεση φροντίδας και προστασίας της διεθνούς κοινότητας προς τα άτομα με αναπηρία, καθώς και στα άτομα που ανήκουν σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες. Αναγνωρίζονται από τη Σύμβαση οι ιδιαιτέρως δύσκολες συνθήκες της ζωής κάποιων ανθρώπων και ορίζεται από αυτή, ο τρόπος με τον οποίο οφείλει το κάθε κράτος να συμβάλει στην επίλυση των προβλημάτων αυτών, σε ένα πλαίσιο όμως απόλυτης αξιοπρέπειας και σεβασμού προς τα άτομα αυτά. Οι αυξημένες ανάγκες κάποιων ανθρώπων και η επιτακτική εμπλοκή του κοινωνικού κράτους για την προστασία τους και τη διατήρησή της ασφάλειάς τους σε οιοδήποτε επίπεδο δεν θα πρέπει να συνεπάγεται τον αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση τους ούτε και την αντιμετώπισή τους ως πολιτών δεύτερης και τρίτης κατηγορίας. Αντιθέτως, θα πρέπει παράλληλα με την επίλυση των όποιων ζητημάτων να προάγεται και η σταδιακή αυτονόμηση και ανεξαρτησία τους, όπου αυτό είναι βεβαίως δυνατό.
Πέρα όμως από αυτό το γενικό, διεθνές πλαίσιο, το ερώτημα είναι τί συμβαίνει στην Ελλάδα. Όπως ήδη αναφέραμε, η χώρα μας είναι μια από αυτές που δεν έχουν συμμορφωθεί πλήρως με τις διεθνείς διατάξεις, παλαιότερες και νεότερες, με αποτέλεσμα να παρατηρείται μια αξιοσημείωτη αδυναμία εκσυγχρονισμού της κοινωνικής της πολιτικής. Το ελληνικό κράτος χαρακτηρίζεται ακόμη και σήμερα από την εφαρμογή προνοιακής κοινωνικής πολιτικής, γεγονός που σημαίνει ότι εξακολουθεί να στηρίζει επικουρικά και αποσπασματικά τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Αυτό σημαίνει ότι επικεντρώνεται στη χορήγηση επιδομάτων (κάποιες φορές και αυτό παρουσιάζεται ελλιπές) και στην υποτυπώδη κάλυψη των βασικών αναγκών εντός των κλειστών κέντρων και τη στοιχειώδη παροχή των ιατρονοσηλευτικών υπηρεσιών περίθαλψης. Οι δομές επανένταξης και αποκατάστασης δεν επαρκούν, ενώ και οι βοηθητικές δομές είναι ελάχιστες και εντοπίζονται κατά το πλείστον εντός ή στα πέριξ των μεγάλων αστικών κέντρων. Συνεπώς, όπως είναι αναμενόμενο και προφανές, το παραδοσιακό ελληνικό κράτος απευθύνεται και επαφίεται για ακόμη μια φορά στη μεγαλειώδη συνδρομή της οικογενείας και του ευρύτερου συγγενικού και φιλικού περιβάλλοντος. Το στενό περιβάλλον ενός ατόμου με αναπηρία στην Ελλάδα καλείται, τις περισσότερες φορές, να καλύψει το κενό που αφήνει το κράτος, με αποτέλεσμα την εξουθένωσή του και την σταδιακή απαξίωση από μέρους του συστήματος μέσα στο οποίο ζει.
Οφείλουμε να αναγνωρίσουμε ότι το τελευταίο διάστημα παρατηρούνται κάποιες αξιόλογες προσπάθειες ποιοτικού εκσυγχρονισμού του συστήματος πρόνοιας στον ελλαδικό χώρο στα πλαίσια του διεθνών προτύπων και αρχών. Τα τελευταία χρόνια έχουν αρχίσει ήδη να εφαρμόζονται προγράμματα, να παρέχονται υπηρεσίες και να λειτουργούν δομές, πολλές φορές με τη συγχρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι οποίες στοχεύουν στην πραγμάτωση μιας συνδυαστικής των δύο προαναφερθέντων μοντέλων κοινωνικής πολιτικής. Στοχεύουν αφενός μεν στη βελτίωση των συνθηκών στη ζωή του ατόμου με αναπηρία, την προοδευτική του αυτονομία και ανεξαρτησία, αφετέρου δε στην προετοιμασία για αλλαγή της κοινωνίας για να υποδεχθεί στους κόλπους της με όρους ισοτιμίας τα άτομα αυτά.
Ο Μπαμπινιώτης, στο Λεξικό της Ελληνικής Γλώσσας, προτείνει τον εξής ορισμό για τη λέξη αναπηρία: «η απώλεια (συνήθως μόνιμη) της υγείας λόγω βλάβης και διαταραχής, έμφυτης ή επίκτητης, ορισμένων σωματικών, ψυχικών ή πνευματικών λειτουργιών του οργανισμού». Αντιστοίχως, για το λήμμα ανάπηρος αναφέρει: «αυτός-ή που δεν διαθέτει σωματική ακεραιότητα (αρτιμέλεια) ή διανοητική ισορροπία και διαύγεια». Ετυμολογικά, σύμφωνα με το λεξικό του Σταματάκου, η λέξη αναπηρία προέρχεται από την πρόθεση ανά και το επίθετο πηρός (= ακρωτηριασμένος, σακάτης, μη αρτιμελής), το οποίο προέρχεται με τη σειρά του από το ουσιαστικό πήμα του ρήματος πάσχω-παθείν.
Πριν παρουσιάσουμε τον ορισμό της αναπηρίας, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), θα πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η απόπειρα απόδοσης ενός ενιαίου, ευρέως αποδεκτού, ορισμού του φαινομένου ήταν κάτι το οποίο δίχασε και προβλημάτισε πολύ την επιστημονική κοινότητα, κυρίως εξαιτίας της απουσίας μιας καθολικά εφαρμόσιμης αρχής, η οποία θα επέτρεπε την αξιολόγησή της. Επιπλέον, η πολυπλοκότητα και η δυναμική ανάπτυξη του φαινομένου οδηγούν και αυτά με τη σειρά τους σε μια άλλη αναγκαιότητα, τον ορισμό της συνθήκης μέσω της περιγραφής και όχι μέσω εννοιολογικών όρων.
Μια αξιόλογη και αναγνωρισμένη απόπειρα περιγραφής είναι η ακόλουθη: ως αναπηρία εκλαμβάνεται μια κατάσταση η οποία θεωρείται συνέπεια βλάβης των λειτουργιών ή της ανάπτυξης ή τραυματικών επιδράσεων των συστημάτων στάσης ή κίνησης, και η οποία δύναται να εμφανίζεται εκ γενετής ή να είναι επίκτητη, και εκλαμβάνεται ως μια λειτουργική βλάβη που δυσχεραίνει σε κάποιον βαθμό τη ζωή του ατόμου.
Ακόμη και μέσα στους κόλπους του ΠΟΥ εντοπίζουμε την προαναφερθείσα δυσχέρεια αναφορικά με τον ορισμό της αναπηρίας, εξ ου και η ύπαρξη δύο διαφορετικών προσεγγίσεων αντίληψης και ανάλυσής της. Η πρώτη είναι η ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) και η δεύτερη η ICIDH-2 (International Classification of Impairments, Activities and Participation). Σύμφωνα με την πρώτη ταξινόμηση (ICIDH) στην αναπηρία αλληλεπιδρούν τρεις ξεχωριστοί αλλά εξίσου τρεις σημαντικοί παράγοντες:
Αναφορικά με τη δεύτερη ταξινόμηση (ICIDH-2), αποτελεί την απόπειρα του ΠΟΥ για βελτίωση της πρώτης τόσο έπειτα από διάφορες κριτικές που δέχθηκε από το ευρύ αλλά και το επιστημονικό κοινό όσο και από τις εμπειρίες που απέκτησε η ομάδα σύνταξης από την κυκλοφορία της πρώτης. Η δεύτερη ταξινόμηση ανάγει την αναπηρία από σύνολο τριών παραγόντων σε έναν όρο τριών διαστάσεων:
Σύμφωνα πάντα με τον ΠΟΥ υπάρχει μια ποιοτική διακύμανση και διαδοχή από τον όρο διαταραχή έως τον όρο αναπηρία. Ως διαταραχή νοείται η όποια απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής, η οποία δύναται να εξελιχθεί σε δυσλειτουργία όταν η εν λόγω διαταραχή εξελιχθεί σε έλλειψη ικανότητας εκτέλεσης μιας δραστηριότητας κατά τον κοινώς αποδεκτό φυσιολογικό τρόπο από την κοινωνία. Η αναπηρία προκύπτει όταν πια το άτομο δεν δύναται να εκπληρώσει κάποιο σημαντικό για εκείνον ρόλο.
Με βάση τα προαναφερθέντα και τη διεθνή κατάταξη του ΠΟΥ «ως άτομα με αναπηρία αναγνωρίζονται εκείνα που αντιμετωπίζουν κινητική αναπηρία (παραπληγία, τετραπληγία, σκλήρυνση κατά πλάκας κ.λπ.), αισθητηριακή αναπηρία (κώφωση, τύφλωση κ.λπ.) και διανοητική αναπηρία (άτομα με προβλήματα αντίληψης, ομιλίας κ.λπ.)». Στη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Ατόμων με Αναπηρία του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών, το 1975, χρησιμοποιείται ο όρος «ανάπηρο άτομο» για να υποδηλώσει «το μη ικανό άτομο να επιβεβαιώσει από μόνο του, ολικώς ή μερικώς, τις αναγκαιότητες για μια κανονική ατομική και κοινωνική ζωή εξαιτίας μειωμένων σωματικών ή πνευματικών δυνατοτήτων που έχει εκ γενετής ή όχι».
Ως αναθεώρηση ή συμπληρωματική διόρθωση εμφανίζεται η πρόταση της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του ΟΗΕ, σύμφωνα με την οποία «στα ΑμεΑ συμπεριλαμβάνονται άτομα με μακροχρόνιες σωματικές, νοητικές, πνευματικές ή αισθητηριακές βλάβες, οι οποίες σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια δύνανται να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους».
Οι επίσημες έρευνες της Ευρωπαϊκής Ένωσης αναφέρουν ότι στο σύνολο της ευρωπαϊκής επικράτειας επί του συνόλου του πληθυσμού το ποσοστό των ατόμων με αναπηρία ανέρχεται περίπου στο 15% ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για την Ελλάδα είναι σαφώς μικρότερο, αφού αγγίζει περίπου το 9,5%. Ανεξαρτήτως ποσοστού, τα άτομα με αναπηρία αποτελούν ένα σημαντικό μέρος της κοινότητας με την οποία διατηρούν μια δυναμική σχέση αλληλεπίδρασης και αλληλεξάρτησης, στον βαθμό που τα ζητήματα, τα προβλήματα και οι δυσκολίες τις οποίες αντιμετωπίζει αυτός ο πληθυσμός δεν αφορά μόνον εκείνο αλλά επηρεάζει δυναμικά πρωτογενώς το άμεσο περιβάλλον του και δευτερογενώς την ίδια την κοινωνία. Είναι γεγονός ότι η αναπηρία δημιουργεί ένα σύνολο σημαντικών δυσκολιών, σχεδόν σε όλα τα επίπεδα της ζωής του ατόμου, όπως η αυτοεξυπηρέτηση, η απασχόληση, η εκπαίδευση, η κοινωνική συμμετοχή κ.λπ., με αποτέλεσμα να επιδρά και στη ζωή των ανθρώπων με τους οποίους συμβιώνει.
Δυστυχώς, στις προερχόμενες από την αναπηρία δυσκολίες τις οποίες έχουν να αντιμετωπίσουν τα άτομα έρχονται να προστεθούν και οι αντικειμενικές δυσκολίες τις οποίες δημιουργεί το περιβάλλον στο οποίο ζουν, καθώς και το πρόβλημα του στίγματος και των στερεοτύπων. Αναφορικά με τις προερχόμενες από το κοινωνικό περιβάλλον δυσκολίες, σύμφωνα με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία, οι σημαντικότερες εντοπίζονται στους εξής τομείς:
Αναφορικά με το ζήτημα των στάσεων και των στερεοτύπων οφείλουμε πρώτα από όλα να αναφέρουμε τα τρία μοντέλα προσέγγισης της αναπηρίας τα οποία και καθορίζουν σε μέγιστο βαθμό την κοινωνική πολιτική του «κράτους πρόνοιας», όπως παρουσιάσαμε ήδη στο προηγούμενο υποκεφάλαιο, η οποία με τη σειρά της θα συμβάλει στην εξάλειψη ή την ενίσχυση αρνητικών στερεοτύπων για τα άτομα με αναπηρία.
Το πρώτο μοντέλο με σειρά παλαιότητας και εφαρμοστικής εμβέλειας είναι το ιατρικό. Ονομάστηκε ιατρικό διότι, με βάση αυτό το μοντέλο, εκείνος ο οποίος αποφαίνεται για την ύπαρξη ή όχι αναπηρίας σε ένα άτομο δεν είναι άλλος από τον ιατρό, με τη μορφή βεβαίως των υγειονομικών επιτροπών, των ποσοστών αναπηρίας, των ταξινομήσεων κ.λπ. Ο ιατροκεντρισμός του μοντέλου δεν περιορίζεται μόνο σε αυτό το επίπεδο αλλά διευρύνεται σε όλα τα επίπεδα του αναπηρικού ζητήματος, με αποτέλεσμα ο ιατρός να θεωρείται ο καθ΄ ύλην αποκλειστικός αρμόδιος να χειρισθεί τα πάντα. Για αυτό και σε αυτό το μοντέλο παραγνωρίζονται εντελώς οι διάφοροι άλλοι παράγοντες που δύνανται να καταστήσουν έναν άνθρωπο ανάπηρο, όπως το περιβάλλον κ.α. Σύμφωνα με αυτό το μοντέλο η αναπηρία παρουσιάζεται ως ατομικό πρόβλημα του ατόμου, και αυτή η δυσλειτουργία γεννά, ευθύνεται για τις δυσκολίες τις οποίες αντιμετωπίζει στην καθημερινή του ζωή. Η δυσλειτουργία αυτή, ακολούθως, καθιστά το άτομο μη φυσιολογικό σε σχέση με το φυσιολογικό, όπως έχει κάθε φορά ορισθεί από το σύστημα, προσδίδοντας μια εντελώς αρνητική εικόνα για την αναπηρία, ορίζοντάς την μάλιστα ως «αποκλίνουσα κατάσταση από το φυσιολογικό».
Το δεύτερο μοντέλο είναι το κοινωνικό, το οποίο ενεφανίσθη τη δεκαετία του εξήντα, και έρχεται να σταθεί στον αντίποδα του πρώτου, προκρίνοντας μια θετική εικόνα της αναπηρίας, δίδοντας έμφαση σε έννοιες όπως η διαφορετικότητα, ο καθολικός σχεδιασμός, οι ιδιαίτερες ικανότητες και δυνατότητες, η προσαρμογή κ.λπ. Σε αντίθεση με το ιατρικό μοντέλο, η αναπηρία δεν αναγνωρίζεται ως ατομικό χαρακτηριστικό αλλά προσεγγίζεται και αντιμετωπίζεται ως το αποτέλεσμα ενός συνόλου διαφόρων παραγόντων, οι οποίοι κατά βάση προκαλούνται από το σύμπλεγμα των εκάστοτε κοινωνικών, οικονομικών και πολιτικών συνθηκών. Η αναπηρία συνιστά για το κοινωνικό μοντέλο μια «κοινωνική κατασκευή», απότοκη του εξουσιαστικού διπόλου το οποίο χρησιμοποιεί αναφορικά με τη φυσιολογικότητα και την παθολογικότητα. Η κοινωνία συνεπώς αναγνωρίζεται ως η υπεύθυνη για τη διαχείριση και την «αντιμετώπιση» του ζητήματος της αναπηρίας, αντιτάσσοντας την έντονη κοινωνική δράση και την αποδοχή της πλήρους, ομαλής ένταξης και συμμετοχής στα κοινωνικά δρώμενα των ατόμων με αναπηρία ως ζήτημα συλλογικής ευθύνης.
Το τρίτο μοντέλο αποτελεί επί της ουσίας τον συνδυασμό των δύο προηγουμένων, σε μια προσπάθεια αποφυγής των αρνητικών σημείων τους και ενίσχυση των θετικών τους. Το μοντέλο αυτό αναγνωρίζει ότι η αναπηρία συνιστά ένα πεδίο τριών στοιχείων, του σώματος, των λειτουργιών και της κοινωνικής δομής, η σχέση των οποίων καθορίζει την αναπηρία. Όσο περισσότερο δηλαδή το σώμα αδυνατεί να δράσει για να απαντήσει στις απαιτήσεις της κοινωνίας αυξάνουν, καθιστώντας με αυτό τον τρόπο τις λειτουργικές ικανότητες του ατόμου σε σχέση με την αυτονομία του και τη συμμετοχή του στα κοινωνικά δρώμενα προοδευτικά όλο και πιο ανεπαρκείς, τόσο το άτομο βυθίζεται στο χάος της αναπηρίας του. Συνεπώς, όσο πιο βαριά είναι η αναπηρία του ατόμου και όσο πιο υψηλός ο βαθμός μη προσπελασιμότητας της κοινωνίας τόσο εντονότερος και ουσιαστικότερος θα είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός που βιώνει το άτομο με αναπηρία.
Από τα προαναφερθέντα διαφαίνεται σαφώς η σημαντική συμβολή της κοινωνίας στο ζήτημα της αναπηρίας, ιδίως ο καθοριστικός ρόλος τον οποίον δύναται να διαδραματίσει στην προσπάθεια βελτίωσης, εάν όχι αλλαγής, της παρούσας κατάστασης. Η στάση των μελών μιας κοινωνίας δύναται να επηρεάσει την ασκούμενη κοινωνική πολιτική από το κράτος, και το αντίστροφο. Παρατηρούμε ότι ο πρώτος αποκλεισμός τον οποίον βιώνουν τα άτομα με αναπηρία δεν είναι θεσμικός αλλά κοινωνικός, διότι η περιθωριοποίησή τους αρχίζει να υφίσταται και να θεμελιώνεται από την πρώτη κιόλας φορά που κάποιος «φυσιολογικός» συμπολίτης τους θα τα κοιτάξει παρατεταμένα και επίμονα. Η πλειονότητα των μη αναπήρων αποφεύγει ή προσπαθεί να αποφεύγει τη συναναστροφή με άτομα ανάπηρα, υποχρεώνοντάς τα σε μια μεταξύ τους συναναστροφή, διότι τις περισσότερες φορές ένα άτομο με αναπηρία δεν αξιολογείται βάσει του χαρακτήρα και της προσωπικότητάς του αλλά βάσει της αναπηρίας του και της συμμετοχής του στην αντίστοιχη συγκεκριμένη μειονότητα των αναπήρων ανθρώπων.
Η αρνητική στάση δύναται να εκδηλωθεί με δύο τρόπους, είτε με την προκλητική άνεση ενός παρατεταμένου κοιτάγματος και έναν καταιγισμό αδιάκριτων ερωτήσεων είτε με την εκδήλωση μιας υπερπροστατευτικής συμπεριφοράς προς αυτά. Και οι δύο συμπεριφορές, αποτελώντας τις δύο όψεις του ίδιου νομίσματος, καταμαρτυρούν την ασυνείδητη ή ενσυνείδητη διάθεση διάκρισης την οποίαν εμφανίζουν οι «φυσιολογικοί» έναντι των «μη φυσιολογικών», καθώς και κάποια ψήγματα ενοχής και φόβου, την προσωπική τους ανεπάρκεια και ανασφάλεια μπροστά στο διαφορετικό. Σε αυτήν τη διακριτική διάθεση είναι δυνατό να παρατηρήσουμε κάποιου είδους κατηγοριοποίηση ή διαβάθμιση σχετιζόμενη με το είδος, τη σοβαρότητα ή την εμφάνιση της αναπηρίας. Έχει παρατηρηθεί επί παραδείγματι οι άνθρωποι να δυσκολεύονται περισσότερο όσο πιο ορατή ή σοβαρή είναι η αναπηρία, όσο περισσότερο έχει πληγεί η αισθητική παρουσία του ανάπηρου ατόμου (σημειώνονται και σημαντικές διαφοροποιήσεις στη διάκριση ανάλογα με το μέλος που έχει πληγεί) ή τέλος όσο πιο μεταδοτική (AIDS) θεωρείται η αναπηρία ή δυσκολότερα θεραπεύσιμη. Οι παράγοντες που συντελούν στη γένεση των αρνητικών στάσεων προς τα άτομα με αναπηρία ποικίλουν, μπορούν όμως πολύ άνετα να συνεργούν. Κάποιοι από αυτούς είναι κοινωνικο-πολιτισμικοί (φόβος αποκλεισμού και τον ιδίων εάν συναναστραφούν έναν ανάπηρο κ.λπ.), ψυχολογικοί (αμφιθυμία και ενοχή μπροστά στην αναπηρία κ.λπ.), συναισθηματικοί–γνωστικοί (φόβος μόλυνσης στην περίπτωση μολυσματικών ασθενειών, αποστροφή στην θέα της σωματικής ιδιαιτερότητας, προβολικό άγχος στην σκέψη μιας επικείμενης δικής τους αναπηρίας κ.λπ.), συνειδητοί–ασυνείδητοι (ενώ σε συνειδητό επίπεδο προσπαθεί κάποιος να ελέγξει και να αποφύγει μια προκατάληψη πολλές φορές ένα παιδικό βίωμα έρχεται να τον «προδώσει»), προσωπικής καλλιέργειας και κουλτούρας (το ήθος και οι πεποιθήσεις του καθενός κ.λπ.) και τέλος οι χαρακτηρολογικοί παράγοντες (όπως ο δογματισμός, η πνευματική ακαμψία, η επιθετικότητα, η ανασφάλεια και η έλλειψη αυτοεκτίμησης κ.λπ.).
Η αναγκαιότητα εξάλειψης των αρνητικών στάσεων και προκαταλήψεων προς τα άτομα με αναπηρία αναδεικνύεται επιτακτική και επείγουσα. Ο σχεδιασμός της κοινωνικής πολιτικής επιβάλλεται να εστιασθεί σε σημαντικό βαθμό σε αυτήν την προσπάθεια, επενδύοντας σε διάφορα προγράμματα ενημέρωσης προς όλες τις κοινωνικές και ηλικιακές ομάδες. Σημαντική συμβολή σε αυτό το έργο θα αποτελούσε η συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία, διότι η δική τους δυνατότητα να κοινωνήσουν την εμπειρία τους δεν συγκρίνεται σε επιρροή με την καλύτερη θεωρητική παρουσίαση. Εξάλλου, δεν υπάρχει καλύτερη «απόδειξη» και μέσο για το σπάσιμο των στερεοτύπων από μια καμπάνια υλοποιημένη από τα ίδια τα άτομα που την αφορούν, ενισχύοντας την εικόνα τους ως ανεξάρτητων και αυτόνομων ατόμων καθώς και την πρόθεσή τους να αναγνωρισθούν ως ενεργοί πολίτες που γνωρίζουν κα μπορούν να αντιδρούν και να διεκδικούν τα δικαιώματά τους χωρίς να τους εμποδίζει καμία αναπηρία.
Η απόκτηση πιστοποιητικού αναπηρίας αποτελεί ένα κομβικό σημείο στη ζωή κάθε ατόμου με αναπηρία, διότι με αυτό το πιστοποιητικό τού παρέχεται η δυνατότητα να διεκδικήσει όλα τα προνόμια που δικαιούται. Διανύοντας, τα τελευταία χρόνια, μια μεταβατική δύσκολη περίοδο, σε όλα τα επίπεδα του πολιτικού, πολιτειακού και κοινωνικού βίου, βιώνουμε συχνές αλλαγές σε διάφορες δομές και θεσμούς. Σε αυτό το πλαίσιο επήλθαν αλλαγές και ως προς αυτήν τη διαδικασία, χωρίς να μπορούμε να ισχυρισθούμε με βεβαιότητα ότι δεν θα συμβούν και άλλες στο εγγύς μέλλον. Από 1ης Σεπτεμβρίου 2011 έχουν καταργηθεί όλες οι υγειονομικές επιτροπές πιστοποίησης αναπηρίας που λειτουργούσαν στους Φ.Κ.Α., στις Νομαρχίες και το Δημόσιο, με εξαίρεση τις Ανώτατες Υγειονομικές Επιτροπές, Στρατού (Α.Σ.Υ.Ε.), Ναυτικού (Α.Ν.Υ.Ε.), Αεροπορίας (Α.Α.Υ.Ε.) και την Ανώτατη Υγειονομική Επιτροπή της Ελληνικής Αστυνομίας, οι οποίες συνεχίζουν κανονικά την έκδοση αυτών των πιστοποιητικών.
Σύμφωνα με τον ν.3863/2010 δημιουργήθηκε το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), υπαγόμενο στη Διεύθυνση Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας της Διοίκησης ΙΚΑ.ΕΤΑΜ, με σκοπό τη διασφάλιση ενός ενιαίου φορέα αξιολόγησης, πιστοποίησης και καθορισμού του ποσοστού αναπηρίας για όλους τους ασφαλισμένους όλων των ασφαλιστικών ταμείων αλλά και των ανασφάλιστων οι οποίοι χρειάζονται απαραιτήτως το χαρτί αυτό. Τα ΚΕ.Π.Α είναι επιφορτισμένα πια με το εξής έργο:
Τα βήματα που οφείλει να ακολουθήσει ο κάθε ενδιαφερόμενος πολίτης για να εξετασθεί από την Υγειονομική Επιτροπή του ΚΕ.Π.Α είναι τα ακόλουθα:
Στην περίπτωση ασθενούς που δεν μπορεί να μετακινηθεί, τη διαδικασία αυτήν αναλαμβάνει να διεκπεραιώσει κάποιο άλλο άτομο του περιβάλλοντός του, ακολουθώντας την ίδια σειρά, ενώ επιπροσθέτως θα πρέπει να προσκομίζεται πάντα και μια Υπεύθυνη Δήλωση του ν.1599/86, με επικυρωμένο το γνήσιο της υπογραφής του βεβαιώσαντος ιατρού, στην οποία θα πρέπει να αναφέρονται σαφώς οι λόγοι που καθιστούν αδύνατη την μετακίνηση του προς εξέταση ασθενούς. Στη συνέχεια, το αίτημα αυτό θα εκτιμάται από τις Υγειονομικές Επιτροπές του ΚΕ.Π.Α. με διαδικασία η οποία θα ορίζεται από τη Διεύθυνση Αναπηρίας και θα είναι εξατομικευμένη για την κάθε περίπτωση, ενώ θα εγγυάται τον σεβασμό στον πολίτη αφ’ ενός και αφ’ ετέρου την αξιοπιστία του αποτελέσματος. Τα στοιχεία του εκπροσώπου που καταθέτει την αίτηση θα καταγράφονται στο έντυπο της αίτησης κατά την κατάθεση της.
Τον Νοέμβριου του 2011, στο ΦΕΚ 2611/8.11.2011 δημοσιεύθηκε ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Αναπηρίας, σύμφωνα με τον οποίο οι Επιτροπές των ΚΕ.Π.Α θα έπρεπε να αποφανθούν εκ νέου για το ποσοστό αναπηρίας του κάθε ενδιαφερομένου μέσω μιας υποχρεωτικής διαδικασίας επανεκτίμησης. Ο πίνακας αυτός εκτιμήθηκε ως ελλιπής σε αρκετά σημεία, όπως υπέδειξε με παρέμβασή της η Ε.Σ.Α.μεΑ.
Σε αυτήν την ενότητα θα παρουσιάσουμε τη βασική διεθνή και εθνική νομοθεσία η οποία αναφέρεται στα άτομα με αναπηρία και τα δικαιώματά τους. Βασικό άξονα επιρροής τόσο της διεθνούς όσο και της ελληνικής νομοθεσίας αποτελούν οι διάφορες διακηρύξεις και συμβάσεις οι οποίες θέτουν ως πρωταρχικό σκοπό την προστασία της ζωής των ατόμων με αναπηρία καθώς και τη διασφάλιση ενός ικανοποιητικού τρόπου διαβίωσής τους.
Παρά το γεγονός ότι η έννοια και το περιεχόμενο των ανθρωπίνων δικαιωμάτων διαμορφώθηκαν μέσα από την ιστορική εξέλιξη των εθνικών κρατών, στις ημέρες μας η κατοχύρωσή τους έχει γίνει υπόθεση υπερεθνικών φορέων, μέσω διεθνών συμβάσεων, διακηρύξεων και συμφωνιών. Οι διεθνείς οργανισμοί, οι οποίοι εμπλέκονται κατά το σύνηθες σε αυτήν την διαδικασία, είναι ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών και τα όργανά του, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, το Συμβούλιο της Ευρώπης, η Ευρωπαϊκή Ένωση.
Πρόκειται για το έγγραφο με την μεγαλύτερη επίδραση έως και τις ημέρες μας, στον βαθμό που θέτει το πλαίσιο αρχών με το οποίο οφείλουν να συνταχθούν τα σχετικά κείμενα, τόσο σε επίπεδο ερμηνείας όσο και σε επίπεδο κατεύθυνσης. Στο Άρθρο 25 βρίσκουμε μια περιγραφική αναφορά στην αναπηρία, όπου συμπεριλαμβάνει και «όλες τις άλλες περιπτώσεις στις οποίες στερείται (το άτομο) τα μέσα της συντήρησής του, εξαιτίας περιστάσεων ανεξαρτήτων της θέλησής του». Πιο συγκεκριμένη αναφορά στην υγεία και την πρόνοια γίνεται στο Άρθρο 25§1, τονίζοντας την υποχρέωση του κράτους να διασφαλίζει την καλή υγεία των πολιτών, να παρέχει τις κατάλληλες κοινωνικές υπηρεσίας και πλήρη ιατρική περίθαλψη. Στο Άρθρο 22 γίνεται αναφορά στην κοινωνική προστασία των πολιτών.
Συνταυτιζόμενη με το πνεύμα της προηγούμενης διακήρυξης, η ευρωπαϊκή σύμβαση βασιζόμενη κυρίως στα κοινά ιδεώδη και την κοινή κληρονομιά των ευρωπαϊκών κρατών, αποτελεί ένα κείμενο προάσπισης του ανθρώπου, του ευρωπαίου πολίτη.
Αποτελεί, επί της ουσίας, την πρώτη απόπειρα αποκλειστικής αναφοράς στα συστήματα κοινωνικής και ιατρικής περίθαλψης και βοήθειας, θέτοντας την αρχή της ίσης μεταχείρισης μεταξύ των πολιτών των συμβαλλομένων κρατών αναφορικά με την κοινωνική πρόνοια.
Πρόκειται για ένα εξειδικευμένο κείμενο, το οποίο ορίζει αφενός μεν το πλαίσιο προστασίας των παιδιών, αφετέρου δε το πλαίσιο διασφάλισης ενός κατάλληλου και ασφαλούς περιβάλλοντος για την ανάπτυξη και κοινωνικοποίησή τους. Χαρακτηριστικά, η Πέμπτη αρχή αναφέρει για το παιδί με αναπηρία ότι «το παιδί που μειονεκτεί σωματικά, διανοητικά ή κοινωνικά θα απολαμβάνει την ιδιαίτερη μεταχείριση, εκπαίδευση και φροντίδα που απαιτεί η ειδική κατάστασή του».
Πρόκειται για το κατ’ εξοχήν κείμενο αναφορικά με την προστασία των κοινωνικών δικαιωμάτων. Η αναφορά στην υγεία και τους μηχανισμούς πρόνοιας γίνεται στα Άρθρα 11, 12, 13 και 14. Στην παράγραφο 2 του Άρθρου 13 δε αποσυνδέεται ρητώς η ασθένεια και κατ’ επέκταση και η αναπηρία ως περιορισμός για την απόλαυση των κοινωνικών δικαιωμάτων.
Ο Κώδικας και η αναθεώρησή του στοχεύουν στην δημιουργία βιώσιμων και αποτελεσματικών συστημάτων κοινωνικής ασφάλειας, βασισμένα στην αρχή της κοινωνικής δικαιοσύνης για όλους τους πολίτες.
Σε αυτό το Σύμφωνο δεν υπάρχει ξεχωριστή αναφορά στα άτομα με αναπηρία. Η βασική θέση του όμως, η οποία αναγνωρίζει μια έμφυτη αξιοπρέπεια και τα ίσα, αναφαίρετα δικαιώματα όλων των πολιτών μιας κοινότητας, σε συνδυασμό με το Άρθρο 2§2 περί μη διακρίσεων, τού προσδίδει έναν καθολικό χαρακτήρα ο οποίος αγγίζει και την ομάδα των ατόμων με αναπηρία.
Σε αυτήν τη Διακήρυξη, της 20ης Δεκεμβρίου 1971 με το ψήφισμα 2856, η γενική συνέλευση του ΟΗΕ καθόρισε σαφώς το πλαίσιο προστασίας των ατόμων με νοητική υστέρηση, επικυρώνοντας ίσα δικαιώματα με τους υπόλοιπους πολίτες αναφορικά με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα, την φυσική θεραπεία, την αποκατάσταση, της κοινωνικής πρόνοιας και φροντίδας κ.λπ. Ιδιαίτερη μνεία γίνεται στο ζήτημα της ιδρυματικής φιλοξενίας, θέτοντάς την ως μη κύρια επιλογή αλλά ως αναγκαστική και των συνθηκών διαβίωσης τις οποίες πρέπει να εξασφαλίζουν για τους ενοίκους τους, επιβάλλοντας με αυτόν τον τρόπο στα κράτη την προοδευτική απο-ιδρυματοποίηση.
Η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, στις 9 Δεκεμβρίου 1975 με το υπ’ αριθμό 3447 ψήφισμά της, αναγγέλλει στη διεθνή κοινότητα τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, δίνοντας έμφαση στο ζήτημα της κοινωνικής τους προστασίας και ορίζοντας ως βασικούς υπευθύνους για εφαρμογή των κατευθύνσεων τις οποίες χάραξε το κείμενο αυτό τα κράτη και τις κυβερνήσεις τους. Αναφορικά με την υγεία και την κοινωνική πρόνοια ορίζεται ότι «τα ανάπηρα άτομα έχουν το δικαίωμα για ιατρική, ψυχολογική και λειτουργική μεταχείριση, συμπεριλαμβανομένων προσθετικών και υποβοηθητικών συσκευών για ιατρική και κοινωνική αποκατάσταση, για εκπαίδευση, για επαγγελματική κατάρτιση και αποκατάσταση για βοήθεια, για συμβουλευτική, για υπηρεσίες τοποθέτησης σε εργασία και για άλλες υπηρεσίες που θα τα καταστήσουν ικανά να αναπτύξουν τις ικανότητες και δεξιότητές τους στο ανώτατο όριο και θα επισπεύσουν την διαδικασία της κοινωνικής τους ενσωμάτωσης ή επανενσωμάτωσης», καθώς και ότι «τα ανάπηρα άτομα έχουν το δικαίωμα για οικονομική και κοινωνική ασφάλιση και για ένα καθώς πρέπει επίπεδο ζωής. Έχουν το δικαίωμα, σύμφωνα με τις ικανότητές τους, να εξασφαλίσουν και να διατηρήσουν την εργασία ή να ενασχοληθούν με ένα επάγγελμα που να ανταμείβεται, χρήσιμο και παραγωγικό και να συμμετέχουν σε εμπορικές ενώσεις» και ότι «εάν η παραμονή ενός αναπήρου ατόμου σε ένα ειδικό ίδρυμα είναι απαραίτητη, το περιβάλλον και οι συνθήκες ζωής σε αυτό θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πλησιέστερες με εκείνες της κανονικής ζωής ενός συνομηλίκου του».
Πρόκειται για ένα κείμενο με σκοπό την εξάλειψη των ανισοτήτων ανάμεσα στα δύο φύλα, την προστασία των γυναικών από κάθε μορφή βίας και τη διασφάλιση των ίσων δικαιωμάτων τους. Αναφορικά με τις γυναίκες με αναπηρία φροντίζει για την προστασία τους και την διασφάλιση των κοινωνικών τους δικαιωμάτων, δεδομένου του αυξημένου ποσοστού φαινομένων παραβίασης των δικαιωμάτων τους, άσκησης βίας, εκμετάλλευσης κ.λπ.
Η διακήρυξη Sundberg αποτελεί πιθανότατα την πρώτη απόπειρα προσέγγισης του ζητήματος της αναπηρίας υπό μια ολιστική, συστημική θεώρηση, αποσκοπώντας σε έναν γενικό αλλά αποτελεσματικό σχεδιασμό ένταξης των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής ζωής. Επισημαίνει και επιβάλλει επίσης την ανάγκη προσαρμογής όλων των υπηρεσιών, υγείας και μη, στις ανάγκες τους και διασφάλισης της προσβασιμότητας σε όλες τις υπηρεσίες και τις κοινωφελείς παροχές.
Η σύμβαση αυτή ορίζει ως φορείς υποχρεώσεων προς τα παιδιά τόσο το ίδιο το κράτος όσο και τους γονείς ή οιονδήποτε λαμβάνει την θέση του νομίμου εκπροσώπου τους. Με το κείμενο αυτό επιχειρείται η προστασία της ζωής του παιδιού και η εξασφάλιση ενός τρόπου ζωής κατάλληλου για την ηλικία και τις ανάγκες του. Αναφορικά με το ζήτημα της υγείας και πρόνοιας μπορούμε να διαβάσουμε τα εξής: στο Άρθρο 24§1 ορίζεται το δικαίωμα πρόσβασης και απόλαυσης όσο το δυνατόν καλύτερου επιπέδου υγείας και ωφέλειας από τις υπηρεσίες ιατρικής θεραπείας και αποκατάστασης αναπήρων, στο Άρθρο 25 ορίζεται το δικαίωμα στην περιοδική αναθεώρηση της θεραπείας (σωματικής ή πνευματικής), στο Άρθρο 26§1 θίγεται το δικαίωμα στην κοινωνική πρόνοια, στο Άρθρο 27§1 γίνεται αναφορά στην διασφάλιση κατάλληλου επίπεδου ζωής για την σωματική, πνευματική, ψυχική, ηθική και κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού, στο Άρθρο 28 και 29 καθορίζονται τα σχετικά με την εκπαίδευση και στο Άρθρο 39 ορίζονται τα σχετικά με την σωματική και ψυχολογική ανάρρωση και κοινωνική επανένταξη. Παράλληλα, στο Άρθρο 2§1 θεσμοθετείται η προστασία του ατόμου από διάκριση λόγω ανικανότητας, ενώ στο Άρθρο 23§1 αναγνωρίζεται ότι «τα πνευματικώς ή σωματικώς ανάπηρα παιδιά πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες οι οποίες εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στη ζωή του συνόλου». Στην §2 του ιδίου άρθρου κατοχυρώνεται το δικαίωμα των αναπήρων παιδιών για παροχή ειδικής, εάν χρειασθεί και δωρεάν (§3), φροντίδας και σε αυτούς που τα έχουν αναλάβει, μιας έξωθεν παρεχόμενης βοήθειας, προσαρμοσμένης στην κατάσταση του παιδιού και των γονέων του ή των νόμιμων φροντιστών του. Στο αυτό άρθρο βρίσκουμε διευκρινήσεις αναφορικά με το δικαίωμα πρόσβασης των αναπήρων σε κάθε εκπαιδευτική, υγειονομική, προνοιακή και ψυχαγωγική δραστηριότητα, με σκοπό την πληρέστερη κοινωνική ένταξη και την ολοκληρωμένη προσωπική τους ανάπτυξη. Τέλος, προωθείται και επισήμως η όποια απόπειρα συνεργασίας των κρατών για την ανταλλαγή πληροφοριών σχετικών με την προληπτική περίθαλψη και την ιατρική, ψυχολογική και λειτουργική θεραπεία και αποκατάσταση των ανάπηρων παιδιών.
Πρόκειται για ένα θεμελιώδες κείμενο για τα εργασιακά δικαιώματα των πολιτών της Ευρώπης. Οι αρχές, οι οποίες σαφώς αφορούν και απευθύνονται στα άτομα με αναπηρία, είναι:
Επίσης, στο Άρθρο 26 του Χάρτη γίνεται ειδική αναφορά στις επιπλέον διευκολύνσεις και ευεργεσίες τις οποίες μπορούν να απολαμβάνουν τα άτομα, καθώς και στα μέτρα που πρέπει να λαμβάνει κάθε φορά ο κρατικός φορέας για να διευκολύνει την κοινωνική τους ένταξη. «Κάθε ανάπηρο άτομο, ανεξάρτητα από την προέλευση και τη φύση της αναπηρίας του πρέπει να απολαμβάνει συγκεκριμένων πρόσθετων ευεργετημάτων με σκοπό να ευνοηθεί η επαγγελματική και κοινωνική του ένταξη. Τα ευεργετήματα αυτά πρέπει να αφορούν, ανάλογα με τις ικανότητες των ενδιαφερομένων, την επαγγελματική εκπαίδευση, την εργονομία, τη δυνατότητα πρόσβασης, την κινητικότητα, τα μεταφορικά μέσα την κατοικία».
Η πολύ γνωστή Συνθήκη του Μάαστριχτ, η οποία κατοχυρώνει την κοινή ιθαγένεια για τους υπηκόους των χωρών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, έρχεται να συστήσει το ευρωπαϊκό πλαίσιο προστασίας των δικαιωμάτων και συμφερόντων των πολιτών των αντιστοίχων κρατών: «η Ένωση σέβεται τα θεμελιώδη δικαιώματα, όπως κατοχυρώνονται με την Ευρωπαϊκή Σύμβαση για την Προστασία των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου και των θεμελιωδών Ελευθεριών, που υπογράφηκε στη Ρώμη στις 4 Νοεμβρίου 1950, και όπως προκύπτουν από τις κοινές συνταγματικές παραδόσεις των κρατών μελών, ως γενικές αρχές του κοινοτικοί δικαίου». Στο Πρωτόκολλο 14, στο Άρθρο 1, υπογραμμίζεται ότι «η Κοινότητα και τα κράτη μέλη έχουν ως στόχο να προωθήσουν την απασχόληση, την βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και εργασίας, την παροχή της κατάλληλης κοινωνικής προστασίας, τον κοινωνικό διάλογο και την ανάπτυξη των ανθρώπινων πόρων [...]».
Το κείμενο της διακήρυξης συντάχθηκε από την Παγκόσμια Διάσκεψη με σκοπό την προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, στις 25 Ιουνίου 1993. Αναφέρουμε δύο άρθρα τα οποία σχετίζονται με τα άτομα με αναπηρία: το Άρθρο 63 αναφέρεται στην οικουμενικότητα των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ελευθεριών: «είναι γεννημένο ίσο και έχει τα ίδια δικαιώματα στη ζωή και την ευημερία, την εκπαίδευση και την εργασία, ανεξάρτητη διαβίωση και την ενεργό συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας. Οποιαδήποτε άμεση διάκριση ή άλλη αρνητική μεροληπτική μεταχείριση ενός ΑμεΑ είναι επομένως παραβίαση των δικαιωμάτων του/της». Στο Άρθρο 64 διαφαίνεται το ίδιο πνεύμα άρσης του αποκλεισμού: «η θέση των ΑμεΑ είναι παντού. Πρέπει να εγγυοδοτηθεί για τα ΑμεΑ η εξίσωση των ευκαιριών, μέσω της αποβολής όλων των κοινωνικά καθορισμένων εμποδίων, όπως φυσικά, οικονομικά, κοινωνικά ή ψυχολογικά, τα οποία αποκλείουν ή περιορίζουν την πλήρη συμμετοχή στην κοινωνία». Στο Άρθρο 65 η Παγκόσμια Διάσκεψη σχετικά με τα Ανθρώπινα Δικαιώματα ζητά από την Γενική Συνέλευση και την Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή να θεσπίσει τους πρότυπους κανόνες για την εξίσωση των ευκαιριών για τα άτομα με ειδικές ανάγκες, πράγμα το οποίο και γίνεται άμεσα, την ίδια κιόλας χρονιά.
Πρόκειται για ένα σύνολο προτάσεων με την μορφή κανόνων προς υιοθέτηση από όλα τα κράτη μέλη αναφορικά με την προστασία των ατόμων με αναπηρία, οι οποίες προέκυψαν κυρίως μέσα από την επεξεργασία των σχετικών ζητημάτων κατά τη διάρκεια της Δεκαετίας του ΟΗΕ για τα ΑμεΑ (1983 – 1992). Σκοπός τους είναι η εξασφάλιση ποιοτικών συνθηκών διαβίωσης, η επίτευξη της πλήρους και ενεργούς συμμετοχής σε κάθε δράση αλλά και στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, η κινητοποίηση του ανθρώπινου δυναμικού, η παροχή δυνατότητας απόλαυσης ίσων δικαιωμάτων αλλά και υποχρεώσεων και η άρση των εμποδίων που έως σήμερα ανέτρεπαν την επίτευξη των παραπάνω στόχων. Οι προϋποθέσεις για ίση συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στο κοινωνικό γίγνεσθαι πραγματώνεται μέσω της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για τα δικαιώματα, τις ανάγκες, τις δυνατότητες και την συμβολή των ατόμων με αναπηρία (Κανόνας 1), την παροχή αποτελεσματικής ιατρικής φροντίδας (Κανόνας 2), την παροχή υπηρεσιών αποκατάστασης για την επίτευξη μεγίστου βαθμού ανεξαρτησίας, αυτονομίας και λειτουργικότητας (Κανόνας 3) και την ανάπτυξη και παροχή υπηρεσιών υποστήριξης (Κανόνας 4). Σε αυτό το κείμενο διακρίνονται για πρώτη φορά η έννοια της «ανικανότητας» από την έννοια της «αναπηρίας».
Σε αυτό το κείμενο εισάγεται για πρώτη φορά ο όρος «αναπηρία» με αφορμή, στο Άρθρο 13, την απαγόρευση των διακρίσεων σε βάρος διαφόρων ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, στις οποίες περιλαμβάνονται τα άτομα με αναπηρία.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εξήγγειλε τον Δεκέμβριο του 1999 την πρωτοβουλία[5] «e-Europe: Κοινωνία της Πληροφορίας για Όλους», η οποία έθετε ως βασικό στόχο την διασφάλιση ότι τα οφέλη που απορρέουν από την Κοινωνία της Πληροφορίας (ΚτΠ) θα είναι προσιτά σε όλους τους ευρωπαίους πολίτες, αναγνωρίζοντας την σπουδαιότητα της ισότιμη συμμετοχής όλων των πολιτών στην Κοινωνία της Πληροφορίας. Το κείμενο αυτό ορίζει δέκα βασικούς άξονες δράσης, που καλύπτουν ένα ευρύ θεματικό πεδίο, από την εκπαίδευση και τις μεταφορές μέχρι την υγεία και τα άτομα με αναπηρία. Ιδιαίτερα, ο άξονας 7 διευκρινίζει ότι οι τεχνολογίες πληροφορικής και τηλεπικοινωνιών, θα πρέπει να χρησιμοποιούνται για τα άτομα με αναπηρία κατά τρόπο ώστε να βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και τις ευκαιρίες τους στην εργασία.
Το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο της Κολωνίας, τον Ιούνιο του 1999, αποφάσισε την κατάρτιση ενός «Χάρτη των Θεμελιωδών Δικαιωμάτων για την Ευρώπη», με σκοπό την δημιουργία ενός κοινού πλαισίου νομικώς δεσμευτικών δικαιωμάτων για τους κατοίκους της Ευρωπαϊκός Ένωσης. Όντως, με την ολοκλήρωση των προκαταρτικών Διασκέψεων, τον Δεκέμβριο του 2000, σε πανηγυρική Διακήρυξη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου και της Επιτροπής, παρουσιάσθηκε ο θεσμοθετημένος πια «Χάρτης». Οι αναφορές στα άτομα με αναπηρία δεν λείπουν, και συγκεκριμένα βρίσκουμε: στο Άρθρο 1 το απαραβίαστο της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και την υποχρέωση σεβασμού και προστασίας της, στο Άρθρο 21 την απαγόρευση κάθε είδους διακρίσεων μεταξύ των άλλων και λόγω αναπηρίας, καθώς επίσης στο Άρθρο 26 την αναγνώριση και τον σεβασμό του δικαιώματος των ατόμων με αναπηρία να επωφελούνται μέτρων που θα τους εξασφαλίζουν την αυτονομία, την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και την συμμετοχή στον κοινοτικό βίο, ενώ στο Άρθρο 31 επισημαίνεται το δικαίωμα σε συνθήκες εργασίας οι οποίες σέβονται την υγεία, την ασφάλεια και την αξιοπρέπεια των εργαζομένων, δηλώνοντας απόρρητα αξίωση για προσαρμογή της εργασίας στις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και, τέλος, στο Άρθρο 34 αναγνωρίζεται το δικαίωμα στην πρόσβαση στην κοινωνική ασφάλεια και στις κοινωνικές υπηρεσίες, ενώ τίθεται η αξίωση άρσης του κοινωνικού αποκλεισμού και της φτώχειας.
Με βάση το Άρθρο 23 της Συνθήκης της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΣΕΕ) εκδόθηκε η Οδηγία του Συμβουλίου 2000/78/ΕΚ, η οποία ορίζει στο Άρθρο 1 ότι απαγορεύεται η οποιαδήποτε άμεση ή έμμεση διάκριση στην εργασία λόγω φυλετικής ή εθνικής καταγωγής, θρησκείας ή πεποιθήσεων, αναπηρίας, ηλικίας ή γενετήσιου προσανατολισμού ως προς την πρόσβαση. Όσον αφορά την αναπηρία, η εν λόγω οδηγία αναγνωρίζει ότι η μη πρόβλεψη «εύλογων προσαρμογών» στον χώρο εργασίας δύναται να συνιστά διάκριση. Η Οδηγία αναφέρει στο Άρθρο 20 ότι «πρέπει να προβλέπονται κατάλληλα μέτρα, δηλαδή μέτρα αποτελεσματικά και πρακτικά, για τη διαμόρφωση της θέσης εργασίας ανάλογα με τις ειδικές ανάγκες, παραδείγματος χάριν με τη διαμόρφωση του χώρου ή με προσαρμογή του εξοπλισμού […]»
Το 2005 οι πολιτικές και τα μέτρα στο πεδίο της ηλεκτρονικής προσβασιμότητας επέβαλαν την άμεση δράση και εφαρμογή μέσων για την ηλεκτρονική κοινωνική ένταξη (e-Inclusion) με την Ανακοίνωση COM (2005) 229 με τίτλο «i2010-Ευρωπαϊκή Κοινωνία της Πληροφορίας για την ανάπτυξη και την απασχόληση» που είχε ήδη προαγγελθεί και προταθεί από την Επιτροπή, με σχετικές θεματικές όπως η ισότητα ευκαιριών, οι δεξιότητες σε ΤΠΕ και το χάσμα μεταξύ περιφερειών. Η πρωτοβουλία εφαρμόστηκε μέσω δράσεων στην ενεργό παρακολούθηση, την έρευνα σε προσβάσιμες τεχνολογικές λύσεις, ιδιαιτέρα όσον αφορά στα άτομα με αναπηρίες.
Στις 13 Δεκεμβρίου 2006 υπογράφηκε από τη Γενική Συνέλευση του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, η οποία και συνιστά την πρώτη δεσμευτική σύμβαση ανθρωπίνων δικαιωμάτων, με νομική ισχύ, που να αφορά αποκλειστικά τα άτομα με αναπηρία, και κυρώθηκε στις 30 Μαρτίου 2007. Συνολικά 129 κράτη υπέγραψαν την σύμβαση αυτήν, ενώ η Ευρωπαϊκή Ένωση την υπέγραψε δια μέσου της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Έπρεπε να περάσουν τέσσερα χρόνια μέχρι η Ευρωπαϊκή Ένωση να επικυρώσει τη Σύμβαση αυτήν, το οποίο έγινε στην εκπνοή του 2011, στις 23 Δεκεμβρίου, σηματοδοτώντας μια ιστορική στιγμή για την διεθνή κοινότητα δεδομένου ότι η Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία αποτελεί πια την πρώτη επικύρωση Σύμβασης Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων από διακυβερνητική ομάδα.
Ο σκοπός της Σύμβασης ορίζεται από την ίδιαν στο πρώτο της άρθρον ως εξής: «σκοπός της παρούσας Σύμβασης είναι η προαγωγή, προστασία και διασφάλιση της πλήρους και ισότιμης απόλαυσης όλων των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών από όλα τα ΑμεΑ και η προώθηση του σεβασμού της εγγενούς αξιοπρέπειας». Οι αρχές τις παρούσας σύμβασης θα μπορούσαν να συνοψιστούν στα εξής:
Η Σύμβαση αυτή δεν περιέχει καινοτομίες σε επίπεδο δικαιωμάτων αλλά συνιστά έναν προστατευτικό, πλήρη και σαφή οδηγό των αστικών, πολιτικών, πολιτιστικών, οικονομικών και κοινωνικών δικαιωμάτων που θα έπρεπε να χαίρονται όλοι οι άνθρωποι με αναπηρία, επιβάλλοντας στα μετέχοντα της σύμβασης κράτη-μέλη τις αναγκαίες τροποποιήσεις στους νόμους, τους κανονισμούς, τα έθιμα και τις πρακτικές που αντίκεινται σε αυτήν. Από την σύμβαση αυτήν ξεχωρίσαμε δύο άρθρα τα οποία αφορούν άμεσα στην θεματική αυτού του εγχειριδίου. Πρόκειται για το Άρθρο 25 περί Υγείας και το Άρθρο 26 περί Ενίσχυσης των ικανοτήτων και Αποκατάστασης. Ας τα δούμε πιο αναλυτικά:
Τα Κράτη Μέρη αναγνωρίζουν το δικαίωμα των ΑμεΑ στην απόλαυση του υψηλότερου προσδοκώμενου προτύπου υγείας χωρίς διάκριση με βάση την αναπηρία. Τα Κράτη Μέρη λαμβάνουν όλα τα κατάλληλα μέτρα για να εξασφαλίσουν την πρόσβαση των ΑμεΑ σε υπηρεσίες υγείας που είναι φιλικά προσκείμενες στις διακρίσεις των δύο φύλων, συμπεριλαμβανομένης της αποκατάστασης που σχετίζεται με την υγεία. Συγκεκριμένα, τα Κράτη Μέρη:
(α) να ξεκινούν όσο το δυνατόν νωρίτερα, και να βασίζονται σε πολυπειθαρχική αξιολόγηση των αναγκών και των δυνατοτήτων του ατόμου
(β) να υποστηρίζουν την συμμετοχή και την ένταξη στην κοινότητα και σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνίας, να είναι εθελοντικά και διαθέσιμα στα ΑμεΑ όσο το δυνατόν πλησιέστερα στις κοινότητες τους, συμπεριλαμβανομένων και αγροτικών περιοχών.
Πρόκειται για την επικαιροποίηση των δράσεων για την βελτίωση και των συνθηκών ζωής και εργασίας των ατόμων με αναπηρία, σε μια περίοδο γενικών οικονομικών και κοινωνικών ανακατατάξεων σε παγκόσμιο επίπεδο που επιφέρουν και θα συνεχίσουν να προκαλούν αλλαγές, τις περισσότερες φορές αρνητικές για την πλειονότητα του ανθρωπίνου δυναμικού του πλανήτη. Υπό αυτές τις συνθήκες η προστασία των ατόμων με αναπηρία προβάλλεται πιο επιτακτική. Θα αναφερθούμε στα δυο άρθρα που αφορούν την κοινωνική προστασία και την υγεία, στα οποία επισημαίνεται η ανησυχία των αρχών για την πτώση του βιοτικού επιπέδου των ατόμων με αναπηρία, μέσα στο όλο κλίμα της παγκόσμιας οικονομικής κρίσης.
Τα συστήματα κοινωνικής προστασίας οφείλουν να προστατεύσουν τα άτομα με αναπηρία από τις ανισότητες του εισοδήματος και τον κίνδυνο της φτώχειας και του κοινωνικού αποκλεισμού. Σε αυτό το πλαίσιο ο τρόπος και η διάρκεια δράσης των συστημάτων κοινωνικής πρόνοιας και προστασίας θα πρέπει να επαναξιολογηθούν, συμπεριλαμβανομένων των συνταξιοδοτικών προγραμμάτων, των προγραμμάτων στέγασης και της προσβασιμότητας στις βασικές υπηρεσίες. Η συγκεκριμένη στρατηγική ενισχύει την προσφυγή στα διαρθρωτικά ταμεία και την υιοθέτηση κατάλληλων, σε εθνικό για κάθε χώρα επίπεδο, βοηθητικών μέτρων.
Πρέπει να διασφαλιστεί το δικαίωμα προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία σε όλες τις υπηρεσίες και κτήρια των υπηρεσιών υγείας. Για να διασφαλιστεί η αρχή της ισότητας αναφορικά με το ζήτημα της προσβασιμότητας θα πρέπει οι υπηρεσίες να προσαρμοστούν στις συγκεκριμένες ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Επιπλέον, θα πρέπει να δοθεί μια ιδιαίτερη προσοχή στην υγεία και την ασφάλεια των εργαζομένων ατόμων με αναπηρία.
Στο κείμενο αυτό αναγνωρίζονται και επιβεβαιώνονται τα δικαιώματα, οι ελευθερίες και οι αρχές που απορρέουν ιδίως από τις κοινές συνταγματικές παραδόσεις και τις διεθνείς υποχρεώσεις των κρατών μελών, την Ευρωπαϊκή Σύμβαση για την προάσπιση των δικαιωμάτων του ανθρώπου και των θεμελιωδών ελευθεριών, τους κοινωνικούς χάρτες που έχουν υιοθετηθεί από την Ένωση και το Συμβούλιο της Ευρώπης καθώς και από τη νομολογία του Δικαστηρίου της ΕΕ και του Ευρωπαϊκού Δικαστηρίου των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου. Π.χ.:
Το Άρθρο 4 του Συντάγματος της Ελλάδος, στο οποίο ορίζεται η ισότητα όλων των Ελλήνων ενώπιον του νόμου και ότι οι Έλληνες και οι Ελληνίδες έχουν ίσα δικαιώματα και υποχρεώσεις, αποτελεί το πλαίσιο κατοχύρωσης των ατόμων με αναπηρία έναντι του νόμου, διασφαλίζοντας τόσο τον τρόπο αντιμετώπισής τους από το κράτος όσο και την ισοτιμία και προστασία των γυναικών με αναπηρία σε σχέση με τους άνδρες με αναπηρία. Στο Άρθρο 21 δε ορίζεται ότι «τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική και πολιτική ζωή της χώρας», ενώ στο Άρθρο 22 υπογραμμίζεται ότι «η εργασία αποτελεί δικαίωμα και προστατεύεται από το Κράτος που μεριμνά για τη δημιουργία συνθηκών απασχόλησης όλων των πολιτών και για την ηθική και υλική εξύψωση του εργαζομένου αγροτικού και αστικού πληθυσμού».
Η συνταγματική αναθεώρηση του 2001, αν και δεν επέφερε γενικώς ουσιαστικές μεταβολές, προσέφερε στους πολίτες την κατοχύρωση του Κοινωνικού Κράτους, εγγυοδότης του οποίου ορίζεται το ίδιο το κράτος, με την υποχρέωση να διασφαλίζει τα κοινωνικά δικαιώματα, με το Άρθρο 25, σύμφωνα με το οποίο τα κοινωνικά δικαιώματα τίθενται ως αυτοσκοπός και δεν βρίσκονται πλέον σε σχέση εξάρτησης με κάποια αρχική αιτία ή κάποιο σκοπό. Αναφορά στην υγεία γίνεται στο Άρθρο 5§5, ενώ στο Άρθρο 7 η προστασία από βλάβη υγείας μπορεί να πάρει θετικό περιεχόμενο σε περίπτωση βλάβης από ανεπαρκείς υπηρεσίες ή από αμέλεια. Ειδικότερα για την αναπηρία αναφέρεται στο Άρθρο 21§3 ότι «το Κράτος μεριμνά για την υγεία των πολιτών και παίρνει ειδικά μέτρα για την προστασία της νεότητας, του γήρατος, της αναπηρίας και για την περίθαλψη των απόρων» και λίγο πιο κάτω, «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και την συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας».
Παράλληλα, η Ελλάδα ως μέλος των Διεθνών προαναφερθέντων οργανισμών ήταν και είναι υποχρεωμένη να συμμορφώνεται με τις αποφάσεις και υποδείξεις τους, για αυτό και οι ελληνικές κυβερνήσεις με τον χρόνο ενέταξαν στην εθνική μας νομοθεσία διεθνή θεσμικά κείμενα. Πιο συγκεκριμένα, και σχετικά με το ζήτημα της αναπηρίας και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, κυρώθηκαν ο Χάρτης των Ηνωμένων Εθνών και το Καταστατικό Διεθνούς Δικαστηρίου (ΑΝ. 585/1945, ΦΕΚ Α/242/1945 και ΦΕΚ Α/286/1945), η ΕΣΔΑ (Ν.Δ. 53/1974, ΦΕΚ Α/256/1974), ο Ευρωπαϊκός Κοινωνικός Χάρτης (ν.1426/1984, ΦΕΚ Α/32/1984), το Διεθνές Σύμφωνο για τα οικονομικά, κοινωνικά και μορφωτικά δικαιώματα (ν.1532/1985, ΦΕΚ Α/25/1985), η Σύμβαση για την εξάλειψη όλων των μορφών διακρίσεως κατά των γυναικών (ν. 1342/1983, ΦΕΚ Α/39/1983), η Σύμβαση για τα δικαιώματα του παιδιού (ν. 2101/1992, ΦΕΚ Α/192/1992), η Σύμβαση ΔΟΕ Νο102 επί ελαχίστων ορίων της κοινωνικής ασφάλειας (ν. 3251/55, ΦΕΚ 104/Α/2-6-55), η Νο111 για τη Διάκριση στην Απασχόληση και το Επάγγελμα (ν. 1424/1984, ΦΕΚ 29/Α/13-3-84), η Νο159 για την επαγγελματική επαναπροσαρμογή και απασχόληση των μειονεκτούντων προσώπων (ν.1556/85, ΦΕΚ 100/Α/28-5-85).
Το ύψιστο αγαθό της υγείας διασφαλίζεται από μια σειρά νόμων και διαταγμάτων και θεωρείται από τα σημαντικότερα δικαιώματα, με αρνητική και θετική έκφανση. Το δικαίωμα αυτό διασφαλίζεται με τη λήψη προληπτικών μέτρων με σκοπό την προστασία της καλής σωματικής, ψυχικής, και κοινωνικής κατάστασης του ατόμου, με την επικύρωση της ισότιμης περίθαλψης ανεξάρτητα από την οικονομική, κοινωνική και επαγγελματική κατάσταση του πολίτη και από την απαίτηση για υψηλού επιπέδου πλήρων επαρκών και δωρεάν παροχών στην πρόληψη, την περίθαλψη και τη φαρμακευτική κάλυψη, κρατική εγγυοδοσία με ρύθμιση και εποπτεία, βελτίωση ανθρώπινου κεφαλαίου, εξελισσόμενο βάσει των κοινωνικών αναγκών και της ιατρικής επιστήμης, προσβασιμότητα, παροχές οι οποίες οφείλουν να είναι ευπροσάρμοστες στις ιδιαίτερες ανάγκες κάθε προβλήματος υγείας. Σε αυτό το πλαίσιο, το 1983, ψηφίσθηκε ο Νόμος 1397/83 για τη θέσπιση του Εθνικού Συστήματος Υγείας, ο οποίος επικυρώνει ένα γνήσιο υποκειμενικό δικαίωμα, καθολικό για όλους τους Έλληνες πολίτες. Σε πρακτικότερο επίπεδο οι παροχές και οι διαδικασίες πρόσβασης διαφοροποιούνται σε σχέση με τα ασφαλιστικά ταμεία[6] με νομικές πράξεις καθώς και σε σχέση με τις διάφορες αναπηρίες. Στην συνέχεια θα αποπειραθούμε μια συνοπτική παρουσίασή τους, λόγω του μεγάλου τους όγκου, προσπαθώντας όμως να επισημάνουμε τις σημαντικότερες διατάξεις.
Αναφορικά με την υγειονομική περίθαλψη των ασφαλισμένων του Δημοσίου Ταμείου το θεσμικό πλαίσιο ορίζεται από την ΚΥΑ οικ.2/7029/0094/8.2.2005. Συγκεκριμένα, στο Άρθρο 6 παρουσιάζονται οι θέσεις αναφορικά με την ιατρική περίθαλψη, τις παρακλινικές εξετάσεις, την φυσιοθεραπεία, την εργοθεραπεία, την λογοθεραπεία, την ψυχοθεραπεία, την ειδική αγωγή τέκνων των ασφαλισμένων, την παροχή θεραπευτικών, διαγνωστικών, ορθοπεδικών, μέσων και πρόσθετων, στο Άρθρο 7 γίνεται αναφορά στην νοσοκομειακή περίθαλψη, την κατ’ οίκον νοσηλεία, στο Άρθρο 8 παρουσιάζονται οι όροι για πιθανή νοσηλεία στο εξωτερικό ενώ στο Άρθρο 9 καθορίζονται οι δαπάνες μετακίνησης ασθενών και τα έξοδα κηδείας.
Αντιστοίχως, για τους ασφαλισμένους του ΙΚΑ, παραθέτουμε το Άρθρο 31§4 του Α.Ν. 1846/51 σχετικά με την ιατρική περίθαλψη, το Άρθρο 22 του Νόμου 997/1979, Υ.Α. Φ21/1639/19-2-1997, Π.Δ 157/1991 και το Άρθρο 11§4 του Κανονισμού Ασθενείας Ι.Κ.Α., (Υ.Α. 25078/28.5.1938) αναφορικά με τις δαπάνες για Νοσήλια-Τροφεία τα οποία χρειάζονται για κάλυψη οιοσδήποτε ειδικής περίθαλψης-εκπαίδευσης η οποία δύναται να παραχθεί από συμβεβλημένα ή μη με το Ι.Κ.Α. Ιδρύματα, και τις όποιες δαπάνες ορισθούν με σκοπό την φιλοξενία σε ειδικά ιδρύματα, είτε ιδιωτικά είτε δημόσια, για την περίθαλψη παιδιών με βαριές σωματικές και νοητικές αναπηρίες και, τέλος, τις όποιες δαπάνες για φυσικοθεραπείες και άλλες εξειδικευμένες θεραπείες για άτομα με κινητικά και ψυχονοητικά προβλήματα. Το Άρθρο 28 της Υ.Α. αριθμ. 25078/28.5.1938 καθορίζει τους όρους της πρόσθετης περίθαλψης των ασφαλισμένων του Ι.Κ.Α., το Άρθρο 3 της Υ.Α. 33651/Ε/1089/2.6.1956 καθορίζει το πλαίσιο της νοσοκομειακής περίθαλψης, το 3α της ίδιας ΥΑ και η Υ.Α. Φ7/οικ.15/7.1.1997 αντιστοίχως τα νοσήλια των ασφαλισμένων ενώ το Άρθρο 31§6 του Α.Ν. 1846/1951, το Άρθρο 11§4, το Άρθρο 37, 38 Κ.Α. Ι.Κ.Α. και το Άρθρο 2 §1 Κ.Ν.Π, Εγκ. Ι.Κ.Α. 3/82, 23/98, 37/99, 105/99 αναφέρονται σε διάφορα θέματα σχετικά με την απόδοση δαπανών μετάβασης και επιστροφής ασφαλισμένου του Ι.Κ.Α. και του τυχόν αναγκαίου συνοδού του από τον τόπο κατοικίας του στο πλησιέστερο Κέντρο παροχών για περίθαλψη, ενώ το Άρθρο 32 του Α.Ν. 1846/1951 προσδιορίζει τα έξοδα κηδείας.
Ομοίως και το Τ.Σ.Α.Υ. διευκρινίζει για τους ασφαλισμένους του σε διάφορες διατάξεις όλα τα ζητήματα πρόληψης και περίθαλψης που τους αφορούν. Επί παραδείγματι, στο Άρθρο 15 του Νόμου 982/1979, Κ.Υ.Α. οικ. 2/7029/0094/8-2-2005 αναφέρονται τα της εξωνοσοκομειακής περίθαλψης, με το Π.Δ. 78/1991 καθορίζονται οι δαπάνες ειδικών συνεδριών με απαλλαγή συμμετοχής σε τέκνα ενώ στο Άρθρο 14 του Π.Δ. 67/1990 αναλύονται οι δαπάνες περίθαλψης σε Ιδρύματα Χρονίως Πασχόντων. Στο Άρθρο 7 του Π.Δ. 78/1991 περιγράφονται οι λεπτομέρειες αναφορικά με την καταβολή νοσηλίων - τροφείων στα Ειδικά Ιδρύματα για την εκπαίδευση των απροσάρμοστων παιδιών των ασφαλισμένων του Τ.Σ.Α.Υ., ανεξαρτήτως ηλικίας.
Οφείλουμε να επισημάνουμε και κάποιες ειδικές ρυθμίσεις οι οποίες έχουν προβλεφθεί σταδιακά για την διασφάλιση του δικαιώματος στην υγεία και τη νοσηλευτική και ιατροφαρμακευτική περίθαλψη ατόμων χωρίς ασφάλεια, καθώς και ατόμων απόρων, την δωρεάν χορήγηση ορθοπεδικών ειδών και επιστημονικών βοηθημάτων τόσο από το Εθνικό Ίδρυμα Αποκατάστασης Αναπήρων (Υ.Α. Π3α/Φ.241/1979/14.11.2001) όσο και από το Υπουργείο Εθνικής Άμυνας (Ν.Δ. 1044/1971, Οδηγία ΕΔΥΕΘΑ 31/1992). Άλλη μια ιδιαίτερη ρύθμιση αφορά την αναγραφή σε γραφή Braille των πληροφοριών στην εξωτερική συσκευασία των φαρμακευτικών προϊόντων ανθρώπινης χρήσης, όπως ορίζουν διάφοροι ρυθμιστικοί νόμοι και διατάξεις, εθνικές, ευρωπαϊκές αλλά και διεθνείς (π.χ. αρθ.74 της Υ.Α ΔΥΓ3(α)/83657/2006 «Εναρμόνιση της ελληνικής νομοθεσίας προς την αντίστοιχη κοινοτική στον τομέα της παραγωγής και της κυκλοφορίας φαρμάκων που προορίζονται για ανθρώπινη χρήση, σε συμμόρφωση με την αριθμ. 2001/1983/ΕΚ Οδηγία «περί κοινοτικού κώδικα για τα φάρμακα που προορίζονται για ανθρώπινη χρήση», όπως τροποποιήθηκε από τις υπ’ αριθμ. 2004/27/ΕΚ, 2004/24/ΕΚ Οδηγίες για τα παραδοσιακά φάρμακα φυτικής προέλευσης και το Άρθρο 31 της αριθμ. 2002/1998/ΕΚ Οδηγίας για την θέσπιση προτύπων ποιότητας και ασφάλειας για την συλλογή, τον έλεγχο, την επεξεργασία, την αποθήκευση και τη διανομή ανθρώπινου αίματος και συστατικών αίματος», Εγκύκλιος ΕΟΦ. 60985/14.10.2005) αλλά και την διακίνηση και διάθεση των φαρμάκων που προέρχονται από χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή χώρες εκτός της ένωσης και τα οποία προορίζονται αποκλειστικά για ατομική χρήση και δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα (Εγκύκλιος Υπ. Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Απασχόλησης & Κοινωνικής Προστασίας αριθμός Φ7/οικ.520/31.3.2000).
Το Εθνικό Σύστημα Υγείας έχει κατά καιρούς δεχθεί και συνεχίζει να δέχεται τα πυρά διαφόρων φορέων αλλά και μεμονωμένων ατόμων αναφορικά με την λειτουργία του και την αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών που προσφέρει τόσο στον γενικό πληθυσμό όσο, και με βαρύνουσα σημασία, στις ευπαθείς ομάδες, οι οποίες και θεωρούνται οι συχνότεροι χρήστες των υπηρεσιών αυτών. Τα άτομα με αναπηρία βρίσκονται σε μια συνεχή συνδιαλλαγή με το ΕΣΥ, το οποίο ενώ στην αρχή γέμισε με ελπίδες όλους τους πολίτες καθώς εξασφάλισε για όλους το αγαθό της υγείας και της περίθαλψης, αποσυνδέοντάς το από δεσμευτικά πλαίσια όπως επί παραδείγματι οι ασφαλιστικοί φορείς, τα τελευταία χρόνια παρουσιάζει μια πολύ έντονα φθίνουσα πορεία, αποτέλεσμα της οποίας είναι η ελλιπέστατη εάν όχι η απουσία βασικών υπηρεσιών και προνομίων. Αυτή η κατάσταση επιβαρύνει κυρίως τα άτομα με αναπηρία και τις λοιπές ευπαθείς ομάδες λόγω της ζωτικής σημασίας αναγκαστικής σχέσης τους με το εν λόγω σύστημα. Όπως θα αναφέρουμε αναλυτικά στο κεφάλαιο για τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας, έχουν εντοπισθεί διάφορες αιτίες για τις οποίες το ΕΣΥ δεν δύναται πλέον να ανταποκριθεί στις ανάγκες τις οποίες εκλήθη να ικανοποιήσει εξαρχής, όπως οι άτυπες πληρωμές, η αμείλικτη γραφειοκρατία, το υψηλό κόστος σε σχέση με το χαμηλό επίπεδο ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών, ο προερχόμενος από τον ιδιωτικό τομέα οικονομικός ανταγωνισμός, η έλλειψη αξιοκρατίας και ισότητας προς τους πολίτες, η αναξιοκρατία στον τομέα του προσωπικού που στελεχώνει τις υπηρεσίες και τα ιδρύματα, με αποτέλεσμα την εκροή προς το εξωτερικό των ικανοτέρων συνήθως επιστημόνων κ.λπ.
Δυστυχώς, όμως, την περίοδο που διανύουμε και ενώ επιβαλλόταν μια αναδιάρθρωση του ΕΣΥ τους τελευταίους μήνες έχουμε γίνει θεατές της προοδευτικής και βίαιης αποσάθρωσής του, χωρίς να μας δίνεται έστω η δυνατότητα να περιορίσουμε τη ζημιά.
Στο Νομοθετικό Διάταγμα 57/1973 εμφανίζεται για πρώτη φορά ο όρος κοινωνική πρόνοια. Με αυτό το διάταγμα θεσμοθετείται και καθιερώνεται η παροχή κοινωνικής βοήθειας από το Ελληνικό Κράτος προς όλους του έλληνες πολίτες οι οποίοι δεν διαθέτουν αρκετούς πόρους για την αξιοπρεπή επιβίωση και διαβίωσή τους, είτε πρόσκαιρα είτε σε πιο μόνιμη βάση. Από αυτήν την βοήθεια δύναται να επωφεληθούν και πολίτες οι οποίοι δεν καλύπτονται από κάποιο ασφαλιστικό ταμείο. Χαρακτηριστικά αναφέρεται, στο Άρθρο 1 του διατάγματος, ότι «το κράτος δια του Υπουργείου Κοινωνικών Υπηρεσιών και δια των υπό την εποπτεία τελούντων φορέων παρέχει κοινωνική προστασία εις ας περιπτώσεις Έλλην πολίτης διαμένων μονίμως εν Ελλάδι: α) τελεί εις κατάσταση ένδειας ή β) βρίσκεται εις μειωμένη κοινωνική, σωματική ή διανοητική κατάσταση (αναπηρία πάσης φύσεως …)». Στην τελευταία αναθεώρηση του Ελληνικού Συντάγματος, και συγκεκριμένα στο Άρθρο 21§3, ορίζεται ότι «το Κράτος μεριμνά για την υγεία των πολιτών και παίρνει ειδικά μέτρα για την προστασία της νεότητας, του γήρατος, της αναπηρίας και για την περίθαλψη των απόρων», ενώ στην παράγραφο 6 του ιδίου άρθρου ορίζει ότι «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική τους ένταξη και την συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της χώρας».
Η κοινωνική πολιτική στην Ελλάδα αναφορικά με τα άτομα με αναπηρία αλλά και τις υπόλοιπες ευάλωτες ομάδες έχει έναν επιδοματικό χαρακτήρα, επικεντρώνεται δηλαδή στην παροχή επιδομάτων και όχι στην προαγωγή της επανένταξης και αυτονόμησής τους, ακολουθώντας το ιατροκεντρικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας. Το είδος βέβαια της αναπηρίας δύναται αφ’ εαυτού του να επιβάλει ωρισμένες φορές και το είδος της παρεχόμενης βοήθειας, η οποία μπορεί να καλύψει από την παροχή απλού επιδόματος αρωγής έως την παροχή κοινωνικών υπηρεσιών, παροχή σε είδος όπως νοσηλεία, περίθαλψη σε ιδρύματα φιλοξενίας, ειδική αγωγή και επαγγελματική εκπαίδευση και κατάρτιση, ειδικές θεραπείες (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κ.λπ.) ή παροχές σε χρήμα σταθερής συχνότητας ή εναλλακτικού τρόπου (όπως επιδόματα ανάλογα με το είδος και το ποσοστό της αναπηρίας π.χ. τυφλών παραπληγικών, τετραπληγικών, με κινητικά προβλήματα κ.λπ., φοροαπαλλαγές στο εισόδημα, αγορά αυτοκινήτων με ευνοϊκότερους όρους κ.λπ.).
Οι υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας και φροντίδας στον ελληνική επικράτεια διακρίνονται σε τρία επίπεδα:
Η πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια παροχή υπηρεσιών, δια νόμου, πρέπει να παρέχεται σε τοπικό, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο από κατάλληλες δομές. Ενδεικτικά, κάποιες από τις γνωστότερες: το ΠΙΚΠΑ (δομή για παιδιά), τα Κέντρα Αποθεραπείας και Φυσικής Αποκατάστασης και τα Κέντρα Κοινωνικής Υποστήριξης και Κατάρτισης των ΑΜΕΑ (ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ), το Εθνικό Ίδρυμα Προστασίας Κωφών (ΕΙΠΚ), το Εθννικό Ίδρυμα Αναπήρων (ΕΙΑ), ο Οργανισμός Απασχόλησης Εργατικού Δυναμικού (ΟΑΕΔ), το ΚΕΕΣΕ, ΚΕΚ κ.ά. Μια καινοτόμος δομή για τα ελληνικά δεδομένα ξεκίνησε το έργο της πριν από μόλις μερικά χρόνια. Η απήχησή της είναι σημαντική, οι ανάγκες τις οποίες καλύπτει υπερβαίνουν πια τον αρχικό σχεδιασμό, την ευπαθή ομάδα των ηλικιωμένων, και έχει επεκταθεί σε όλο σχεδόν το φάσμα της αναπηρίας. Πρόκειται για το «Βοήθεια στο σπίτι», στο οποίο εργάζονται σχεδόν όλες οι ειδικότητες: ψυχολόγοι, ιατροί, νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, φυσιοθεραπευτές κ.λπ.
Σε ένα ευρύτερο πλαίσιο παροχής βοήθειας και εξασφάλισης ενός σχετικά ικανοποιητικού επιπέδου διαβίωσης λειτουργούν διάφορα προγράμματα για τουρισμό, εναλλακτικό θεραπευτικό τουρισμό, ψυχαγωγίας κ.λπ., όπως:
Στη συνέχεια θα αναφέρουμε συνοπτικά σε κάποια επιδόματα και παροχές, όπως:
Η σχεδιαζόμενη κοινωνική πολιτική από τις διάφορες κυβερνήσεις, τα τελευταία χρόνια, επεχείρησε και κατόρθωσε να πετύχει σε σημαντικό βαθμό ουσιαστικές αλλαγές προς την επιθυμητή κατεύθυνση βελτίωσης, δηλαδή των συνθηκών επιβίωσης αλλά και διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία και του οικογενειακού και φιλικού του περιβάλλοντος. Ο νομοθέτης έπραξε τα δέοντα ώστε να διασφαλίσει την νομική κάλυψη των διαφόρων προσπαθειών αλλά και την έμπρακτη συμμόρφωση της χώρας σε τις αποφάσεις των διεθνών και ευρωπαϊκών οργανισμών και επιτροπών. Βέβαια, παρά την γενικώς «φιλότιμη» προσπάθεια, τις περισσότερες φορές σημειώθηκαν και περιπτώσεις κατά τις οποίες οι κυβερνήσεις αδιαφόρησαν ή παρέβλεψαν τις διεθνείς διατάξεις, με αποτέλεσμα την επιβολή προστίμων από τους διεθνής οργανισμούς για άρνηση συμμόρφωσης με τις επικείμενες αποφάσεις. Εν προκειμένω, στις ημέρες μας, εγείρονται διάφορα ερωτήματα αναφορικά με την διατήρηση του Κράτους Πρόνοιας, ακόμη και στην υποτυπώδη του μορφή, δεδομένης της καταστροφικής για την κοινωνική πρόνοια πολιτικής που εφαρμόζεται τους τελευταίους μήνες στην Ελλάδα. Τα ερωτήματα αυτά ενισχύονται επειδή ακριβώς η πολιτική αυτή επιβάλλεται τόσο από εσωτερικούς όσο και από εξωτερικούς παράγοντες, ενώ οι αρμόδιοι διεθνείς φορείς δεν αντιδρούν ουδόλως για την προοδευτική εξαφάνιση της κοινωνικής πολιτικής ενός κράτους μέλους τους. Στην Ελλάδα των μνημονίων παρατηρούμε ήδη την προοδευτική κατάργηση υπηρεσιών και δομών, οι οποίες εξασφάλιζαν σημαντική βοήθεια σε συνανθρώπους μας με αναπηρία ή όχι, όπως ο Οργανισμός Εργατικής Κατοικίας, ο οποίος διασφάλιζε σε πολλούς πολίτες το δικαίωμα σε μια εστία, είτε μέσω αγοράς, με δάνειο είτε μέσω ενοικίου, με τη χορήγηση του ανάλογου επιδόματος, όπως είδαμε στις προηγούμενες σελίδες. Η δεινή κατάσταση στην οποία έχει επέλθει η χώρα σαφώς δεν παρέχει στην εκτελεστική εξουσία την ευχέρεια να συνεχίσει την μέχρι σήμερα κοινωνική πολιτική της, αυτό όμως δεν θα πρέπει να σημάνει και το τέλος της, διότι σύμφωνα με τις εκτιμήσεις η ανάγκη για προνοιακή βοήθεια θα αυξηθεί μέσα στο επόμενο χρονικό διάστημα.
Από το 2007, χρονιά δημοσίευσης της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες το ελληνικό αναπηρικό κίνημα ξεκίνησε μια διαρκώς κλιμακούμενη κινητοποίηση για την ταχύτερη επικύρωση και εφαρμογή της από τη χώρα μας, ευελπιστώντας ότι με αυτό τον τρόπο θα μπορούσαν να επισπευτούν διάφορες διαδικασίες και να επιλυθούν ποικίλα προβλήματα αναφορικά με τη βελτίωση της ζωής και της καθημερινότητας των ατόμων με αναπηρίες. Η ετήσια έκθεση της Ε.Σ.Α.μεΑ. του 2009 αφενός εμπνευσμένη από τη Σύμβαση αυτή και την αναγκαιότητα εφαρμογής της αφετέρου δε ωθούμενη από τα δυσοίωνα σημεία των καιρών σε κοινωνικο-πολιτικο-οικονομικό επίπεδο αποτελεί μια σαφή κατάθεση προτάσεων, πιεστικού και προφυλακτικού χαρακτήρα, με μοναδικό στόχο την ταχύτερη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες. Ενισχύεται δε και από την πρόταση προς τον Πρόεδρο της Βουλής των Ελλήνων θέσπισης ενός Εθνικού Προγράμματος Δημοσίων Πολιτικών για την Αναπηρία.
Πρόκειται για ένα διευρυμένο, δηλαδή, σχέδιο επικεντρωμένο στην ελληνική πραγματικότητα με βασικούς άξονες τη θεσμική θωράκιση της αναπηρίας, τη δημιουργία ενός σύγχρονου συστήματος εκπαίδευσης για όλα τα άτομα με αναπηρία, την προώθηση των ατόμων με αναπηρία στην απασχόληση, τη θέσπιση ενός ενιαίου αδιάβλητου συστήματος αξιολόγησης και πιστοποίησης της αναπηρίας στη βάση της Διεθνούς Συμβάσεως για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία του Ο.Η.Ε., τη θέσπιση ενός ενιαίου πλαισίου αρχών ασφαλιστικών παροχών στα άτομα με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις που αφορά στο σύνολο των ασφαλιστικών ταμείων της χώρας, τη διαμόρφωση ενός συγχρόνου και ολοκληρωμένου Συστήματος Υγείας και Πρόνοιας και, τέλος, την εισοδηματική ενίσχυση των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους.
Περίπου ένα χρόνο πριν, το Μάιο του 2011 ο πρόεδρος του EDF, της Ε.Σ.Α.μεΑ. και προσφάτως πρόεδρος της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία (International Disability Alliance - IDA)[7], Ιωάννης Βαρδακαστάνης, με αφορμή την 100η κύρωση της Διεθνούς Συμβάσεως των Ηνωμένων Εθνών για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία από το κράτος της Κολομβίας, προέβη στην ακόλουθη δήλωση: «Σε αυτούς τους δύσκολους καιρούς της οικονομικής κρίσης, η Διεθνής Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία είναι η καλύτερη άμυνα των ατόμων με αναπηρία κατά την άδικη και δυσανάλογη επίπτωση των μέτρων λιτότητας. Η Σύμβαση που γίνεται γρήγορα αναπόσπαστο μέρος της ευρωπαϊκής και εθνικής νομοθεσίας θέτει ένα σαφές πρότυπο σεβασμού της ανθρώπινης αξιοπρέπειας και των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία και διατάζει τη χρήση των μέγιστων διαθέσιμων πόρων εκ των προτέρων». Πρόκειται για μια δήλωση, η οποία μέσα σε λίγες φράσεις εμπεριέχει όλο το νόημα της σύμβασης, δίνει το στίγμα της και εδραιώνει την αναγκαιότητα επικύρωσής της από όλα τα κράτη-μέλη. Και πρόκειται, σαφώς, για μια δήλωση καταπέλτη προς την ελληνική πολιτεία, η οποία μέχρι τότε δεν είχε προχωρήσει στην επικύρωσή της.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. δεν έπαψε στιγμή να ασκεί έντονη πίεση προς τους αρμόδιους φορείς μέχρι την επιτυχή έκβαση της υπόθεσης, η οποία πραγματώθηκε με το Νόμο 4074 και κοινοποιήθηκε στις 11 Απριλίου 2012 στο ΦΕΚ 88. Όπως αναφέρεται στο πρώτο Άρθρο του νόμου, «κυρώνονται και έχουν ισχύ, που ορίζει το Άρθρο 28 παρ.1 του Συντάγματος, η Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, που υπογράφτηκε στη Νέα Υόρκη στις 30 Μαρτίου 2007, και το Προαιρετικό Πρωτόκολλο στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες, που υπογράφηκε στη Νέα Υόρκη στις 27 Σεπτεμβρίου 2010, το κείμενο των οποίων σε πρωτότυπο στην αγγλική και σε μετάφραση στην ελληνική έχει ως εξής…». Στο δεύτερο άρθρο του νόμου αναφέρεται με όλα τα διευκρινιστικά νομικά επιχειρήματα ο αποκλεισμός των ατόμων με αναπηρίες από τις ένοπλες δυνάμεις και τα σώματα ασφαλείας προς αποφυγή προβλημάτων που μπορεί να προκύψουν από το Άρθρο 27 της Σύμβασης για το δικαίωμα στην απασχόληση και την εργασία. Στο τρίτο άρθρο ορίζεται η σύσταση επιτροπής για την παρακολούθηση εφαρμογής της Σύμβασης και συντονιστικός μηχανισμός για τη διευκόλυνση των απαραίτητων με αυτή δράσεων. Στο τελευταίο άρθρο του νόμου, το τέταρτο, διευκρινίζεται ότι η ισχύς του παρόντος νόμου εκκινά από την ημέρα της δημοσίευσής του στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως.
Τα πέντε πρώτα άρθρα της Σύμβασης αναφέρονται σε λειτουργικά ζητήματα όπως ο σκοπός της σύμβασης αυτής, οι βασικοί και σημαντικοί ορισμοί που θα συναντήσει ο αναγνώστης, οι γενικές αρχές και υποχρεώσεις των κρατών μελών αναφορικά με την υπογραφή, εφαρμογή και τήρηση των συμφωνηθέντων ενώ στο πέμπτο άρθρο υπογραμμίζεται η αρχή της ισότητας και της μη διάκρισης των ατόμων απέναντι στο νόμο και όσα ο εκάστοτε νόμος υπαγορεύει. Στα Άρθρα 6 & 7 γίνεται ξεχωριστή αναφορά στις γυναίκες και τα παιδιά με αναπηρίες ως δύο ομάδες, οι οποίες θίγονται με έναν πιο ιδιαίτερο και πιο έντονο τρόπο στη σύγχρονη κοινωνία, με αποτέλεσμα να θεωρούνται απαραίτητες κάποιες επιπρόσθετες διευκρινιστικές ρήτρες ώστε να διασφαλισθούν πιο ολοκληρωμένα τα δικαιώματά τους. Το Άρθρο 8 αναφέρεται στην ενδυνάμωση και τους τρόπους επίτευξής της ενημέρωσης σε όλο το κοινωνικό φάσμα τόσο αναφορικά με την προώθηση της όλης προσπάθειας που πραγματοποιείται με τον εν λόγω νόμο όσο και αναφορικά με την καταπολέμηση των στερεοτύπων και προκαταλήψεων ως προς την αναπηρία. Στο Άρθρο 9 γίνεται μια εκτενής και λεπτομερής αναφορά στο ζήτημα της προσβασιμότητας σε όλα τα επίπεδα, συστήματα ενημέρωσης και επικοινωνιών, νέες τεχνολογίες, διαδύκτιο, φυσικό και εικονικό περιβάλλον, εφαρμογή των επιταγών τόσο στο δημόσιο όσο και στον ιδιωτικό τομέα κ.λπ. Η προσβασιμότητα θεωρείται κεφαλαιώδους σημασίας διότι εξασφαλίζει την απρόσκοπτη και ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής, πολιτιστικής, πολιτικής και οικονομικής ζωής.
Στα Άρθρα 10 & 11 γίνεται αναφορά στο δικαίωμα στη ζωή και στις καταστάσεις κινδύνου που θίγεται αυτό. Στα Άρθρα 12 & 13 θίγονται ζητήματα νόμου και πρόσβασης στη δικαιοσύνη ενώ στο Άρθρο 14 υπογραμμίζεται η ανάγκη για διασφάλιση της ελευθερίας και της ασφάλειας για τα άτομα με αναπηρία , όπως σε όλους τους άλλου πολίτες. Στο ίδιο πνεύμα στα Άρθρα 15, 16 & 17 τίθεται το ζήτημα της απαλλαγής από βασανιστήρια, σκληρή, ταπεινωτική ή απάνθρωπη μετεχείρηση ή τιμωρία καθώς και από την εκμετάλλευση, τη βία και την κακομεταχείρησης και εν γένει της προστασίας της ακεραιότητας του ατόμου. Στα Άρθρα 18 & 19 ορίζεται το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία στην ελευθερία διακίνησης, την επιλογή ιθαγένειας καθώς και στην ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη σε οιοδήποτε κοινωνικό περιβάλλον και πλαίσιο. Ακολούθως, σύμφωνα με τα Άρθρα 20 & 21, οφείλει κάθε κράτος-μέλος να διασφαλίσει την ανεμπόδιστη κινητικότητα των ατόμων με αναπηρία, με τη μέγιστη δυνατή ανεξαρτησία σε όλα τα επίπεδα καθώς και την ελευθερία στην έκφραση και την πρόσβαση στην πληροφορία. Στα Άρθρα 22 & 23 γίνεται αναφορά στο σεβασμό της ιδιωτικής ζωής, της κατοικίας και της οικογένειας ενώ στο Άρθρο 24 τίθενται οι όροι για μια ισότιμη εκπαίδευση, ίσων ευκαιριών των ατόμων με αναπηρία. Στα Άρθρα 25 & 26 παρατίθενται όλα τα σχετικά στοιχεία αναφορικά με τη διασφάλιση του δικαιώματος «απόλαυσης του υψηλότερου δυνατού επιπέδου υγείας των ατόμων με ναπηρίες, χωρίς διακρίσεις βάσει αναπηρίας» και των μέτρων που οφείλουν να λάβουν τα συμβαλλόμενα κράτη προς την επίτευξη του στόχου αυτού καθώς, επίσης, και προς την κατεύθυνση «να καταστήσουν ικανά τα άτομα με αναπηρίες να επιτύχουν και να διατηρήσουν τη μέγιστη ανεξαρτησία, πλήρη σωματική, πνευματική, κοινωνική και επαγγελματική ικανότητα και πλήρη ένταξη και συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της ζωής» μέσω της αποκατάστασης και επαναποκατάστασης.
Τα Άρθρα 27, 28, 29 & 30 αναφέρονται αντιστοίχως στην προάσπιση, με σαφή αναφορά στα μέσα επίτευξης, του δικαιώματος για απασχόληση και εργασία, για ανεκτό βιοτικό επίπεδο και κοινωνική προστασία, για συμμετοχή στην πολιτική και δημόσια ζωή και τέλος, για συμμετοχή στην πολιτιστική ζωή, την αναψυχή, τον ελεύθερο χρόνο και τον αθλητισμό. Πρόκειται, δηλαδή, για άρθρα τα οποία αφορούν στον καθορισμό των όρων κοινωνικής διαντίδρασης μεταξύ των ατόμων με αναπηρίες και της κοινωνίας με σκοπό τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασής του στην απόλαυση που απορρέει από την απρόσκοπτη συμμετοχή τους σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής που έχει ανάγκη ο άνθρωπος για να αισθανθεί ολοκληρωμένος και ικανοποιημένος.
Τα υπόλοιπα άρθρα από 31 έως 50 αφορούν σε τυπικές, διαδικαστικές και γραφειοκρατικές ρυθμίσεις που αφορούν στην εν λόγω σύμβαση καθώς και στην επιστημονική διάστασή της.
Εκτός από τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα στο Νόμο 4074 εμπεριέχεται και η κύρωση του Προαιρετικού Πρωτοκόλλου στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, το οποίο, επίσης, συστάθηκε το 2007 στη Νέα Υόρκη. Αποτελείται από 18 άρθρα, τα οποία αφορούν σε επιπρόσθετες διευκρινιστικές προτάσεις επί της Συμβάσεως.
Η περιορισμένη έκταση αυτού του εγχειριδίου μάς επιβάλλει συνοπτική και μόνο παρουσίαση των θέσεων του αναπηρικού κινήματος αναφορικά με τα θέματα υγείας-πρόνοιας και κοινωνικής προστασίας. Δεν θα αναφερθούμε ξεχωριστά σε κάθε κατηγορία αναπηρίας αλλά θα παρουσιάσουμε με ένα γενικό, συνολικό τρόπο, τα σημαντικότερα σημεία κάθε μίας εξ αυτών. Από το αναπηρικό κίνημα επισημαίνονται:
Τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται από τους σημαντικότερους, εάν όχι οι σημαντικότεροι, χρήστες των υγειονομικών υπηρεσιών, αφενός μεν λόγω της αντικειμενικής ανάγκης τους για διάφορες υπηρεσίες αφετέρου δε διότι η αναπηρία αντιμετωπίζεται ανέκαθεν ως ασθένεια, γεγονός το οποίο επέβαλε την δημιουργία ενός μεγάλου υποστηρικτικού δικτύου, ειδικά προσαρμοσμένου στις ιδιαιτερότητες της εκάστοτε αναπηρίας. Η πρόοδος που σημειώθηκε σταδιακά, με αποκορύφωμα τον 20ο αιώνα, στην ιατρική επιστήμη αλλά και στους άλλους επικουρικούς προς αυτήν τομείς, καθώς και στο πεδίο της τεχνολογίας, επέτρεψαν την παράλληλη ανάπτυξη πολλαπλών και ποικίλων υπηρεσιών υγείας με σκοπό την πλήρη κάλυψη των αναγκών τους, οι οποίες είναι περισσότερες και πολυπλοκότερες των άλλων ατόμων. Αυτό παρατηρείται διότι πέρα των κοινών για όλους προβλημάτων υγείας, τα άτομα με αναπηρία υποχρεούνται σε μια διαρκή συναλλαγή με συγκεκριμένες υπηρεσίες υγείας για να αντιμετωπίσουν και να υπερβούν ζητήματα τα οποία τους προκαλεί η ίδια τους η αναπηρία.
Όπως και ο γενικός πληθυσμός, τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους δύνανται να απευθυνθούν τόσο στον ιδιωτικό όσο και τον δημόσιο τομέα για την κάλυψη των υγειονομικών τους αναγκών. Η επιλογή του δημοσίου ή ιδιωτικού τομέα υπαγορεύεται από διάφορους παράγοντες, όπως η κοινωνικοοικονομική κατάσταση του ατόμου, η φύση, η κατηγορία της αναπηρίας, η χρονική αμεσότητα και η διάρκεια της απαιτούμενης παρέμβασης, η δυνατότητα παροχής της απαιτούμενης υπηρεσίας από τον έναν ή τον άλλον τομέα κ.λπ. Συμβαίνει συχνά, επί παραδείγματι, κάποιος να πρέπει να κάνει άμεσα χρήση μιας συγκεκριμένης υπηρεσίας, η οποία να παρέχεται στον δημόσιο τομέα αλλά να μην υπάρχει η δυνατότητα να γίνει αυτό άμεσα, σύμφωνα με τη διαμορφωμένη ανάγκη, οπότε και αναγκάζεται να στραφεί στον ιδιωτικό τομέα, ή άλλοτε να προκύπτει μια ανάγκη η οποία μπορεί να καλυφθεί μόνο στον δημόσιο τομέα, όποτε και θα πρέπει να απευθυνθεί εκεί αναγκαστικά. Είναι γεγονός ότι στη χώρα μας η αξιοπιστία των δημοσίων υπηρεσιών υγείας έχει πληγεί τόσο εξαιτίας της βραδύτητας διεκπεραίωσης και της αναντιστοιχίας κόστους και ποιότητας όσο και εξαιτίας της ολοένα αυξανόμενης δυσχέρειας προσέγγισης των υπηρεσιών αυτών, λόγω του τόπου, της φύσης, των κανόνων και των κριτηρίων λειτουργίας των. Στο ιδιωτικό τομέα, αντιθέτως, επικρατεί η αντίληψη ότι όλα μπορούν να γίνουν άμεσα, γρήγορα, απλά και αποτελεσματικά, γεγονός που αναγκάζει πολλούς να παραβλέπουν το υψηλό κόστος των αντίστοιχων υπηρεσιών.
Παρά το γεγονός ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν πολύ συγκεκριμένες υγειονομικές ανάγκες, αυτές δεν δύνανται να ικανοποιηθούν πλήρως, ακόμα και σήμερα, τις απαρχές του 21ου αιώνα, παρά την τεχνολογική πρόοδο και την πληρέστερη οργάνωση του συστήματος. Αυτό συμβαίνει διότι παρατηρείται μια μονοδιάστατη κάλυψή τους τόσο στον ιδιωτικό όσο και στο δημόσιο τομέα, με επικέντρωση στην αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας τους, στην θεραπεία, δηλαδή του σωματικού/οργανικού προβλήματος, αδιαφορώντας ή αγνοώντας πολλές φορές για την ανάγκη μιας πιο ολιστικής φροντίδας τους. Τα άτομα με αναπηρία και το οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον υποστήριξης χρειάζεται μια πιο διευρυμένη παρέμβαση ώστε να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν αποτελεσματικότερα στις καθημερινές δυσχέρειες και ιδιαιτερότητες της ζωής τους. Δυστυχώς ακόμη, το σύστημα και η οργάνωση των υπηρεσιών υγείας στη, χώρα μας δεν επιτρέπουν την απαιτούμενη ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών στα άτομα με αναπηρία, όπως παρατηρούμε σε άλλες χώρες του δυτικού κόσμου, διότι εξακολουθούν να θέτουν ως βασικό άξονα των ενεργειών και παρεμβάσεών τους την «ασθένεια» και όχι τον συσχετισμό που δημιουργεί αυτή με το πάσχον υποκείμενο και το κοινωνικό και οικογενειακό του περιβάλλον. Στόχος και συνεπώς αντικείμενο των υπηρεσιών υγείας θεωρείται η ασθένεια και η ίασή της, στον μεγαλύτερο βαθμό που θα μπορούσε να επιτευχθεί, παραγνωρίζοντας ότι στην περίπτωση των ατόμων με αναπηρία ειδικά δεν θα έπρεπε να παραβλέπεται η ευεργετική επίδραση στην θεραπεία της σύνδεσης της ιατρικής διάστασης του προβλήματος με την κοινωνική του. Ένα βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση συνιστά η προώθηση του γενικού ιατρού ως οικογενειακού ιατρού στην πρωτοβάθμια περίθαλψη, ο οποίος ακολουθώντας μια πιο ολιστική προσέγγιση του ασθενούς θα έχει την δυνατότητα να παρεμβαίνει πολυδιάστατα στο πρόβλημα και να προάγει μια πολυεπίπεδη θεραπεία, ώστε να καλύπτει τόσο το αμιγώς ιατρικό κομμάτι όσο και το οικογενειακό-κοινωνικό.
Τα πολιτικο-οικονομικο-κοινωνικά γεγονότα της τελευταίας περιόδου θα αναδείξουν την ικανότητα του υγειονομικού συστήματος, παρά τις όποιες εξελίξεις, να οριστικοποιήσει τη θετική, αρνητική ή ουδέτερη στάση του αναφορικά με την ανάγκη των ατόμων με αναπηρία αλλά και των οικογενειών τους για μια ολοκληρωμένη θεώρηση και αντιμετώπιση των προβλημάτων τους. Το οργανικό θα πρέπει να συμπλέει με το ψυχολογικό, συναισθηματικό και κοινωνικό για να μας δοθεί η ευκαιρία ως κοινωνία να προσφέρουμε στα άτομα με αναπηρία και το οικογενειακό ή φιλικό υποστηρικτικό περιβάλλον ένα όσο το δυνατόν υψηλότερο επίπεδο διαβίωσης και όχι απλώς στοιχειώδους επιβίωσης.
Η φροντίδα των ευαίσθητων και ευπαθών ομάδων του πληθυσμού, καθώς και η πρόληψη για την καλή κατάσταση όλων των πολιτών, απετέλεσε από αρχαιοτάτων χρόνων μέριμνα της κοινωνίας και πολιτικό σχεδιασμό των πολιτικών ηγετών και κυβερνόντων. Τα πρώτα δείγματα κοινωνικής φροντίδας αδυνάμων εντοπίζονται τόσο στους λαούς της Μεσοποταμίας, τους Αιγύπτιους και τους Φοίνικες, με έντονο το θρησκευτικό χαρακτήρα, όσο και στους αρχαίους Έλληνες, ιδιαιτέρως με την ίδρυση του θεσμού της «πόλης-κράτους», ο οποίος επέτρεψε και διευκόλυνε μάλιστα την οργάνωση ενός υποστηρικτικού δικτύου για συγκεκριμένες ομάδες ανθρώπων. Παρατηρούμε, επί παραδείγματι, στην Αθήνα τον Σόλωνα (593 π.Χ.), στην Σπάρτη τον Λυκούργο (800 π.Χ.) ή στην Κόρινθο τον Περίανδρο να νομοθετούν την δωρεάν παροχή στέγης και τροφής στους μη έχοντες και μη δυναμένους, την προστασία της δημόσιας υγείας χάριν της διατήρησης του κοινωνικού ιστού κάθε πόλης, την προστασία των ορφανών πολέμου από την πολιτεία ή την διανομή βασικών προϊόντων επιβίωσης στους απόρους. Δεν πρέπει να λησμονούμε, εξάλλου, ότι το ίδιο το θρησκευτικό αίσθημα των Ελλήνων υπαγόρευε μια τέτοια δράση επιβεβλημένη από τον Δία, τον προστάτη των φτωχών και επαιτών.
Κατά τους ελληνιστικούς χρόνους αρχίζουμε να παρατηρούμε μια στροφή στην ιδιωτική πρωτοβουλία. Η φροντίδα των αδυνάμων αρχίζει να χάνει τον κοινωνικό της χαρακτήρα, με αποκορύφωμα την φθίνουσα πορεία την περίοδο της Ρωμαϊκής αυτοκρατορίας, η οποία χαρακτηρίζεται από έλλειψη κοινωνικής προστασίας και φροντίδας, με αποτέλεσμα την τραγική εξαθλίωση του μεγαλύτερου μέρους του πληθυσμού. Η ανάδειξη του χριστιανικού δόγματος σε κυρίαρχη ιδεολογία οδήγησε σταδιακά στην επανάκτηση, στον επαναπροσδιορισμό και στην ενίσχυση του δημοσίου χαρακτήρα της κοινωνικής μέριμνας. Εκκινώντας από τις χριστιανικές αξίες της αγάπης για τον συνάνθρωπο, της αλληλεγγύης, της ανιδιοτελούς προσφοράς και της ισότητας, ο χριστιανός φροντίζει για τον συνάνθρωπό του και δημιουργεί τις βάσεις για ένα καθ’ όλα οργανωμένο κράτος-πρόνοιας, το οποίο και γίνεται πραγματικότητα με το Βυζάντιο. Η σύμπραξη, εάν όχι ταύτιση του πολιτικού κράτους με την εκκλησία, επιτρέπει την ίδρυση των πρώτων άρτια οργανωμένων πτωχοκομείων, ορφανοτροφείων, νοσοκομείων και λοιπών ευαγών ιδρυμάτων υπό την σκέπη της εκκλησίας και των μοναστηριών, του κράτους και των πλουσίων χριστιανών. Κράτος, εκκλησία και ιδιωτική πρωτοβουλία καθιστούν πραγματικότητα μια κοινωνία που αγκαλιάζει και περιθάλπει όλα τα ανήμπορα, κατατρεγμένα και αδύναμα μέλη της. Η εκκλησία θα διατηρήσει τον καθοριστικό της ρόλο και κατά την περίοδο της τουρκοκρατίας, η οποία στο πλαίσιο διάσωσης του ελληνισμού γενικότερα επωφελούνται και οι εξαθλιωμένοι της περιόδου.
Το νεοσύστατο ελληνικό κράτος οφείλει τις πρώτες προσπάθειες απόκτησης κοινωνικού χαρακτήρα στον Καποδίστρια, ο οποίος εξαρχής θέλησε να δημιουργήσει συνθήκες μέριμνας και περίθαλψης για όλους τους πληγέντες της επανάστασης. Στο μεγαλύτερο μέρος της η κοινωνική φροντίδα εξακολουθεί να παρέχεται από το τρίπτυχο κράτος, εκκλησία και ιδιωτική πρωτοβουλία με σημαντική έκπτωση, όμως, αναφορικά με την ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών. Το τέλος του 19ου και η απαρχή του 20ου αιώνα με τις κοινωνικοπολιτικές αλλαγές που επέφεραν δημιούργησαν τις συνθήκες για την δημιουργία του συγχρόνου κράτους πρόνοιας τόσο στην Ελλάδα αλλά και σε ολόκληρο τον δυτικό κόσμο. Η μορφή την οποίαν έχει σήμερα η κοινωνική πρόνοια στην Ελλάδα άρχισε να διαμορφώνεται από τα μέσα της δεκαετίας του ’50, ενώ σήμερα επιχειρείται η υιοθέτηση ενός πλουραλιστικού χαρακτήρα στις υπηρεσίες πρόνοιας ή μάλλον κοινωνικής αλληλεγγύης όπως έχει καθιερωθεί να λέγεται από το 2004 οπότε και μετονομάσθηκαν τόσο το Υπουργεία Υγείας και Πρόνοιας σε Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης όσο και οι αντίστοιχες υπηρεσίες σε Υπηρεσίες Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Η πρόταξη της έννοιας της αλληλεγγύης συμβαίνει διότι η αρμόδια αρχή επιθυμεί να δηλώσει εμπράκτως την υιοθέτηση της νέας ευρωπαϊκής αντίληψης για τις σχετικές υπηρεσίες, αντίληψη η οποία συνίσταται στην ανάδειξη του σεβασμού προς τους χρήστες των υπηρεσιών αυτών και την προσπάθεια αλλαγής στην αντιμετώπιση των ατόμων αυτών. Η διασφάλιση της αξιοπρέπειάς τους αναδεικνύεται σε πρωτεύοντα στόχο καθώς επίσης και η κατάργηση της σχέσης εξάρτησης των ατόμων αυτών από τις υπηρεσίες. Οι άνθρωποι με αναπηρία και όσοι απευθύνονται στις υπηρεσίες αλληλεγγύης παύουν πλέον να αντιμετωπίζονται ως οι «αδύναμοι» που έχουν ανάγκη και εξαρτώνται από την υπηρεσία αλλά θεωρούνται ισότιμοι και αδιαφοροποίητοι αναφορικά με τη χρήση οποιασδήποτε υπηρεσίας και το ενδεχόμενο όφελος που δύναται να εισπράξουν από αυτή.
Σε αυτό το σημείο οφείλουμε να αναφερθούμε στην «Ανασυγκρότηση του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Αλληλεγγύης». Πρόκειται για μια απόπειρα της κυβέρνησης, η οποία βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη από το Σεπτέμβρη του 2011, και αναφέρεται σε μια αναδιάρθρωση του συστήματος της κοινωνικής φροντίδας. Οι λόγοι πολλοί. Σύμφωνα με την ανακοίνωση του υπουργείου «…απώτερος στόχος είναι η ενίσχυση του κοινωνικού κράτους με αναβαθμισμένο επίπεδο υπηρεσιών με τελικό αποδέκτη τον εξυπηρετούμενο, η επίτευξη οικονομιών κλίμακας, η μείωση της γραφειοκρατίας, η διεκπεραίωση ομοίων εργασιών με ταχύτερες διαδικασίες, η καλύτερη δυνατή αξιοποίηση του υπάρχοντος προσωπικού και των πόρων του συστήματος. Η ύπαρξη πολλών μικρών και αδύναμων μονάδων κοινωνικής φροντίδας δημιουργεί μεγάλο αριθμό προβλημάτων στην παροχή κοινωνικής προστασίας και αυξάνει το κόστος χωρίς κέρδος για τους πολίτες που απευθύνονται στο εθνικό σύστημα κοινωνικής φροντίδας. Η επιχειρούμενη αναδιάρθρωση του Εθνικού Συστήματος Κοινωνικής Φροντίδας σκοπεύει στη διατήρηση και τη βελτίωση του υφισταμένου επιπέδου των παρεχομένων υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας, με την επίτευξη περισσότερο οργανωμένης και αποτελεσματικής χρήσης του υπάρχοντος προσωπικού και των υπαρχόντων πόρων, με τελικό αποδέκτη τον εξυπηρετούμενο, ο οποίος και θα απολαμβάνει αναβαθμισμένο επίπεδο υπηρεσιών χωρίς την αύξηση του κόστους αυτών. Με την τοποθέτηση ενιαίου διοικητικού συμβουλίου σε φορείς που παρέχουν ομοειδείς υπηρεσίες, η προσέγγιση και αντιμετώπιση των προβλημάτων της τοπικής κοινωνίας θα πραγματοποιείται κατά τρόπο συνολικό και αποτελεσματικό, ενώ με την εφαρμογή σύγχρονων παροχών σε επίπεδο ποιότητας υπηρεσιών θα επιτευχθεί ο στόχος της εξυπηρέτησης μεγαλύτερου αριθμού ατόμων που χρήζουν τις εν λόγω υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες αυτές θα αναπτυχθούν με τρόπο ορθολογικό, ούτως ώστε να καλύπτουν τις εκάστοτε ανάγκες της ευρύτερης περιοχής. Επιπλέον, η διασύνδεση των υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας με τις υπηρεσίες υγείας θα οδηγήσει σε δικαιότερες και αποτελεσματικότερες υπηρεσίες για τους πολίτες με μείωση του απαιτούμενου κόστους. Προβλέπεται η λειτουργική και επιστημονική διασύνδεση όλων των Μονάδων Κοινωνικής Φροντίδας σε όλη την επικράτεια μεταξύ τους αλλά και με τις μονάδες υγείας του Ε.Σ.Υ. που βρίσκονται στην ίδια διοικητική περιφέρεια, προκειμένου να επιτευχθεί πλήρης κλίμακα υπηρεσιών χωρίς πρόσθετο κόστος τόσο σε επίπεδο προσωπικού όσο και πόρων. Ο αριθμός των υφισταμένων ξεχωριστών μονάδων κοινωνικής φροντίδας σε όλη τη χώρα, μειώνεται σε 34 ύστερα από τις συγχωνεύσεις…».
Στην ιστοσελίδα http://www.opengov.gr/yyka/?p=640 δύναται ο κάθε πολίτης να μελετήσει όλο το πρόγραμμα και να συμμετάσχει στον ανοιχτό διάλογο αναφορικά με την οριστική μορφοποίησή του.
Για να διασφαλισθεί η προσβασιμότητα στις υπηρεσίες υγείας θα πρέπει να πληρούνται κάποιες προϋποθέσεις, τόσο αναφορικά με τις κτηριακές εγκαταστάσεις και την εσωτερική σε αυτές σήμανση όσο και με την ενημέρωση και την επικοινωνία που αφορούν τις παρεχόμενες υπηρεσίες και τα αγαθά.
Αναφορικά με τις κτηριακές υποδομές, πρέπει να ακολουθούνται οι εξής προδιαγραφές:
Αναφορικά με την ενημέρωση και την επικοινωνία στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας ισχύει σε γενικές γραμμές ό,τι ισχύει σε όλες τις περιπτώσεις και καταστάσεις. Θα πρέπει δηλαδή, σύμφωνα με το Άρθρο 2 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, «η επικοινωνία να περιλαμβάνει γλώσσες, απεικόνιση κειμένου, Braille, οπτική απεικόνιση, χαρακτήρες μεγάλου μεγέθους, προσβάσιμα πολυμέσα καθώς και γραπτή, ηχητική, φυσική γλώσσα, αναγνώστη κειμένου, μεγεθυντή και εναλλακτικούς τρόπους, μέσα και μορφές επικοινωνίας συμπεριλαμβανομένης προσβάσιμης τεχνολογίας πληροφόρησης και επικοινωνίας», ενώ σύμφωνα με το Άρθρο 21 της ιδίας Συμβάσεως αναφορικά με την ενημέρωση δηλούται ότι θα πρέπει να εξασφαλίζεται «…(α) παροχή πληροφόρησης προοριζόμενης στο ευρύ κοινό σε άτομα με αναπηρία έγκαιρα και χωρίς πρόσθετο κόστος, (β)αποδοχή και διευκόλυνση της χρήσης νοηματικής γλώσσας, της γραφής Braille, ενισχυτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας και όλων των υπολοίπων προσβάσιμων μέσων, τρόπων και μορφών επικοινωνίας της επιλογής των ατόμων με αναπηρία…(γ) η παροχή από τις ιδιωτικές επιχειρήσεις που παρέχουν υπηρεσίες στο ευρύ κοινό, συμπεριλαμβανομένων και αυτών μέσω του διαδικτύου, πληροφόρηση και υπηρεσίες με προσβάσιμες και εύχρηστες μορφές από τα άτομα με αναπηρία… (δ) να αναγνωρίζεται και να προωθείται η χρήση της νοηματικής γλώσσας».
Πιο συγκεκριμένα, θα πρέπει στις υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας να διασφαλίζεται:
Ολοκληρώνοντας αυτή την ενότητα οφείλουμε να αναφερθούμε και στην προσβασιμότητα των αγαθών των υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας για τα άτομα με αναπηρία, η οποία θα πρέπει να είναι το ίδιο άμεση και αποτελεσματική. Καμία υπηρεσία δεν έχει το δικαίωμα να αρνηθεί παροχή υπηρεσιών ή να προσφέρει υπηρεσίες χαμηλότερης ποιότητας στα άτομα με αναπηρία. Οφείλουν όλες οι υπηρεσίες να αναδιαμορφώσουν την υλικοτεχνική τους υποδομή και να εκπαιδεύσουν κατάλληλα το προσωπικό τους ώστε να παρέχουν τις ίδιες ακριβώς υπηρεσίες σε όλους τους πολίτες-καταναλωτές αυτών. Ακόμη και σε επίπεδο ηλεκτρονικών υπηρεσιών, ειδικά αναφορικά με τις υπηρεσίες πρόνοιας, οφείλουν να εκσυγχρονισθούν και να συμμορφωθούν με το πρόγραμμα Web Content Accessibility Guidelines (WCAG), το οποίο αναβαθμίζεται συνεχώς.
Το γεγονός ότι τίθεται ζήτημα διασφάλισης της προσβασιμότητας, από μόνο του δεν είναι θετικό και ενθαρρυντικό για την κοινωνία μας. Η προσβασιμότητα, η οποία προστατεύεται από πολυάριθμες διεθνείς συμβάσεις και νομοθεσίες, αποτελεί ακόμη θέμα συζήτησης και διαπραγμάτευσης στην ελληνική πραγματικότητα του 21ου αιώνα, γεγονός αποθαρρυντικό για την κοινωνική πολιτική της πατρίδας μας. Προς υπεράσπιση της αναγκαιότητας της προσβασιμότητας επιστρατεύονται αφενός μεν το αυτονόητο, θεμελιώδες επιχείρημα των ίσων δικαιωμάτων σε όλους τους πολίτες σε μια ευνομούμενη κοινωνία, αφετέρου δε η παράθεση μιας σειράς τεχνοκρατικών επιχειρημάτων, μέσω των οποίων προτάσσεται η αντικειμενικότητα των αριθμών και των στατιστικών στοιχείων.
Με το πρώτο επιχείρημα δεν θα ασχοληθούμε ουδόλως, διότι προς τεκμηρίωσή του θα μπορούσαμε να επικαλεσθούμε το ίδιο το εγχειρίδιο. Αντιθέτως, θα αναφερθούμε σε κάποια στοιχεία αναφορικά με το δεύτερο επιχείρημα, στο οποίο δύσκολα θα μπορούσε κάποιος να αντιπαρατεθεί.
Τα στοιχεία από διάφορες διεθνείς αλλά και εθνικές μελέτες [προερχόμενα κυρίως από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και το Γραφείο Μελετών του Υπουργείου Περιβάλλοντος, Ενέργειας και Κλιματικής Αλλαγής (Πρώην ΥΠΕΧΩΔΕ)], έχουν αναδείξει ότι η προσβασιμότητα θεωρείται απολύτως αναγκαία για το σύνολο του πληθυσμού με αναπηρία, ενώ παράλληλα περί το 50% του γενικού πληθυσμού είναι θετικά διακείμενο σχετικώς, επειδή εκτός των άλλων θεωρείται ότι επηρεάζει θετικά το αίσθημα ασφάλειας των πολιτών, καθιστώντας την ως μια «προστιθέμενη αξία ποιοτικής διαβίωσης».
Εκτός από τα πρωτογενή, εμφανή οφέλη θα πρέπει να συνυπολογίσουμε και τα δευτερογενή οφέλη αυτής της συνθήκης. Όταν μια κοινωνία εξασφαλίζει σε όλα της τα μέλη ίση πρόσβαση σε όλες τις υπηρεσίες, παροχές, τεχνολογίες, επικοινωνία, πληροφόρηση κ.λπ. επιτρέπει την δημιουργία αυτόνομων, ανεξάρτητων και απολύτως λειτουργικών πολιτών, οι οποίοι δύνανται να μορφωθούν, να εκπαιδευτούν, να εργασθούν, να αυτοσυντηρηθούν και να συντηρήσουν την ίδια τους την κοινωνία, συμβάλλοντας στην παραγωγική και καταναλωτική διαδικασία. Τα άτομα με αναπηρία αποτελούν πια μια πολύ σημαντική αγοραστική δύναμη, η οποία συνεχώς αυξάνει το μέγεθός της.
Επιπλέον, τα οφέλη αυτά θα πρέπει να τα αναλογισθούμε σε σχέση με όλον, τον γενικό πληθυσμό μιας κοινότητας και όχι αποκλειστικά σε συνάρτηση με την πληθυσμιακή ομάδα την οποίαν αφορά, διότι:
Είναι γεγονός ότι το κόστος για όλες αυτές τις υπηρεσίες και τη δημιουργία κατάλληλων δομών και ιδρυμάτων τα οποία θα μπορούσαν να υποδεχθούν και να συντηρήσουν όλο αυτό τον πληθυσμό που πλήττεται από την μη λειτουργική προσβασιμότητα είναι πολύ μεγαλύτερο από το κόστος που απαιτεί η δημιουργία ενός προσβάσιμου περιβάλλοντος. Το οικονομικό επιχείρημα είναι ένα πολύ δυνατό χαρτί, ειδικά στους χαλεπούς καιρούς που διανύουμε.
Συνοψίζοντας, θα μπορούσαμε να πούμε ότι για να διασφαλισθεί η προσβασιμότητα θα πρέπει αφενός μεν να επαγρυπνά και να αγωνίζεται αδιαλείπτως το αναπηρικό κίνημα και οι υπόλοιπες ομάδες υποστήριξής του, ενημερώνοντας και ευαισθητοποιώντας συνεχώς την κοινή γνώμη, τον γενικό πληθυσμό, χρησιμοποιώντας τα ΜΜΕ και τις νέες τεχνολογίες για να εισακουσθούν τα επιχειρήματα και οι θέσεις τους. Αφετέρου δε, θα πρέπει και σε νομικό επίπεδο να ασκηθούν πιέσεις για πιο σκληρή νομοθεσία απέναντι στους παραβάτες και συνεχής επίβλεψη και έλεγχος για την τήρηση ή μη της ισχύουσας νομοθεσίας.
Οι εξελίξεις στον τομέα της υψηλής τεχνολογίας προσέφεραν στον χώρο της αναπηρίας διάφορες εφαρμογές και συσκευές, οι οποίες επιτρέπουν στη σύγχρονη εποχή, που χαρακτηρίζεται από την κυριαρχική επέκταση της τεχνολογίας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής αλλά και ιδιωτικής ζωής, στα άτομα με αναπηρία να μετέχουν ισότιμα αφενός μεν στον σύγχρονο τρόπο ζωής αφετέρου δε να διευκολύνονται στην καθημερινότητά τους τόσο σε επίπεδο κίνησης και μετακίνησης όσο και σε επίπεδο επικοινωνίας και πληροφόρησης. Με τον όρο «υποστηρικτική τεχνολογία» εννοούμε την οργανωμένη εφαρμογή διαφόρων συσκευών, τεχνολογιών, λογισμικών και συστημάτων, υπηρεσιών, στρατηγικών και μεθόδων με σκοπό την διατήρηση, βελτίωση και ενίσχυση της λειτουργικότητας και της προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία.
Ως συσκευή υποστηρικτικής τεχνολογίας νοείται «οποιοδήποτε αντικείμενο, μέρος εξοπλισμού ή σύστημα προϊόντων, το οποίο είναι εμπορικά διαθέσιμο, προσαρμοσμένο ή ειδικά κατασκευασμένο και χρησιμοποιείται για την διατήρηση ή βελτίωση του λειτουργικού επιπέδου των ατόμων με αναπηρία», ενώ ως υπηρεσία υποστηρικτικής τεχνολογίας ορίζεται «οποιαδήποτε υπηρεσία η οποία βοηθά άμεσα τα άτομα με αναπηρία στην επιλογή, απόκτηση ή χρήση συσκευών υποστηρικτικής τεχνολογίας». Οι εν λόγω υπηρεσίες οφείλουν να επιτελούν ένα διττό ρόλο, πριν και μετά την απόκτηση του προϊόντος. Αρχικά, οφείλουν να ενημερώνουν για τα τεχνολογικά προϊόντα, να βοηθούν στην επιλογή του καταλληλότερου από τον καταναλωτή και τελικά στην απόκτησή του, ακόμη και εξασφάλιση–διεκδίκηση κονδυλίων από ασφαλιστικούς ή άλλους φορείς, όταν εκείνος δε δύναται να αντέξει το οικονομικό κόστος. Στη συνέχεια, οφείλουν να διασφαλίσουν την σωστή χρήση του προϊόντος, εκπαιδεύοντας καταλλήλως τον χρήστη, αναλαμβάνοντας ή επιβλέποντας την εγκατάστασή του και φροντίζοντας για την συντήρηση και την αναβάθμισή του. Αναφορικά με τις συσκευές της υποστηρικτικής τεχνολογίας οφείλουμε να επισημάνουμε ότι αν και ο διάφορος εξοπλισμός δύναται να διατεθεί άμεσα, συνήθως χρειάζεται εξατομικευμένη προσαρμογή για το κάθε άτομο, ενώ δεν είναι λίγες οι φορές που επιβάλλεται η πλήρης αντικατάσταση και επανακατασκευή κάποιου μέρους του εξοπλισμού για να καλύψει τις ανάγκες του χρήστη.
Η υποστηρικτική τεχνολογία στοχεύει στην υπέρβαση των εμποδίων που θέτει η αναπηρία στο άτομο, στοχεύει δηλαδή στη λειτουργική του βελτίωση, η οποία είναι σαφώς σε πλήρη συνάρτηση με το περιβάλλον, όπως ακριβώς και η αναπηρία. Η υποστηρικτική τεχνολογία βοηθά το άτομο με αναπηρία να κάνει κάποια από τα πράγματα δεν του επιτρέπει τόσο η αναπηρία του όσο και το περιβάλλον σε σχέση με την αναπηρία του. Η αναπηρία του, ενώ εξακολουθεί να υφίσταται, παύει να λειτουργεί ως εμπόδιο, οπότε επιτυγχάνεται η συμμετοχή του ατόμου σε δραστηριότητες που συμβάλλουν στην ευεξία του, επί παραδείγματι δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου, δημιουργική ή παραγωγική απασχόληση, ενέργειες αυτοσυντήρησης και επικοινωνιακής αυτονομίας κ.λπ. Αυτά τα χαρακτηριστικά διαφοροποιούν την υποστηρικτική τεχνολογία από την αποκαταστασιακή ή εκπαιδευτική τεχνολογία, η οποία θέτει ως στόχο τη θεραπεία και την αποκατάσταση βλαβών, την επαναφορά πρόσκαιρα χαμένων δεξιοτήτων.
Αναφορικά με τις συσκευές της υποστηρικτικής τεχνολογίας μπορούμε να διακρίνουμε τρία χαρακτηριστικά τους:
Σύμφωνα με τον ορισμό της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Άρθρο 1): «Στα άτομα με αναπηρία περιλαμβάνονται τα άτομα με μακροχρόνια σωματική, ψυχική, διανοητική ή αισθητηριακή αναπηρία, που, σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια, μπορεί να παρεμποδίσει την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους».
Οι πλέον προηγμένες ερμηνείες αυτού του ορισμού τείνουν να προσδιορίσουν τα άτομα με χρόνιες παθήσεις στην κατηγορία «μακροχρόνια σωματική», η οποία περιλαμβάνει τη χρόνια κατάσταση της πάθησης. Ο ορισμός αυτός μπορεί να βοηθήσει ώστε να γίνει κατανοητό ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις μπορεί και πρέπει να είναι μέρος του ευρύτερου αναπηρικού κινήματος.
Με το άρθρο αυτό της Σύμβασης ανοίγει μια ευρεία συζήτηση σε θέματα αναπηρίας, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις θα απολαμβάνουν πλήρως της νομικής προστασίας και των θετικών δράσεων που πρέπει να υπάρχουν για όλα τα άτομα με αναπηρία. Όλοι οι εμπλεκόμενοι πρέπει να υποστηρίξουν την ανάγκη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις να ξεπεράσουν το ιατρικό μοντέλο που λαμβάνει υπόψη του μόνο την κατάστασή τους ως ασθενών και όχι ως πολιτών με ίσα δικαιώματα με τα άλλα μέλη μιας κοινωνίας, σε όλους τους τομείς της ζωής και όχι αποκλειστικά στον τομέα της υγείας.
Με το άρθρο αυτό προσδοκάται η διασφάλιση ότι τα άτομα με χρόνιες παθήσεις θα αντιμετωπίζονται ως ομάδα - στόχος των πολιτικών καταπολέμησης των διακρίσεων, δεδομένου ότι ακόμα και στην ΕΕ δεν έχει διευκρινιστεί το ζήτημα αυτό (βλ. υπόθεση Chacón Navas στην υποενότητα 5.2).
Είναι δύσκολο να δοθεί ένας ενιαίος ορισμός των χρόνιων παθήσεων που να ικανοποιεί όλες τις οργανώσεις των ατόμων με χρόνιες παθήσεις. Αν και υπάρχουν πολλοί ορισμοί του όρου «χρόνια πάθηση», δεν υπάρχει ούτε ένας γενικά αποδεκτός ορισμός. Όλοι όμως έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό: αναφέρονται σε μια κατάσταση που επηρεάζει τη ζωή του ατόμου και τις περισσότερες φορές είναι αμετάκλητη. Ως εκ τούτου, ένας ορισμός της χρόνιας πάθησης θα μπορούσε να είναι: χρόνια πάθηση είναι η πάθηση, η οποία α) για την πλειονότητα των ανθρώπων είναι αμετάκλητη, β) πολλές φορές είναι αόρατη και γ) απαιτεί κοινωνική και ιατρική υποστήριξη καθώς και ευέλικτα συστήματα που θα διασφαλίζουν κοινωνική ένταξη και επιλογές απασχόλησης.
Η χρόνια πάθηση δεν θεωρείται εξ ορισμού αναπηρία. Το ερώτημα είναι αν το άτομο με χρόνια πάθηση αντιμετωπίζει κοινωνικά εμπόδια στην καθημερινή ζωή του. Αν η απάντηση στο ερώτημα αυτό είναι θετική, τότε το άτομο με χρόνια πάθηση θα μπορούσε να θεωρηθεί ως άτομο με αναπηρία. Υπό την έννοια αυτή, το γεγονός και μόνο ότι κάποιος έχει διαγνωστεί ως άτομο με χρόνια πάθηση δεν σημαίνει ότι μιλάμε για αναπηρία.
Το ίδιο το άτομο είναι αυτό που έχει την εμπειρία των περιορισμών που προκύπτουν από την πάθηση ή/και τον τρόπο που η κοινωνία αντιδρά σε αυτήν. Οι παθήσεις έχουν περιοριστικό αντίκτυπο στην ικανότητα των ατόμων να επιλέγουν τον τρόπο ζωής τους. Μιλάμε εδώ για την επίδραση της κόπωσης, του πόνου, του πυρετού κ.λπ. αλλά και του στιγματισμού, του τρόπου οργάνωσης του συστήματος υγείας και της κοινωνίας γενικότερα.
Yπό την προϋπόθεση ότι η χρόνια πάθηση προξενεί βλάβη η οποία σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια μπορεί να περιορίσει την πλήρη συμμετοχή του ατόμου με χρόνια πάθηση στην κοινωνία, τότε μπορούμε να μιλάμε για αναπηρία. Για παράδειγμα, δεν έχει σημασία αν ένα τυφλό άτομο είναι εκ γενετής τυφλό, ή τυφλώθηκε από ατύχημα ή από ασθένεια όπως ο διαβήτης. Αντιθέτως, το θέμα που πρέπει να αντιμετωπιστεί είναι τα εμπόδια που προκαλεί η κοινωνία στο άτομο αυτό.
Τα άτομα με χρόνιες παθήσεις έχουν μεγάλη εξάρτηση από την τεχνολογική πρόοδο στον τομέα της ιατρικής. Συχνά τα άτομα με χρόνιες παθήσεις αποκλείονται συστηματικά από θεραπείες εξαιτίας αμιγώς οικονομικών παραμέτρων. Φαίνεται ότι για τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, η αξία των ατόμων με χρόνιες παθήσεις βασίζεται στο κόστος για την κοινωνία αντί της συνεισφοράς τους στην κοινωνία. Είναι γεγονός ότι πολλές υπηρεσίες υγείας αντιμετωπίζουν το άτομο με χρόνια πάθηση ως ένα ανεπιθύμητο ασθενή, καθώς θεωρείται ασθενής υψηλού κόστους.
Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες του ΟΗΕ αναγνωρίζει στο Άρθρο 25, ότι «τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας χωρίς διάκριση λόγω αναπηρίας». Είναι σημαντικό ότι τα κράτη, που υπέγραψαν και κύρωσαν τη Σύμβαση, αναγνωρίζουν αυτό το άρθρο ως προϋπόθεση για την πλήρη συμμετοχή των ατόμων με χρόνιες παθήσεις στην κοινωνία.
Τα κράτη με αφετηρία το δικαίωμα των ατόμων με χρόνιες παθήσεις στην υγεία, πρέπει να αναλύσουν τις στρατηγικές για τον εκσυγχρονισμό και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας. Η μεταρρύθμιση της αποτελεσματικότητας των συστημάτων υγείας, χωρίς προηγούμενη ανάλυση των επιπτώσεων στη ζωή των ατόμων με χρόνια παθήσεις, υπονομεύει το δικαίωμα στη ζωή.
Η εφαρμογή των αρχών του κοινωνικού μοντέλου στα άτομα με χρόνια πάθηση είναι επιτακτική σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων. Σε αντίθετη περίπτωση τα άτομα με χρόνιες παθήσεις δεν θα έχουν πρόσβαση στην εργασία, θα αντιμετωπίζουν εμπόδια στην εκπαίδευση, θα περιορίζεται η κοινωνική αυτονομία τους και θα υφίστανται διακρίσεις σε πολλούς άλλους τομείς της ζωής. Μερικά παραδείγματα:
Το Άρθρο 5 παρ.2 της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αναγνωρίζει ότι «Τα Συμβαλλόμενα Κράτη απαγορεύουν όλες τις διακρίσεις βάσει της αναπηρίας και εγγυώνται στα άτομα με αναπηρίες ίση και αποτελεσματική νομική προστασία κατά των διακρίσεων για οποιοδήποτε λόγο». Στο Άρθρο 5 παρ.4 αναφέρει ότι: «Τα συγκεκριμένα μέτρα, τα οποία είναι απαραίτητα προκειμένου να επιταχυνθεί ή να επιτευχθεί μια πραγματική ισότητα των ατόμων με αναπηρίες, δεν θεωρούνται διακρίσεις, σύμφωνα με τους όρους της παρούσας Σύμβασης».
Είναι σημαντικό να υπενθυμίσουμε ότι η νομοθεσία στο πεδίο της καταπολέμησης των διακρίσεων καλύπτει και τα άτομα με χρόνιες παθήσεις. Για να γίνει αυτό, ο ορισμός των ατόμων με αναπηρία πρέπει να περιλαμβάνει και τα άτομα με χρόνιες παθήσεις. Σε επίπεδο ΕΕ θα πρέπει να διασαφηνιστεί ότι το πεδίο εφαρμογής της Οδηγίας πλαισίου για την πρόληψη των διακρίσεων στον τομέα της απασχόλησης και την εργασία (2000/78/ΕΚ) προστατεύει και τα άτομα με χρόνιες παθήσεις.
Δυστυχώς, όμως σε ευρωπαϊκό επίπεδο έχουμε ένα θλιβερό παράδειγμα ανεπαρκούς ερμηνείας της αναπηρίας στο Δικαστήριο των Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων (ΔΕΚ). Το ΔΕΚ απέκλεισε από το πεδίο δράσης της Οδηγίας 2000/78/ΕΚ, κατόπιν της δικαστικής υπόθεσης Chacón Navas,[11] τα άτομα με ασθένειες (χωρίς προσδιορισμό της χρονιότητας ή μη της κατάστασής τους). Στον κανόνα 1 της προαναφερθείσας δικαστικής υπόθεσης αναφέρεται ότι: «Ένα πρόσωπο που έχει απορριφθεί από τον εργοδότη του αποκλειστικώς λόγω ασθενείας δεν εμπίπτει στο γενικό πλαίσιο που προβλέπεται για την καταπολέμηση των διακρίσεων λόγω αναπηρίας με την Οδηγία 2000/78/ΕΚ [...] ».
Είναι ζωτικής σημασίας μια νέα ευρωπαϊκή νομολογία να αναθεωρήσει τη δήλωση αυτή και να διευρύνει το πεδίο εφαρμογής της Οδηγίας 2000/78/ΕΚ για την κάλυψη των ατόμων με χρόνιες παθήσεις. Η ημιτελής αυτή ερμηνεία μπορεί να ξεπεραστεί με ένα διευκρινιστικό σημείωμα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τα άλλα ευρωπαϊκά όργανα σχετικά με την έννοια αυτή, που να ζητάει ένα ευρύ ανοικτό πλαίσιο για την κατανόηση της αναπηρίας και τα κοινωνικά εμπόδια.
Εκτός των ατόμων με ψυχική αναπηρία (άτομα που πάσχουν από ψύχωση, αυτισμό, κ.λπ.), οι οποίοι προβάλλουν ως οι βασικοί εμπλεκόμενοι στο ζήτημα της αποϊδρυματοποίησης υπάρχουν και άλλες ομάδες ατόμων με αναπηρία, όπως άτομα με πολλαπλές αισθητηριακές αναπηρίες (τυφλόκωφα άτομα, τυφλόκωφα άτομα με συνοδό νοητική, νευροψυχική ή κινητική αναπηρία κ.λπ.), με βαριές σωματικές και νευροψυχιατρικές αναπηρίες (νευρολογικά σύνδρομα, βαριά νοητική υστέρηση, αυτισμός, νευροψυχικές διαταραχές, ασθένειας κυτταρικής ανάπτυξης κ.λπ.), τα οποία διαβιούν σε μονάδες εξειδικευμένης φροντίδας, σε Κέντρα Κλειστής Περίθαλψης ή στην οικογενειακή εστία σε κατάσταση εγκλεισμού πολλές φορές παρά τις υπεράνθρωπες προσπάθειες του οικογενειακού περιβάλλοντος. Οι αυξημένες ανάγκες των ατόμων αυτών καθώς και το υψηλό ποσοστό εξάρτησης από το περιβάλλον που παρουσιάζουν δημιουργούν της κατάλληλες συνθήκες αποκλεισμού τους από την κοινωνία. Ορθότερα μάλλον από μια κοινωνία η οποία δεν έχει φροντίσει να δημιουργήσει κατάλληλες δομές φροντίδας και εκπαίδευσης για τα άτομα αυτά, να εξασφαλίσει τα μέσα (υλικοτεχνική υποδομή, οικονομική ενίσχυση, βοηθητικό προσωπικό) για να υποστηρίξει την οικογένεια στο δύσκολο έργο της όταν επιλέγει να παραμείνει ένα άτομο με πολλαπλές αναπηρίες στους κόλπους της και να οργανώσει τρόπους που θα εντάξει τα άτομα αυτά σε όλα τα επίπεδα δράσης της με σεβασμό στα θεμελιώδη δικαιώματά τους.
Δυστυχώς, η πραγματικότητα για τα άτομα αυτά είναι ιδιαιτέρως σκληρή στο βαθμό που διαβιούν είτε εντός των ιδρυμάτων είτε εντός της οικογένειας σε συνθήκες απόλυτου αποκλεισμού δεδομένης της ελλειμματικής έως ανύπαρκτης δυνατότητας πρόσβασης σε όλους τους βασικούς τομείς κοινωνικής διαβίωσης: δεν έχουν πρόσβαση στα μέσα μεταφοράς, κατά το πλείστον δεν έχουν πρόσβαση στην εκπαίδευση, στις περισσότερες των περιπτώσεων δεν έχουν πρόσβαση στην υγεία (στα νοσοκομεία δεν υπάρχει ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό εξειδικευμένο εκπαιδευμένο στις πολλαπλές και ιδιαίτερες ανάγκες τους), στη μεγάλη πλειονότητά τους, δεν έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες της κοινωνικής φροντίδας (ανεπαρκής προϋπολογισμός για την πρόνοια, ελάχιστες μονάδες ημερήσιας απασχόλησης και προστατευμένης διαβίωσης χωρίς επαρκή οικονομική στήριξη και ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό κ.λπ.), δεν έχουν πρόσβαση στον πολιτισμό (έλλειψη συνοδών, προσβλητικά σχόλια και αντιμετώπιση από τον περίγυρο κ.λπ.), δεν έχουν ουσιαστική πρόσβαση στην επαρκή και κατάλληλη για την περίπτωση οικονομική επιδότηση του κράτους.
Η Ε.Σ.Α.μεΑ. είχε ξεκινήσει από το 2000 ένα πολύ δυναμικό αγώνα για την αντιμετώπιση του φαινομένου ενώ το 2004 είχε αφιερώσει την ετήσια έκθεσή της σε αυτό το ζήτημα, «Άτομα με βαριές αναπηρίες και πολλαπλές ανάγκες εξάρτησης: οι αποκλεισμένοι ανάμεσα στους αποκλεισμένους. Κείμενο αναφοράς για τη μετάβαση από την ελλειμματική ιδρυματική φροντίδα ασυλικού τύπου ή από την έλλειψη φροντίδας και το συνακόλουθο αποκλεισμό στην οικογένεια, σ’ ένα Εναλλακτικό Σύστημα Υποστηρικτικών Δομών και Υπηρεσιών». Οι παρούσες κοινωνικο-πολιτικο-οικονομικές συνθήκες, όμως, λειτουργούν σχεδόν απαγορευτικά για τη συνέχιση του εν λόγω σχεδίου δράσης με τους ίδιους όρους στο βαθμό που, όπως αναφέραμε σε προγενέστερα κεφάλαια, οι υπηρεσίες απομακρύνονται ολοένα και περισσότερο από τον ασθενή, οι δομές ιδιωτικοποιούνται ανεξέλεγκτα, το κράτος πρόνοιας συρρικνώνεται και ο υπό διάλυση κοινωνικός ιστός ως ανεκτίμητος αρωγός τέτοιων προσπαθειών αδυνατεί να διαδραματίσει το ρόλο που χρειάζεται.
Παρά τη δύσκολη χρονική στιγμή υπάρχουν άνθρωποι και οργανωμένοι φορείς που εξακολουθούν να μάχονται υπέρ μιας ανεξάρτητης, αυτόνομης και αξιοπρεπούς ζωής των ατόμων αυτών καθώς και της ισότιμης συμμετοχής τους στα κοινωνικά δρώμενα και τις απολαύσεις της ζωής ακολουθώντας τις οδηγίες και προτάσεις της έκθεσης του 2004. Η Ε.Σ.Α.μεΑ ακούραστος συνοδοιπόρος των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και πολλαπλές αναπηρίες, παρά τις ολοένα αυξανόμενες αντιξοότητες της παρούσας χρονικής στιγμής, δεν υποχωρεί ουδόλως στη διασφάλιση των κεκτημένων των ατόμων αυτών αλλά και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους, με πρώτο το δικαίωμα τους για ανεξάρτητη διαβίωση, θεμέλιος λίθος της αποϊδρυματοποίησης. Σύμφωνα με την έκθεση του 2004 η ανεξάρτητη διαβίωση συνίσταται στην ολοκληρωμένη προσωπική ανάπτυξη (χρήζει ειδικής και διαρκούς εκπαίδευσης από την πιο μικρή ηλικία, υποστήριξης στις καθημερινές δραστηριότητες, καθοδήγησης των διαπροσωπικών σχέσεων και της σεξουαλικής ζωής στα άτομα με ψυχική αναπηρία, νοητική υστέρηση ή αυτισμό, πληροφόρησης και συμβουλευτικής κ.λπ.), στη διασφάλιση όρων ικανοποιητικής διαβίωσης (κατάλληλη στέγαση, παροχή κατάλληλων υποστηρικτικών υπηρεσιών και ειδικού τεχνικού εξοπλισμού, εργονομικά διευθετημένο περιβάλλον κ.λπ.), στην ευαισθητοποίηση - κινητοποίηση της κοινότητας για να διασφαλισθεί η δυνατότητα συμμετοχής στην κοινότητα, στην αλλαγή της κοινωνικής οργάνωσης στο σύνολό της για να υποδεχθεί τα άτομα αυτά (στην αγορά εργασίας, την εκπαίδευση, τον πολιτισμό, στα κέντρα λήψης αποφάσεων, στα μέσα μεταφορά και τις ιατρικές υπηρεσίες κ.λπ.).
Η συνθήκη της ανεξάρτητης διαβίωσης συνιστά ένα πολύ δύσκολο σχέδιο προς υλοποίηση και απαιτεί ένα συντονισμένο συνδυαστικό πλαίσιο εργασίας από διάφορους φορείς, δομές, υπηρεσίες και παράγοντες. Οι αρχές που θα πρέπει να διέπουν όλο αυτό το σύστημα παρέμβασης είναι οι εξής:
Σε επίπεδο προνοιακής πολιτικής και δράσης, όπως διαφαίνεται σαφώς και στην έκθεση του 2004, οφείλει η πολιτεία να φροντίσει για μια ομαλή μετάβαση από την κλασική ιδρυματοποίηση στην σταδιακή πλήρη ένταξη και συμμετοχή στην κοινότητα. Χρειάζεται, συνεπώς, μια οργανωμένη δράση η οποία να περιλαμβάνει την λήψη μέτρων πολιτικής και την ανάπτυξη υπηρεσιών υποστήριξης, για όλα τα άτομα με αναπηρία σε όλη τη χώρα, που θα συμβάλλουν στην πραγμάτωση της ανεξάρτητης διαβίωσης. Ακολούθως, θα πρέπει να συμπεριληφθούν προτάσεις για:
Σε αυτό το κεφάλαιο θα ασχοληθούμε με τον τομέα της ψυχικής αναπηρίας, έναν τομέα ο οποίος εκτείνεται σε όλο το ηλικιακό πεδίο της ανθρώπινης ανάπτυξης, από τη γέννηση έως και το γήρας. Ορισμένες φορές η ανάγκη διάγνωσης και ιδιαίτερης φροντίδας ενός ατόμου είναι εμφανής από τη στιγμή της γέννησής του (π.χ. κάποιο σύνδρομο, όπως το Down), ενώ άλλοτε η ανάγκη για ψυχολογική υποστήριξη και ψυχική φροντίδα αποκαλύπτεται σταδιακά ή αίφνης, σε οποιαδήποτε ηλικιακή περίοδο του ατόμου (π.χ. αυτισμός, ψύχωση κ.λπ.). Στον τομέα της ψυχικής υγείας, ακολουθώντας τη σύγχρονη τάση κατά του στιγματισμού και του κοινωνικού ρατσισμού προς τα άτομα με κάποια αναπηρία ή χρόνια ασθένεια, υιοθετήθηκε ο όρος ψυχική αναπηρία, σε συνάρτηση με τον όρο άτομα με αναπηρία, ο οποίος αντικατέστησε τον όρο άτομα με ειδικές ανάγκες.
Ο όρος ψυχική αναπηρία χρησιμοποιείται για να περιγράψει τα άτομα τα οποία παρουσιάζουν δυσκολία στη διαχείριση της καθημερινότητας, στην αντιμετώπιση ακόμη και των πιο απλών καθημερινών ζητημάτων, παρουσιάζουν ανά διαλείποντα διαστήματα ή συστηματικά σημαντική δυσχέρεια ανταπόκρισης στις εκπαιδευτικές ή επαγγελματικές τους απαιτήσεις ή ακόμη και στις άλλες ασχολίες τους, παρουσιάζουν συναισθηματική αστάθεια, παραμέληση της προσωπικής τους υγιεινής και υγείας, πολλές φορές η σχέση τους με την πραγματικότητα είναι διαταραγμένη κ.λπ. Με την αλλαγή της ονομασίας σε «άτομα με ψυχική αναπηρία» προσπαθούμε να αποφύγουμε κάποιες αρνητικά σημασιοδοτημένες έννοιες ανά τους αιώνες, όπως «καθυστερημένος», «προβληματικός», «απροσάρμοστος», «σχιζοφρενής», «αυτιστικός», «ψυχωτικός», έννοιες οι οποίες επιτρέπουν τη διατήρηση του στίγματος. Τονίζουμε επίσης ότι ο ψυχικά ανάπηρος άνθρωπος δεν είναι ούτε ανίκανος ούτε επικίνδυνος. Χρειάζεται απλώς ένα διαφοροποιημένο, από τα συνήθη στις σύγχρονες κοινωνίες, και ιδιαιτέρως προσαρμοσμένο πλαίσιο για να μπορέσει να αναδείξει και να αναπτύξει τις δεξιότητες και ικανότητες που διαθέτει, έτσι ώστε να προσφέρει και αυτός στο κοινωνικό σύνολο.
Σε αυτό το σημείο οφείλουμε μια διευκρινιστική παρένθεση. Συμβαίνει σε πολλούς ανθρώπους να παρουσιάσουν κάποια συμπτώματα ψυχικών διαταραχών σε μια δύσκολη περίοδο της ζωής τους. Ενδέχεται μάλιστα να χρειασθεί να ακολουθήσουν ένα πρόγραμμα ψυχοθεραπείας ή ακόμη και κάποια φαρμακευτική αγωγή για κάποιο χρονικό διάστημα μέχρι να επανέλθουν σταδιακά στους πρότερους ρυθμούς της ζωής τους. Δεν πρέπει επ’ ουδενί να συγχέουμε αυτή την περίπτωση, χαρακτηριστικό της οποίας είναι η περιορισμένη της διάρκεια, με τη συνθήκη της χρόνιας ανάγκης για φροντίδα και θεραπεία. Η χρήση του όρου αναπηρία είναι συνάρτηση της χρονιότητας των συμπτωμάτων και της θεραπευτικής απόπειρας. Η πρόσκαιρη παροχή ψυχολογικής ή φαρμακευτικής θεραπείας δεν θέτει σε καμία περίπτωση το άτομο στη θέση του ψυχικά αναπήρου.
Αρχικά, θα παρουσιάσουμε μια σύντομη ιστορική αναδρομή της ψυχικής αναπηρίας, περιλαμβάνοντας τους σημαντικότερους εννοιολογικούς σταθμούς, καταλήγοντας στη σημερινή επιλογή και χρήση αυτού του όρου. Στη συνέχεια θα εστιάσουμε στα στοιχεία τα οποία την συνθέτουν, ακολουθώντας την ηλικιακή διάκριση παιδί/έφηβος-ενήλικος, αναδεικνύοντας τα σημαντικότερα σημεία στην κάθε περίπτωση. Τέλος, θα επιχειρήσουμε μια συνοπτική παρουσίαση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, της απόπειρας αποϊδρυματοποίησης των χρόνιων ψυχικά ασθενών και της λειτουργίας των σχετικών υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας.
Η απαρχή της συστηματικής μελέτης των ψυχικών φαινομένων σε επιστημονική βάση εντοπίζεται χρονικά στο 500 π.Χ. περίπου και τοπικά στην Αρχαία Ελλάδα, όπως συμβαίνει με τη θεμελίωση των περισσοτέρων επιστημών, τεχνών και επιτευγμάτων του οικουμενικού πολιτισμού. Ο άνθρωπος ο οποίος απήλλαξε την ψυχική νόσο από το μεταφυσικό της πέπλο, τις δεισιδαιμονίες και δαιμονολογίες οι οποίες την χαρακτήριζαν έως τότε είναι ο θεμελιωτής της ορθολογικής ιατρικής, ο πατέρας της σύγχρονης ιατρικής, ο Ιπποκράτης (460-377 π.Χ.). Επηρεασμένος αλλά συνάμα στηριζόμενος στις θέσεις των σχετικώς συγχρόνων του Ελλήνων φιλοσόφων, όπως ο Θαλής ο Μιλήσιος (624-546 π.Χ.) με την υλοζωική αντίληψη του κόσμου, ο Αναξίμανδρος (610-545 π.Χ.) με την αντίστοιχη εξελικτική του αντίληψη, ο Δημόκριτος (460-370π.Χ.) με τη θεωρία για το άτομο και τη φύση ή ο Αλκμαίωνας (περί το 500 π.Χ.) με τη θέση του ότι ο εγκέφαλος είναι αυτός που ορίζει το άπαν, οι οποίοι διαμόρφωσαν ένα πρωτοποριακό πλαίσιο κοσμοθεωριών, ο Ιπποκράτης έθεσε τον άνθρωπο στο κέντρο της ιατρικής επιστήμης, προσδίδοντάς της τον ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα που έχει έως σήμερα.
Αναφορικά με τις ψυχικές διαταραχές, ο Ιπποκράτης ήταν ο πρώτος ο οποίος συνέδεσε την αλγούσα ψυχή με το σώμα, απορρίπτοντας τη μέχρι εκείνη την στιγμή ισχύουσα μεταφυσική και εξωφυσική αιτιοπαθογένεια. Η δυσκρασία, διαταραχή στην ισορροπία των χυμών του σώματος, αποτελούσε για τον Ιπποκράτη την πηγή της ψυχική νόσου και με βάση αυτήν περιέγραψε τις βασικές κατηγορίες ψυχικών διαταραχών, τις φρενίτιδες, οι οποίες διατηρούνται σε σημαντικό βαθμό ως τις μέρες μας, όπως υστερία, παράνοια, μελαγχολία κ.λπ. Την θεωρία της δυσκρασίας επέκτεινε ως αντάξιος συνεχιστής του ο Γαληνός, ο σημαντικότερος ιατρός της αρχαιότητας μετά από τον Ιπποκράτη, δημιουργώντας κατηγορίες προσωπικοτήτων αντίστοιχες με τον σωματικό «χυμό» ο οποίος υπερέχει σε κάθε οργανισμό. Έτσι διακρίνουμε τον αιματώδη τύπο, τον φλεγματικό, τον χολερικό και τον μελαγχολικό, σε συνάρτηση με τους τέσσερεις ιπποκρατικούς χυμούς, το αίμα, το φλέγμα, την κίτρινη και τη μαύρη χολή, οι οποίοι και καθορίζουν τα χαρακτηριστικά, τις αδυναμίες και τα προσόντα κάθε τύπου.
Ο Ασκληπιάδης, τέλος, από την Προύσα της Μ. Ασίας, επεσήμανε για πρώτη φορά δύο πολύ σημαντικά στοιχεία της ψυχικής νόσου: διέκρινε αφενός μεν την οξεία φάση της νόσου από τη χρόνια κατάστασή της, αφετέρου δε τις λειτουργικές από τις οργανικές ψυχικές διαταραχές (π.χ. αυτές που οφείλονται στον πυρετό), τονίζοντας εκ παραλλήλου τον πολύ ουσιαστικό ρόλο του θυμικού στη δημιουργία τους. Ως πρόδρομος του Πινέλ, ο Ασκληπιάδης κατέκρινε τη χρήση των σκοτεινών κελιών για τον εγκλεισμό των ψυχικά ασθενών, προτείνοντας πιο ανθρωπιστικούς τρόπους προσέγγισης και θεραπείας τους. Το ανθρωπιστικό αυτό κλίμα στην ψυχική υγεία συνεχίσθηκε και ενισχύθηκε από τους μαθητές και διαδόχους του Ιπποκράτη, καθ’ όλη τη διάρκεια της αρχαιότητας, τους ελληνιστικούς και ρωμαϊκούς χρόνους, μέχρι και τα χρόνια του Βυζαντίου. Οι ιπποκρατικές αντιλήψεις, βρίσκοντας καταφύγιο περί το 1000 μ.Χ. στα αραβικά εδάφη, επέστρεψαν στον δυτικό κόσμο τον Μεσαίωνα, για να θαφτούν κάτω από ένα πρωτόγνωρο σαρωτικό κύμα δεισιδαιμονιών και προκαταλήψεων κατά την περίοδο της μεγάλης εξάπλωσης του χριστιανισμού, και δη του καθολικισμού.
Από την αλεξανδρινή περίοδο οι ορθολογικές θέσεις περί ψυχικής ασθένειας άρχισαν να παραγκωνίζονται στο όνομα διαφόρων υπερβατικών, μεταφυσικών και θρησκευτικών αντιλήψεων, με συνέπεια τη σταδιακή δαιμονοποίηση του ψυχικά ασθενούς, την περιθωριοποίηση και τον απάνθρωπο εγκλεισμό του. Εξάλλου, πολλοί ψυχικά ασθενείς, κυρίως γυναίκες, μαρτύρησαν στην πυρά ως μάγισσες, δαιμονισμένες και άγγελοι του σατανά κατά την πιο σκληροπυρηνική φάση του σκοταδισμού και της Ιεράς Εξέτασης, η οποία, σύμφωνα με το Malleus Maleficavum, «το ευαγγέλιό» της, υπαγόρευε την πυρπόλησή τους υπό την σκέψη ότι καίγοντας το σώμα, στο οποίο κατοικούσε το πνεύμα του σατανά, θα αφανιζόταν και ο ίδιος ο δαίμονας.
Το 1409 δε, στην Βαλένσια ιδρύεται το πρώτο ψυχιατρικό άσυλο,[12] γεγονός το οποίο επισφραγίζει και πρακτικά τον κοινωνικό αποκλεισμό του ψυχικά ασθενούς, ενώ επιτρέπει πια την επίσημη χρήση της ψυχικής νόσου ως μέσου απομόνωσης και αποκοπής ατόμων από τον κοινωνικό χώρο. Το ψυχιατρικό ίδρυμα, το νοσοκομείο, αρχίζει να διαμορφώνεται και να λειτουργεί ως μέσο καταπίεσης και μέσο άσκησης εξουσίας, αναγόμενο στην τάξη της καταστολής, όπως η αστυνομία και η δικαιοσύνη, όπως περιγράφει διεξοδικά ο Γάλλος σύγχρονος φιλόσοφος Μισέλ Φουκώ. Από το 1409 έως και τον 17ο αιώνα, περίοδος του «μεγάλου εγκλεισμού», προοδευτικά το ψυχιατρικό ίδρυμα, το ψυχιατρικό νοσοκομείο μετατρέπεται σε άσυλο μέσα στο οποίο στοιβάζονται όχι μόνο ψυχικά ασθενείς αλλά και απόκληροι της κοινωνίας, τα απορρίμματα του αστικού πολιτισμού, τα μη παραγωγικά μέλη του καπιταλιστικού κράτους: γέροι, ανάπηροι, φτωχοί, πόρνες κ.λπ. Με την ετικέτα του τρελλού, του επικίνδυνου, το σύστημα ξεφορτώνεται ό,τι δεν του ήταν χρήσιμο.
Τις περιόδους σκοταδισμούς, εκ νομοτελειακής ανάγκης, ακολουθούν φωτεινές περίοδοι. Ομοίως, ύστερα από τη θρησκευτική μανία, η γαλλική επανάσταση, με όπλο τις κατακτήσεις του Διαφωτισμού, αφού «έσωσε» κυριολεκτικά τους ψυχικά ασθενείς από την Ιερά Εξέταση τους απελευθέρωσε τόσο από τα δεσμά τους όσο και από τον κοινωνικό περίγελο και τον στιγματισμό. Ο Πινέλ (Γάλλος ψυχίατρος του Διαφωτισμού 1745-1826) κατήργησε το 1793 τις αλυσίδες στα ψυχιατρικά ιδρύματα, αρχικά στο Μπισέτρ (άσυλο για άνδρες ασθενείς) από τη θέση του αρχιάτρου, την οποία κατείχε για δύο χρόνια (1792-1794), και στη συνέχεια στο Σαλπετριέ (άσυλο για γυναίκες), ως διευθυντής από το 1794. Δεν περιορίσθηκε όμως μόνο στην απελευθέρωση των ασθενών από τα δεσμά τους (κάποιοι ήσαν αλυσοδεμένοι για 30-40 χρόνια) αλλά προχώρησε και στο σημαντικό περιορισμό επώδυνων θεραπειών, όπως οι αφαιμάξεις, τα καθαρτικά και τα εκδόρια, προτείνοντας εκ παραλλήλου μια νέα θεραπευτική προσέγγιση, την Ηθική Θεραπεία, εμπνευσμένη από το αριστοτελικό μοντέλο για την ψυχική κατάσταση, η οποία βασιζόταν στην ομιλία και τον σεβασμό του ψυχικά ασθενούς. Ο Πινέλ θεώρησε πρωταρχικής σημασίας τη δημιουργία μιας σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς, η οποία θα πρέπει να διέπεται από τις αρχές της αξιοπρέπειας και του σεβασμού και η οποία θα υπαγορεύει τη διερεύνηση μέσω προσωπικής συζήτησης με τον ίδιο τον ασθενή των προβλημάτων του, των δυσάρεστων σκέψεών του και τον σχεδιασμό ενός προγράμματος δραστηριοτήτων σε οργανωμένο χώρο εντός του ασύλου, με σκοπό τη βελτίωση της κατάστασής του. Η τεράστιας σημασίας συμβολή του Πινέλ στο πεδίο της ψυχικής ασθένειας δεν περιορίζεται μόνο σε πρακτικό θεραπευτικό επίπεδο, με την εφαρμογή της Ηθικής Θεραπείας, αλλά επεκτείνεται εξίσου σε θεωρητικό επίπεδο, απόδειξη του οποίου αποτελούν τα πολύ σημαντικά έργα του, όπως το «Ιατρο-φιλοσοφική πραγματεία περί της παραφροσύνης ή της μανίας», στο οποίο διακρίνει και κατηγοριοποιεί διάφορες μορφές ψυχώσεων ενώ παράλληλα καταγράφει λεπτομερώς κλινικά συμπτώματα, τις ψευδαισθήσεις, το σύνδρομο στέρησης, σημεία και κλινικές περιπτώσεις ασθενών. Στο έργο του «Φιλοσοφική Νοσογραφία» δε αναλύει διεξοδικά τις απόψεις του αναφορικά με τον ανθρωποκεντρικό και ψυχοκεντρικό χαρακτήρα της προσέγγισής του.
Η απελευθέρωση των ψυχικά ασθενών από τα δεσμά τους σημαίνει το πέρασμα σε μια δεύτερη περίοδο για την ψυχική ασθένεια και την αντιμετώπισή της, μια περίοδο κατά την οποία η επιστημονική προσέγγιση και οι επιστημονικές εξελίξεις και εφαρμογές θα βάλουν τη σφραγίδα τους και θα προκρίνουν μια ακόμη πιο ανθρωποκεντρική θεώρησή της. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει ότι σε όλη την Ευρώπη ακολουθούνται με τον ίδιο τρόπο και ρυθμό οι εξελίξεις. Επί παραδείγματι, ενώ στην Γαλλία παρατηρούμε να συνεχίζεται και να ενισχύεται ο δεσμός της ψυχιατρικής και της νευρολογίας, η λεπτομερής καταγραφή των συμπτωμάτων και η προσπάθεια θέσπισης ολοένα και περισσότερων ρυθμιστικών νόμων και κανόνων στο πεδίο της ψυχικής ασθένειας, στην Γερμανία φαίνεται να παραμένει η μεταφυσική θεώρηση της ψυχικής νόσου, εξαιτίας της έντονης θρησκευτικότητας της κοινωνίας, με φωτεινή εξαίρεση τον Χάινροθ, ο οποίος εστιάζει στο άτομο και την προσωπικότητά του και εισάγει στον χώρο της ψυχιατρικής τον όρο «ψυχοσωματικός» ενώ, τέλος, στην Αγγλία, η ανθρωποκεντρική θεώρηση οδήγησε σε μια εξανθρωπισμένη, γεμάτη σεβασμό, για την ανθρώπινη ύπαρξη που υποφέρει, αντιμετώπιση η οποία μεταφράστηκε πρακτικά με το χτίσιμο υψηλών προδιαγραφών νοσοκομείων και την θεσμοθέτηση της συνεχούς παρακολούθησης των ασθενών και μετά την νοσηλεία. Αυτό το αισιόδοξο κλίμα καλλιεργεί μια υπέρμετρη αισιοδοξία αναφορικά με την ίαση των ψυχικών νοσημάτων, η οποία οδήγησε με την σειρά της στην απότομη και βίαιη απογοήτευση, με σημαντικότερη συνέπεια την παγίωση της άποψης περί μη δυνατότητα ίασης, τελικά, των ψυχικά ασθενειών. Η ψυχική νόσος πολιτογραφείται ως ανίατη, θέση η οποία υιοθετείται ακόμη και σήμερα σε σημαντικό βαθμό.
Το τέλος του 19ου και η απαρχή του 20ου αιώνα θα σημάνουν μια περίοδο εντόνων διαβουλεύσεων και θα επιφέρουν αλλαγές που θα αποτελέσουν αναμφισβήτητη παρακαταθήκη για τις εξελίξεις στον χώρο της ψυχικής υγείας και ασθένειας, μέχρι και τις μέρες μας. Η επικράτηση του θετικισμού, την οποία συναντάμε σε εν σπέρματι μορφή από τον 18ο αιώνα, θα αγγίξει και τον τομέα της ψυχιατρικής, σταδιακά, με αποκορύφωμα το τέλος του 19ου αιώνα, οπότε και παρατηρούμε την πλήρη επικράτησή του. Ο ψυχικά ασθενής τίθεται υπό το μικροσκόπιο του ψυχιάτρου και εκείνος, μέσω της αντικειμενικής παρατήρησης, τον ανάγει σε αντικείμενο που θα πρέπει «να παρατηρηθεί, να ταξινομηθεί, να διαγνωσθεί και να θεραπευτεί». Ο Αιμίλιος Κρέπελιν (1855 – 1926) θεωρείται ο θεμελιωτής αυτής επιστημονικής περιόδου, ο οποίος μάλιστα φρόντισε να ταξινομήσει και να διαφοροποιήσει τα οργανικά ψυχοσύνδρομα από το πλήθος των ψυχικών ασθενειών, να διαφοροδιαγνώσει τη μανιοκατάθλιψη από τη σχιζοφρένεια (πρώιμη άνοια) βασιζόμενος στις διαφορές αναφορικά με την εξελικτική τους πορεία, να προβεί σε λεπτομερή σημειολογική ανάλυση των ψυχικά ασθενειών και να καθιερώσει μια σχετική ονοματολογία, γεγονός που τον ώθησε στην δημιουργία ενός ταξινομικού συστήματος από το οποίο προέκυψαν τα σύγχρονα ψυχιατρικά εγχειρίδια, το Diagnostical and Statistical Manual of mental disorders (DSM) και το International Code of Disease (ICD).
Το επόμενο μεγάλο βήμα θα γίνει από τον Ευγένιο Μπλόυλερ (1857 – 1939), ο οποίος κατήργησε τον όρο πρώιμη άνοια και εισήγαγε αντ’ αυτού τον όρο σχιζοφρένεια, στο σύγγραμμά του Πρώιμη Άνοια ή η ομάδα των Σχιζοφρενειών, το οποίο και χαίρει την αναγνώριση της παγκόσμιας επιστημονικής κοινότητας, και καθιερώνει έκτοτε τον όρο σχιζοφρένεια στη διεθνή βιβλιογραφία. Ο ίδιος αρνήθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία της ψυχιατρικής την αιτιολογία της κληρονομικότητας στην περίπτωση της σχιζοφρένειας, ενώ εισήγαγε μια ψυχοδυναμική διάσταση στην αιτιολογία της. Ο Μπλόυλερ, υποστηρίζοντας διάφορες ψυχαναλυτικές ερμηνείες, θα προετοιμάσει τη συντηρητική επιστημονική κοινότητα για τη σαρωτική επέλαση της ψυχαναλυτικής θεωρίας του Σίγκμουντ Φρόυντ (1867 – 1939). Παράλληλα με το ψυχαναλυτικό κίνημα, στο οποίο θα αναφερθούμε ευθύς, οφείλουμε να επισημάνουμε, μεταξύ 1937 και 1938, την εισαγωγή στο θεραπευτικό πλάνο μερικών καινούργιων αμφιλεγόμενων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η πυρετοθεραπεία, το κώμα ινσουλίνης, η ψυχοχειρουργική, το σοκ καρδιαζόλης και το ηλεκτροσόκ.
Μέσα σε αυτό το διαμορφωμένο κλίμα, το 1900 ο Φρόυντ εκδίδει την Ερμηνεία των Ονείρων και εισάγει τον όρο ψυχανάλυση, προκαλώντας την έκπληξη της ψυχιατρικής κοινότητας, καθώς και διάφορες αντιδράσεις, οι οποίες θα γενικευθούν και θα ενταθούν με την διατύπωση της θεωρίας του περί παιδικής σεξουαλικότητας. Παρά τις αντιδράσεις και τις επιθέσεις, το ψυχαναλυτικό κίνημα απετέλεσε, κατά γενική ομολογία, την ισχυρότερη και μεγαλύτερη επανάσταση στην ψυχιατρική για τον 20ο αιώνα, κυρίως εξαιτίας της ανακάλυψης του ασυνειδήτου και των κανόνων που διέπουν τη λειτουργία του, της υποστήριξης της θέσης ότι η προσωπικότητα διαμορφώνεται μέσω συνειδητών και ασυνείδητων διαδικασιών, της παρουσίασης και ανάλυσης των μηχανισμών άμυνας του εγώ και του τρόπου πρακτικής εφαρμογής της ψυχαναλυτικής μεθόδου μέσω του ελεύθερου συνειρμού. Η ψυχαναλυτική μέθοδος διαδόθηκε ευρύτατα και υποστηρίχθηκε και πολεμήθηκε τόσο έντονα όσο καμία άλλη μέθοδος στον ψυχιατρικό τομέα. Ακόμη και σήμερα ξεπηδούν διάφορες παραλλαγές της φροϋδικής θεωρίας, οι νεοφροϋδικές ή μεταφροϋδικές θεωρίες ανά τον κόσμο, με σημαντικότερες της Μέλανι Κλάιν και του Ζακ Λακάν. Στον αντίποδα της ψυχαναλυτικής θεωρίας βρέθηκε η θεωρία των εξαρτημένων αντανακλαστικών, από τον βραβευμένο με το Νόμπελ της φυσιολογίας Ιβάν Παβλώφ, σύμφωνα με την οποία τα αντιδραστικά αυτά φαινόμενα δύνανται να καθορίσουν τον σχηματισμό της προσωπικότητας του ατόμου τόσο στη φυσιολογική της διάσταση όσο και στην παθολογική, στη δημιουργία δηλαδή ψυχοπαθολογικών σχηματισμών, την ψυχική ασθένεια.
Το 1953 ανακαλύπτεται από δύο Γάλλους, τον Ντενικέρ και τον Ντελέ, το πρώτο αντιψυχωτικό φάρμακο, η χλωτοπρομαζίνη, γεγονός το οποίο σηματοδοτεί μια νέα περίοδο στον τομέα την ψυχικής υγείας και της νόσου, την επονομαζόμενη ψυχοφαρμακολογική, η οποία φτάνει έως και τις μέρες μας. Οι ταχύτατες εξελίξεις στο πεδίο της φαρμακολογίας αφενός μεν επέτρεψαν την έξοδο ενός μεγάλου αριθμού ασθενών από τα νοσηλευτικά και ψυχιατρικά ιδρύματα και τη δυνατότητα εμπλοκής τους στο καθημερινό κοινωνικό γίγνεσθαι, αφετέρου δε συνέβαλαν στην αισχρή εμπορευματοποίηση των φαρμακευτικών σκευασμάτων, η οποία οδήγησε σε μια ανεξέλεγκτη κατάχρηση των ουσιών τόσο από την πλευρά των ασθενών, οι οποίοι αναζητούν την εύκολη λύση, όσο και από την πλευρά των ιατρών, με την παράλογη συνταγογράφηση, η οποία οφείλεται στο οικονομικό κέρδος αλλά και στην ασφάλεια του αποτελέσματος που υποτίθεται ότι παρέχει το φάρμακο σε περιπτώσεις επιστημονικής ανεπάρκειάς τους. Ενώ το φάρμακο κατά κανόνα έχει άμεσο, ανώδυνο και θεωρητικά εξασφαλισμένο αποτέλεσμα, το δεδομένο αυτό ανατρέπεται πολύ συχνά στην περίπτωση της ψυχικής νόσου. Ιδιαιτέρως ανησυχητική έχει γίνει η κατάσταση αναφορικά με την κατανάλωση των ήπιων φαρμάκων, των ηρεμιστικών, των αγχολυτικών, των ήπιων αντικαταθλιπτικών κ.λπ., η οποία τα τελευταία χρόνια έχει ξεπεράσει κάθε πρόβλεψη, ενώ η πορεία της αναμένεται και για τα επόμενα χρόνια ανοδική, δεδομένης και της δύσκολης οικονομικο-πολιτικής συγκυρίας. Βέβαια, δεν θα πρέπει να παραβλέπουμε και τις μεθοδεύσεις των φαρμακευτικών πολυεθνικών, με τη σύμπραξη της επιστήμης σαφώς αλλά και των μέσων μαζικής ενημέρωσης –δεν είναι τυχαίο ότι η κατάθλιψη πια έχει γίνει τόσο της μόδας και η λήψη αντικαταθλιπτικών κάτι σαν «ασπιρίνη για τον πονοκέφαλο»– οι οποίες δεν εγκαταλείπουν εύκολα μια ασφαλή πηγή πλούτου.
Στις ημέρες μας, το άτομο με ψυχική αναπηρία αναγνωρίζεται σε ολοένα και μεγαλύτερο βαθμό ως ισότιμος, ενεργός πολίτης, ο οποίος μπορεί να διεκδικήσει το δικαίωμα του σε μια αξιοπρεπή ζωή, πιο ανεξάρτητη και αυτόνομη. Σε αυτό συνέβαλε ουσιαστικά το κίνημα της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, το οποίο ξεκίνησε από την Ευρώπη τη δεκαετία του ’70 και έφτασε στην Ελλάδα, μέσω των ευρωπαϊκών συμβάσεων, στα μέσα της δεκαετίας του ’80.
Στα μέσα της δεκαετίας του ’80 στην Ελλάδα αποφασίστηκε και τέθηκε σε εφαρμογή, με τον Νόμο 1397/83, η μεταρρύθμιση του τομέα της ψυχικής υγείας σε όλα τα επίπεδα παροχής υπηρεσιών. Σκοπός της «ψυχιατρικής μεταρρύθμισης», όνομα το οποίο δόθηκε στο εγχείρημα αυτό, ήταν η σταδιακή μετάβαση από την Ασυλική Ψυχιατρική - η οποία συνίσταται στην ύπαρξη ψυχιατρικών ιδρυμάτων και κλειστών νοσηλευτηρίων που προήγαν τον περιορισμό και την απομόνωση των ψυχικά πασχόντων από την υπόλοιπη κοινωνία, παρέχοντας απλώς τη δυνατότητα συγκεκριμένου αριθμού επισκέψεων - στην Κοινωνική-Κοινοτική Ψυχιατρική και την Ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση, με σκοπό την προοδευτική ένταξη ή επανένταξη των ασθενών στην κοινωνία, ενώ ακόμη και την περίοδο της θεραπείας την εξασφάλιση της επαφής και επικοινωνίας του ασθενούς με την κοινωνία, στον βαθμό που αυτό θα ήταν δυνατό και ασφαλές. Το 1984, σύμφωνα με τον ευρωπαϊκό Κανονισμό 815/84, η χρηματοδότηση, μέσω ενός εκτάκτου πακέτου στήριξης από την ΕΟΚ, επέτρεψε την εκκίνησή του προγράμματος, με αποτέλεσμα από το 1985 να καταγράφεται η σταδιακή υλοποίησή του: απαρχή της διαδικασίας του αποϊδρυματισμού, με απώτερο σκοπό τη μεταφορά και εγκατάσταση όλων των ψυχικά ασθενών σε προστατευμένες και σχετικά αυτόνομες δομές διαβίωσης εντός της κοινότητας, τη δημιουργία νέων κοινοτικά προσανατολισμένων υπηρεσιών ψυχικής υγείας, τη βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας εντός των νοσοκομειακών ιδρυμάτων κ.λπ.
Μια δεύτερη φάση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης καταγράφεται στα μέσα της δεκαετίας του ’90, όπου σύμφωνα με τον Νόμο 2716/99 αναφορικά με την «Ανάπτυξη και τον εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών υγείας» επέρχεται και η θεσμική κατοχύρωση των αλλαγών του εγχειρήματος, ενώ παράλληλα ενδυναμώνονται, επεκτείνονται και βαθαίνουν οι αλλαγές αυτές. Η τελευταία μορφή του προγράμματος της «Ψυχιατρικής Μεταρρύθμισης» συνίσταται σε μια απόπειρα αντιμετώπισης της ψυχικής διαταραχής και των προβλημάτων που απορρέουν από αυτήν, σύμφωνα με την οποία θα διασφαλίζεται η εμπλοκή του ψυχικά ασθενούς στο κοινωνικοπολιτικό και οικογενειακό του γίγνεσθαι με έναν τρόπο αυτόνομο, με οικονομική δράση και κοινωνική ένταξη. Αυτή η αναδιάρθρωση του ψυχιατρικού εγχειρήματος μεταρρύθμισης από το 1995 και ύστερα έλαβε το κωδικό όνομα «Ψυχαργώς» και σηματοδότησε την περίοδο κατά την οποία το ελληνικό κράτος, με το πέρας της ειδικής χρηματοδότησης από την Ευρωπαϊκή Ένωση, παίρνει στα χέρια του, σχεδόν εξολοκλήρου, την λειτουργία και την ευθύνη ολοκλήρωσης του προγράμματος. Από το 1999 και τούδε σχεδιάσθηκε από το τότε Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας το δεκαετές αυτό πρόγραμμα, το οποίο εξακολουθεί έως και τις μέρες μας, με σκοπό τη συνέχιση και ενίσχυση του αρχικού εγχειρήματος της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης, δίδοντας έμφαση όμως πια στην ανάπτυξη κοινοτικών υπηρεσιών ψυχικής υγείας και στην κοινοτική ένταξη και επανένταξη καθώς και την είσοδο των ατόμων με ψυχική αναπηρία στον εργασιακό χώρο. Αφού επομένως σε πρώτη φάση επετεύχθη σε σημαντικό βαθμό η αποïδρυματοποίηση, σε δεύτερη φάση ο σκοπός είναι η ενσωμάτωση των ατόμων στο κοινωνικό σύνολο ως ισότιμων μελών και ενεργών πολιτών, οι οποίοι δύνανται να προσφέρουν τόσο σε κοινωνικό όσο και οικογενειακό επίπεδο. αποτελεί, Σύμφωνα με την ανακοίνωση του υπουργείου στην αντίστοιχη επίσημη ιστοσελίδα ως πρόγραμμα «Ψυχαργώς»:[14] «το πρόγραμμα αποτελεί τον επιχειρησιακό βραχίονα της πολιτικής του ελληνικού κράτους για την ψυχιατρική μεταρρύθμιση, τον αποϊδρυματισμό και τον εκσυγχρονισμό του συστήματος παροχής υπηρεσιών ψυχικής υγείας, με τη δημιουργία σύγχρονων υπηρεσιών, κοινοτικά προσανατολισμένων και ενταγμένων σε Τομείς Ψυχικής Υγείας».
Στην τελευταία αναδιάρθρωση του χώρου της ψυχικής υγείας, σύμφωνα πάντα με τις τροποποιήσεις που επέρχονται στο πρόγραμμα, η γεωγραφία των προσφερομένων υπηρεσιών παρουσιάζεται, σε μια επιγραμματική μορφή, ως εξής:
Δυστυχώς, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό έχει παρατηρηθεί το φαινόμενο εκμετάλλευσης και καταπάτησης των δικαιωμάτων των χρηστών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας, δηλαδή τόσο των ίδιων των ασθενών όσο και των ατόμων που τα φροντίζουν. Για τον λόγο αυτό συστήθηκε δια νόμου (παράγραφος 1, Άρθρο 2 του Νόμου 2716/1999) στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και συγκεκριμένα στην Αυτοτελή Υπηρεσία Προστασίας Των Δικαιωμάτων των Ασθενών, η οποία υπάγεται στο Γενικό Γραμματέα του υπουργείου, το Γραφείο για την Προστασία των Ατόμων με Ψυχικές Διαταραχές. Επικουρικά θεσμικό ρόλο διαθέτουν και οι ανεξάρτητες αρχές του Συνηγόρου του Πολίτη, σύμφωνα με τον Νόμο 2477/1997 και της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, σύμφωνα με τον Νόμο 2472/1997.
Στο κεφάλαιο αυτό, το οποίο είναι αφιερωμένο στα άτομα με ψυχική αναπηρία, θα επιχειρήσουμε και μια παρουσίαση του ιδιαίτερου θεσμικού πλαισίου το οποίο άπτεται του τομέα της ψυχικής διαταραχής, τόσο αναφορικά με τα δικαιώματά τους όσο και αναφορικά με την κοινωνική συναλλαγή τους και τα προβλήματα που προκύπτουν από αυτήν, εκουσίως ή ακουσίως. Ας μην λησμονούμε το πανίσχυρο στερεότυπο του εν δυνάμει επικίνδυνου ατόμου το οποίο πάσχει από κάποιο ψυχικό νόσημα. Η επικινδυνότητα που αναγνωρίζεται στον ψυχικά ασθενή αποτελεί μια θέση η οποία προέκυψε ύστερα από μια σειρά ακατανόητους (ως προς την αιτία τους) ειδεχθείς και εξαιρετικά βίαιους φόνους, τους οποίους διέπραξαν άνθρωποι με διαγνωσμένο ψυχικό νόσημα. Η ταύτιση των δολοφονιών αυτών με την ψυχική νόσο είχε μια εξαιρετικά αρνητική συνέπεια για την κοινωνική εγγραφή της ψυχικής διαταραχής. Έπρεπε συνεπώς το κοινωνικό σύνολο να προστατευτεί από τον «επικίνδυνο ψυχασθενή», και το επιτυγχάνει αυτό με την επικουρία της ψυχιατρικής, η οποία με τον επιστημονικό της λόγο και τις επιστημονικές της κατηγοριοποιήσεις προτείνει το εγκλεισμό ως την ιδανικότερη λύση. Στον αγώνα αυτόν κατά του εν δυνάμει επικίνδυνου, για τον εαυτό του ή τον άλλον, ψυχικά ασθενή συνέπραξε με την σειρά της και η νομική επιστήμη, με διάφορα σχετικά νομοθετήματα και την κορωνίδα της «ακούσιας νοσηλείας» ή «ακούσιου εγκλεισμού». Πάντα για το καλό του ασθενούς και του συνόλου.
Στη συνέχεια θα παρουσιάσουμε συνοπτικά κάποια βασικά σημεία της ελληνικής νομοθεσίας που αφορούν τόσο τα άτομα με αναπηρία. Το Ποινικό Δίκαιο που ρυθμίζεται από τον Ποινικό Κώδικα (Π.Δ. 283/1985), προβλέπει ρυθμίσεις σχετικά με τα άτομα με αναπηρία στις διατάξεις για τον ελαττωμένο καταλογισμό. Ο νόμος δεν καθορίζει με θετικό τρόπο τι είναι “ικανότητα προς καταλογισμό” αλλά απαριθμεί τις περιπτώσεις οι οποίες, όταν συντρέχουν, συνεπάγονται την ανυπαρξία αυτής της ικανότητας.
Η πράξη δεν καταλογίζεται στον δράστη αν, όταν τη διέπραξε, λόγω νοσηρής διατάραξης των πνευματικών λειτουργιών ή διατάραξης της συνείδησης, δεν είχε την ικανότητα να αντιληφθεί το άδικο της πράξης του ή να ενεργήσει σύμφωνα με την αντίληψή του για το άδικο αυτό.
Όταν η κατάσταση των ατόμων που έχουν κατά το Άρθρο 36 ελαττωμένη ικανότητα για καταλογισμό επιβάλλει ιδιαίτερη μεταχείριση ή μέριμνα, οι στερητικές της ελευθερίας ποινές που τους επιβάλλονται εκτελούνται σε ιδιαίτερα ψυχιατρικά καταστήματα ή παραρτήματα των φυλακών.
Το δικαστήριο που προβλέπεται από το προηγούμενο άρθρο μπορεί οποτεδήποτε, με αίτηση του εισαγγελέα και μετά γνωμοδότηση ειδικών εμπειρογνωμόνων, να αποφασίζει την αντικατάσταση του περιορισμού με την ποινή φυλάκισης ή κάθειρξης που προσδιορίστηκε σύμφωνα με την παρ. 3 του Άρθρου 38, αν κρίνει ότι η παραμονή του καταδίκου στο ψυχιατρικό κατάστημα ή παράρτημα φυλακής δεν είναι αναγκαία.
Στην περίπτωση αυτή από τη στερητική της ελευθερίας ποινή που είχε επιβληθεί αφαιρείται ο χρόνος που διανύθηκε στο ψυχιατρικό κατάστημα ή παράρτημα φυλακής.
Με ιδιαίτερους νόμους κανονίζεται ο τρόπος της εκτέλεσης των ποινών, που προβλέπουν τα Άρθρα 38 και 51-55 καθώς επίσης και των μέτρων ασφάλειας που προβλέπουν τα Άρθρα 69-72.
Αν κάποιος, λόγω νοσηρής διατάραξης των πνευματικών λειτουργιών του (Άρθρο 34) ή κωφαλαλίας (Άρθρο 33 παρ. 1), απαλλάχθηκε από την ποινή ή τη δίωξη για κακούργημα ή πλημμέλημα, για το οποίο ο νόμος απειλεί ποινή ανώτερη από έξι μήνες, το δικαστήριο διατάσσει τη φύλαξή του σε δημόσιο θεραπευτικό κατάστημα εφόσον κρίνει ότι είναι επικίνδυνος για τη δημόσια ασφάλεια.
Εκτός από το Ποινικό Δίκαιο υπάρχει και άλλος ένα τομέας της νομοθεσίας που αλληλεπιδρά με την ψυχική ασθένεια, που καθορίζει σε σημαντικό βαθμό την ποιότητα ζωής του ψυχικά ασθενή και τη σχέση του με το κοινωνικό σύνολο, η Ποινική Δικονομία. Η Ποινική Δικονομία, που ρυθμίζεται από τον Κώδικα Ποινικής Δικονομίας, (Π.Δ. 258/1986),41 όπως τροποποιήθηκε, συμπληρώθηκε και ισχύει, προβλέπει, επίσης, ρυθμίσεις σχετικά με τα άτομα με αναπηρία στα ακόλουθα άρθρα του.
Όποιος διενεργεί ανάκριση ή και το δικαστήριο μπορεί να μην εξετάσει κάποιον μάρτυρα που είναι παράφρονας ή βλάκας ή βρίσκεται προφανώς σε τέτοια διανοητική κατάσταση, ώστε να μην είναι σε θέση να παραστήσει τα γεγονότα όπως έχουν συμβεί.
Ευτυχώς όμως, με το πέρασμα των χρόνων και την εγκαθίδρυση ενός πιο κοινωνικού κράτους δικαίου ο ψυχικά ασθενής άρχισε να αποκτά και δικαιώματα, ενώ παράλληλα η κοινωνική πολιτική, με την βοήθεια της νομοθεσίας, φροντίζει για την προστασία των δικαιωμάτων αυτών αλλά και των ίδιων των ψυχικά πασχόντων. Δεν είναι βέβαια λίγες οι περιπτώσεις όπου, ακόμη και στις μέρες μας, την αυγή του 21ου αιώνα, τα δικαιώματα αυτά παραβιάζονται, δεν αναγνωρίζονται ή απλώς δεν εφαρμόζονται. Θα αναφέρουμε στην συνέχεια ενδεικτικά κάποια σημεία της διεθνούς και εθνικής νομοθεσίας που λειτουργούν ως προς αυτήν την κατεύθυνση:
Τόσο σε διεθνές όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο έχει συνταχθεί ένας σημαντικός αριθμός συμβάσεων, διακηρύξεων, κανονισμών (πρόκειται για κανονισμούς προστασίας) και οδηγιών από αρμόδιους φορείς, όπως ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών, το Συμβούλιο της Ευρώπης, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας κ.λπ., οι οποίοι φροντίζουν για τη θεμελίωση, την εφαρμογή και την προστασία των δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων - στην συγκεκριμένη περίπτωση των ατόμων με ψυχική και πνευματική αναπηρία - με απώτερο και μοναδικό σκοπό την προστασία της ζωής τους και τη βελτίωση των συνθηκών επιβίωσης και των όρων διαβίωσής τους.
Τη δεκαετία του ’70 θεμελιώνονται τα βασικά δικαιώματα των ψυχικά ασθενών και των πνευματικά υστερούντων ατόμων μέσω δύο πολύ σημαντικών διακηρύξεων, τη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Πνευματικά Καθυστερημένων Ατόμων από τον ΟΗΕ το 1971 (2856/20.12.71) και τη Διακήρυξη των Δικαιωμάτων των Αναπήρων Ατόμων πάλι από τον ΟΗΕ το 1975 (3447/9.12.75). Τα κοινά σημεία των δύο διακηρύξεων συνθέτουν έναν πρώτο χάρτη των θεμελιωδών δικαιωμάτων των ψυχικά και νοητικά αναπήρων ατόμων:
Τη δεκαετία του ’80 η λίστα αυτή ενισχύεται από προσθήκες αναφορικά με την συμμετοχή, την ένταξη, την επανένταξη και την ανάπτυξη αυτών των ατόμων. Η βάση των δικαιωμάτων αυτών εντοπίζεται στην αρχή της ισότητας των ευκαιριών, για αυτό και επικεντρώνονται στο ζήτημα της απασχόλησης. Αυτά είναι το δικαίωμα για εργασία, για επαγγελματικό προσανατολισμό, για επαγγελματική εκπαίδευση και επαναπροσαρμογή και δικαίωμα για επαγγελματική αποκατάσταση και επανένταξη. Το 1981, επί παραδείγματι, η διακήρυξη SUNDBERG αναφέρεται στην συμμετοχή, ένταξη και ανάπτυξη της προσωπικότητας των Αναπήρων Ατόμων, υπογραμμίζοντας ότι: «θα πρέπει να εξασφαλιστούν, στον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό, η επαναπροσαρμογή και η ένταξη των αναπήρων ατόμων», ενώ το 1989 ο Κοινοτικός Χάρτης των Θεμελιωδών Κοινωνικών Δικαιωμάτων των Εργαζομένων στην Αρχή 15 ορίζει σαφώς ότι «κάθε άτομο με αναπηρία έχει δικαίωμα για επαγγελματική εκπαίδευση, αποκατάσταση και επανένταξη, ανεξάρτητα από την αιτία και τη φύση της αναπηρίας του».
Η εξέταση του ελληνικού νομοθετικού πλαισίου για τα άτομα με ψυχική και νοητική αναπηρία, όπως και για όλα τα άτομα με αναπηρία εν γένει, αποκαλύπτει μια ιδιαιτερότητα και δυσκολία συνάμα για τον μελετητή, καθώς δεν υπάρχουν συγκεντρωμένα σε κάποια σημεία τα σχετικά νομοθετήματα αλλά πρόκειται για διάσπαρτες διατάξεις, οι οποίες δύνανται να εντοπισθούν σε διάφορους νόμους, προεδρικά διατάγματα, υπουργικές αποφάσεις κ.λπ.. Τα σημαντικότερα ως προς την ψυχική αναπηρία εντοπίζονται στο Σύνταγμα των Ελλήνων, τον Αστικό Κώδικα, τον Ποινικό Κώδικα, τον Κώδικα Πολιτικής Δικονομίας και τον Κώδικα Ποινικής Δικονομίας – στους Νόμους 2071/1992, 2447/1996, 2519/1997, 2716/1999 και 3418/2005. Θα επικεντρώσουμε την αναφορά μας στο θεμελιώδους αξίας Άρθρο 21 του Συντάγματος και στον καθοριστικής σημασίας Νόμο 2716/1999, ο οποίος θέτει το πλαίσιο του εκσυγχρονισμού του τομέα της ψυχικής υγείας.
Η ανάγκη επαναπροσδιορισμού και αναδιοργάνωσης των υπηρεσιών υγείας, θέτοντας και ως έναν επιπρόσθετο άξονα την αποϊδρυματοποίηση, οι πολιτειακοί φορείς προέβησαν στην νομοθεσία ενός εξειδικευμένου νόμου για αυτόν ακριβώς τον σκοπό, τον ν.2716/1999. Έτσι, παρατηρούμε σύμφωνα με τον νόμο αυτόν:
Η ελληνική νομοθεσία αναγνωρίζει τα ακόλουθα δικαιώματα στα άτομα με αναπηρία: δικαίωμα για ανθρώπινη αξιοπρέπεια, δικαίωμα στην ακεραιότητα του προσώπου, απαγόρευση των βασανιστηρίων και των απάνθρωπων ή εξευτελιστικών ποινών ή μεταχείρισης, δικαίωμα στην ελευθερία και την ασφάλεια, δικαίωμα στην ισότητα έναντι του νόμου, απαγόρευση διακρίσεων, δικαίωμα ειδικής φροντίδας, δικαίωμα των ΑμεΑ σε ομαλή κοινωνική ένταξη, κοινωνικά δικαιώματα και δικαιώματα να ζουν με τις οικογένειες τους, δικαίωμα στη στέγαση, στην εκπαίδευση και δικαίωμα στην απασχόληση. Συνεπώς, και στα άτομα με ψυχική αναπηρία αναγνωρίζονται εξίσου όλα αυτά τα δικαιώματα ενώ για αυτά προσδιορίζεται επιπλέον ότι έχουν το δικαίωμα σε όλα τα αστικά, πολιτικά, οικονομικά και πολιτισμικά δικαιώματα, όπως αυτά προσδιορίζονται στην Παγκόσμια Διακήρυξη των Ανθρώπινων Δικαιωμάτων, τη Διεθνή Συνθήκη για τα Οικονομικά, Κοινωνικά και Πολιτιστικά Δικαιώματα και τη Διεθνή Συνθήκη για τα Πολιτικά Δικαιώματα. Δικαιούνται, λοιπόν, να ψηφίζουν (με κάθε επιφύλαξη να αναιρεθεί σε περίπτωση ανικανότητας), να παντρεύονται, να τεκνοποιούν και να διατηρούν τα γονικά δικαιώματά τους, να διαθέτουν περιουσία, να εργάζονται, να φοιτούν σε σχολεία, να κινούνται ελεύθερα και να επιλέγουν τον τόπο κατοικίας τους.
Αναφορικά με το πλαίσιο της θεραπείας και της νοσηλείας τους, ακολουθώντας τις διεθνείς διατάξεις και αρχές [ΑΚ, ΠΚ, ΚΠΔ και ΚΠΔ, Νόμους 2071/1992 και 3418/2005] καθώς και τις ακριβείς κατευθύνσεις του Π.Ο.Υ, η εθνική νομοθεσία ορίζει τα εξής για τα άτομα με ψυχική αναπηρία:
Οι εμπλεκόμενοι στην θεραπευτική διαδικασία στον χώρο της ψυχικής υγείας οφείλουν να παρέχουν την καλύτερη και αρτιότερη θεραπεία ανάλογα με την νόσο και τις ικανότητες και γνώσεις τους. Η φροντίδα των ψυχικά ασθενών πρέπει να πραγματοποιείται μέσα σε ένα αυστηρό πλαίσιο σεβασμού της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, των ανθρώπινων δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών των ανθρώπων που πάσχουν από ψυχικές διαταραχές.
Σύμφωνα με το Άρθρο 1676 του ΑΚ [δικαστική συμπαράσταση], «το δικαστήριο οφείλει να επιβάλλει στον συμπαραστατούμενο τους ελάχιστους δυνατούς περιορισμούς που απαιτεί το συμφέρον του. Οι συνθήκες ακούσιας νοσηλείας πρέπει να εξυπηρετούν τις ανάγκες της θεραπείας […] Οι περιορισμοί που επιβάλλονται στην ατομική ελευθερία του ασθενή προσδιορίζονται μόνο από την κατάσταση της υγείας του και τις ανάγκες της νοσηλείας. Ο ψυχίατρος οφείλει να προβαίνει σε θεραπευτικές παρεμβάσεις στο μέτρο που αυτές περιορίζουν ελάχιστα την ελευθερία του ανθρώπου που πάσχει από ψυχικές διαταραχές» (Άρθρο 28.3 του Νόμου 3418/2005).
Κανένα μέλος της θεραπευτικής ομάδας δεν δικαιούται να προχωρήσει στην χορήγηση ή εφαρμογή οιασδήποτε θεραπείας χωρίς την συγκατάθεση του ασθενούς από ψυχική νόσο, παρά μόνο στην περίπτωση που η αποχή από την θεραπεία επιλογής θέτει σε κίνδυνο την ζωή του ίδιου και εκείνων που τον περιβάλλουν ή συνεπάγεται σοβαρή επιβάρυνση της πορείας της νόσου. Στην περίπτωση της αναγκαστικής, της ακούσιας νοσηλείας του ανθρώπου που πάσχει από ψυχικές διαταραχές, αυτή πρέπει να είναι σύννομη με τους όρους και τις προϋποθέσεις που ορίζονται από την ισχύουσα νομοθεσία (Άρθρο 28.8 του Νόμου 3814/2005). Η συγκατάθεση είναι ο κανόνας για (α) οποιασδήποτε ιατρική πράξη (Άρθρο 12 του Νόμου 3418/2005) και (β) εκούσια θεραπεία (Άρθρο 94 του Νόμου 2071/1992). Οι εξαιρέσεις ρυθμίζονται αυστηρά από τον νόμο (Άρθρο 12.3 του Νόμου 3418/2005 για ιατρική επέμβαση): επείγουσες περιπτώσεις, περίπτωση απόπειρας αυτοκτονίας, κίνδυνος για την ζωή ή την υγεία του ασθενή. Αν ο ασθενής δεν διαθέτει ικανότητα συναίνεσης, η συναίνεση για την εκτέλεση ιατρικής πράξης δίδεται από τον δικαστικό συμπαραστάτη ή τους οικείους του ασθενή αν δεν υπάρχει δικαστικός συμπαραστάτης (Άρθρο 12 του Νόμου 3418/2005).
Σύμφωνα με το νομοθετικό πλαίσιο της ελληνικής επικράτειας, το άτομο με ψυχική αναπηρία διαθέτει και κάποια νομικά, δικονομικά δικαιώματα, τα οποία είναι:
Τελειώνοντας οφείλουμε να επισημάνουμε το δικαίωμα του ψυχικά ασθενούς, όπως και κάθε ασθενούς εν γένει, να επιλέγει το εάν, πότε και σε ποιους μπορούν να κοινοποιηθούν στοιχεία για την κατάσταση της υγείας του. Το Ιατρικό απόρρητο, όπως δημοσιεύεται στο Άρθρο 13 του Νόμου 3418/2005, στο οποίο διασφαλίζεται επίσης και το δικαίωμα του ασθενούς να έχει πρόσβαση στα δεδομένα των αρχείων που τον αφορούν, ορίζει ότι «ο ιατρός οφείλει να τηρεί αυστηρά απόλυτη εχεμύθεια για οποιοδήποτε στοιχείο υποπίπτει στην αντίληψη του ή του αποκαλύπτει ο ασθενής ή τρίτοι, στο πλαίσιο της άσκησης των καθηκόντων του και το οποίο αφορά τον ασθενή ή τους οικείους του».
http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs352/fr/
http://www.who.int/features/factfiles/disability/fr/
http://www.who.int/features/factfiles/disability/facts/fr/index.html
http://www.who.int/mediacentre/news/releases/release27/fr/
http://www.panic-anxiety.com/articles/somatizing/
http://www.aboutourkids.org/files/articles/jan_feb_2.pdf
Σκοπός του παρόν εγχειριδίου είναι να προσφέρει θεωρητικές βάσεις και θεσμική πληροφόρηση σε θέματα υγείας-πρόνοιας, ώστε τα άτομα με αναπηρία-χρόνιες παθήσεις και τα στελέχη του κινήματός τους να είναι σε θέση να διεκδικούν αυτό που δικαιούνται από ένα αναπτυγμένο και σύγχρονο κράτος. Το εύρος και το επίπεδο των υπηρεσιών στους τομείς της υγείας-πρόνοιας παίζουν κρίσιμο ρόλο στην ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία.
Ο Νίκος Παπαχριστόπουλος είναι ψυχολόγος-ψυχαναλυτής. Σπούδασε ψυχολογία (Πάντειο Πανεπιστήμιο), Φιλοσοφία (Φιλοσοφική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών), Κοινωνιολογία (Πάντειο Πανεπιστήμιο). Έχει κάνει μεταπτυχιακές σπουδές στην ψυχανάλυση (Paris VIII-Saint Denis), στην ψυχοπαθολογία (Paris VII-Denis Diderot), στη σημειολογία και τη λογοτεχνική θεωρία (Paris VII-Denis Diderot), στην ιστορία (Paris I-Pantheon-Sorbonne). Έχει συγγράψει, μεταφράσει και επιμεληθεί συγγράμματα για την ψυχανάλυση. Διδάσκει στο Πανεπιστήμιο Πατρών και στο Πάντειο Πανεπιστήμιο. Εργάζεται ως ψυχαναλυτής στην Πάτρα και στην Αθήνα.
Αναφορές
(1) Η συγγραφή του παρόντος εγχειριδίου ολοκληρώθηκε τον Δεκέμβριο του 2011.
(2) World Health Organization: η ιδρυτική διακήρυξη του οργανισμού κοινοποιήθηκε στις 7 Απριλίου 1948, τρία χρόνια αργότερα από την πρώτη συζήτηση αναφορικά με την ανάγκη δημιουργίας ενός παγκόσμιου οργανισμού για την υγεία κατά τη συνάντηση των διπλωματών το 1946 για τη δημιουργία του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών. Έκτοτε στις 7 Απριλίου εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα της Υγείας.
(3) Ο όρος ψυχοσωματικές διαταραχές (ή ψυχοσωματικές ασθένειες) εμφανίσθηκε για πρώτη φορά στην τέταρτη αναθεώρηση του Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου, γνωστό ως DSM – IV, για να περιγράψει μια ομάδα διαταραχών οι οποίες χαρακτηρίζονται από εμφάνιση φυσικών, σωματικών συμπτωμάτων, τα οποία όμως δεν μπορούν να ερμηνευθούν και να αναγνωρισθούν πλήρως ως το αποτέλεσμα μιας ιατρικής συμπτωματολογίας, παραδείγματος χάριν ως νευρολογικής ή ορθοπεδικής. Πολλές φορές αναφερόμαστε στην ψυχοσωματική συμπτωματολογία με τον όρο «σωματοποίηση» επειδή ακριβώς πρόκειται για την σωματική εκδήλωση μιας δυσχερούς ψυχικής κατάστασης. Κατά την κλινική πρακτική δύναται να παρατηρηθεί μια διάκριση ανάμεσα στις ψυχοσωματικές ασθένειες και τις σωματοψυχικές. Οι μεν πρώτες αφορούν αυτό ακριβώς που περιγράψαμε στην προηγούμενη πρόταση, την εκδήλωση δηλαδή σωματικών συμπτωμάτων τα οποία οφείλονται σε ψυχική αιτιολογία (χαρακτηριστικό παράδειγμα οι έντονοι πονοκέφαλοι σε περιόδους έντονου άγχους), ενώ αντιθέτως οι δεύτερες αφορούν εκδήλωση ψυχικής συμπτωματολογίας προκαλούμενης από οργανικά αίτια (συνεχίζοντας το προαναφερθέν παράδειγμα, το οργανικό σύμπτωμα με τη, σειρά του πυροδοτεί νέα ψυχικά δυσφορικά φαινόμενα, όπως εκνευρισμό, ανησυχία, αϋπνία και ανατροφοδότηση του άγχους.
(4) Οφείλουμε να σημειώσουμε σε αυτό το σημείο τη διόλου τυχαία γένεση της ψυχανάλυσης ακριβώς στην δύση του 19ου αιώνα και την αυγή του 20ου αιώνα από τον ψυχίατρο Σίγκμουντ Φρόυντ (1825– 1939), ο οποίος θεμελίωσε την μέθοδο αυτήν εμπνεόμενος από τον διάσημο Γάλλο νευρολόγο Σαρκώ (1825 - 1893), στον οποίο μαθήτευσε για 19 εβδομάδες με υποτροφία του Πανεπιστημίου της Βιέννης. Ο Σαρκώ εκείνη την περίοδο μελετούσε τις περιπτώσεις γυναικών οι οποίες παρουσίαζαν νευρολογική συμπτωματολογία, όπως διάφορες παραλύσεις άκρων ή αφωνίες, χωρίς όμως να καταφέρνει η επιστημονική ομάδα να εντοπίσει κάποια οργανική αιτιολογία. Ο Σαρκώ διερεύνησε επιτυχώς, όπως αποδείχθηκε, την υπόθεση της ψυχογενούς αιτιολογίας αυτών των συμπτωμάτων μέσω μιας ακραίας και πρωτοπόρου για την εποχή μεθόδου, την ύπνωση. Η επιχειρηματολογία του στηρίχθηκε σε κάποια τραυματική εμπειρία που κινητοποίησε την εμφάνιση των συμπτωμάτων. Ο Φρόυντ, εκκινώντας από αυτήν την εμπειρία, εισήγαγε την μέθοδο των ελεύθερων συνειρμών, σύμφωνα με την οποία επιχειρείται η αποκάλυψη και διαχείριση παρελθοντικών ψυχικών τραυμάτων, άλυτων συγκρούσεων, απωθημένων κ.λπ. με σκοπό την εξάλειψη των δυσάρεστων συμπτωμάτων, σωματικών ή μη.
(5) Πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής: Δεκέμβριος 1999. Βλέπε επίσης σχετικά: Council Resolution on the implementation of the “eEurope 2005 Action Plan” - 5197/03/28-1-2003
(6) Η επικείμενη ενοποίηση των ταμείων θα αλλοιώσει, όπως, είναι αναμενόμενο τον υπάρχοντα χάρτη του νομοθετικού πλαισίου για τις παροχές πρόληψης και περίθαλψης. Επειδή, όμως, αυτή η αλλαγή θα επέλθει σταδιακά κει δεν γνωρίζουμε ούτε το πότε ούτε το επίπεδο των αλλαγών θα παρουσιάσουμε το υπάρχον νομοθετικό πλαίσιο λειτουργίας, το οποίο και θα αποτελέσει, ούτως ή άλλως, τη βάση της όποιας μεταρρύθμισης.
(7) Από την 1η Ιουλίου 2012, στην ηγεσία του παγκόσμιου αναπηρικού κινήματος βρίσκεται ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης, ο οποίος για τα επόμενα δύο χρόνια θα είναι πρόεδρος της Παγκόσμιας Οργάνωσης για την Αναπηρία (International Disability Alliance - IDA).
(8) Το παρόν κείμενο είναι τμήμα της δημοσίευσης “Policy document on disabled people with a chronic illness”, του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία, Φεβρουάριος 2008. Απόδοση στα ελληνικά: Χατζηπέτρου Ανθή.
(9) Όπως αναγνωρίζεται από την Οδηγία 2000/78/EC και τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, Άρθρο 27.1 «θ. ....να διασφαλίσουν ότι παρέχεται εύλογη προσαρμογή στα άτομα με αναπηρία στον εργασιακό χώρο».
(10) Σε αντίθεση με ότι αναφέρεται στη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, Άρθρο 27.1 «κ. ...να προάγουν την επαγγελματική αποκατάσταση, τη διατήρηση της εργασίας και τα προγράμματα επιστροφής στην εργασία για τα άτομα με αναπηρίες».
(11) Judgement of the Court (Grand Chamber) of 11 July 2006 (reference for a preliminary ruling from the Juzgado de lo social No 33 de Madrid-Spain) – Sonia Chacón Navas v Eurest Colectividades SA (Case C-13/05).
(12) Στην Ελλάδα το πρώτο ψυχιατρικό ίδρυμα λειτούργησε στην Κέρκυρα. Κατασκευάστηκε από τους Βρετανούς αποικιοκράτες το 1838 και παραχωρήθηκε στο ελληνικό δημόσιο το 1864, με την προσάρτηση των Ιονίων νήσων στην ελληνική επικράτεια. Η αντίστοιχη με την Ευρώπη περίοδος «του μεγάλου εγκλεισμού» στην Ελλάδα χρονολογείται στις αρχές του 20ου αιώνα, περίοδος κατά την οποία παρατηρείται μια εκρηκτική δημιουργία ασύλων, «κύριος σκοπός των οποίων… δεν ήταν η χορήγηση ιατρικής φροντίδας σε ψυχασθενή άτομα αλλά ο περιορισμός και η απομόνωση όσων ήταν κοινωνικά ανεπιθύμητοι ή προκαλούσαν φόβο».
(13) Οφείλουμε να διευκρινίσουμε ότι στο έργο αυτό ο όρος αποϊδρυματοποίηση χρησιμοποιείται κυριολεκτικά, αναφέρεται, δηλαδή, στην απόπειρα απομάκρυνσης ενός ατόμου από τη διαβίωση σε ένα συγκεκριμένο μέρος υπό συνθήκες εγκλεισμού, υπό συνθήκες εκούσιου, σπανιότερα, ή ακούσιου, κατά το σύνηθες, αποκλεισμού του από την κοινωνία.
(14) Στην επίσημη ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης http://www.yyka.gov.gr/articles/health/domes-kai-draseis-gia-thn-ygeia/programma-quot-psyxargws-quot μπορεί κάποιος να πληροφορηθεί αναφορικά με την ψυχιατρική μεταρρύθμιση στην Ελλάδα και τις διακυμάνσεις και τροποποιήσεις που επιδέθηκε ανά τα χρόνια καθώς και τις επικείμενες αλλαγές που κάθε φορά προγραμματίζονται.
(15) Την πλήρη παρουσίαση των υπηρεσιών ανά κατηγορία και περιφέρεια μπορεί κάποιος να την αναζητήσει στην ακόλουθη ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, http://www.yyka.gov.gr/articles/health/domes-kai-draseis-gia-thn-ygeia/programma-quot-psyxargws-quot/913-sxedio-pros-diaboyleysh-quot-psyxargws-g-quot, επιλέγοντας στη συνέχεια από την κατηγορία Αρχεία την επιλογή Παράρτημα.